» себя здоровым. Как следствие, обучение моторным навыкам и самообслуживанию детей с ДЦП становится сложной, но в то же время совершенно необходимой задачей, в решении которой определяющая роль принадлежит их родителям.
Автор книги Зиглинда Мартин, имея большой опыт помощи детям с ДЦП, систематизировала самую важную теоретическую и практическую информацию, чтобы родители смогли понять, как происходит становление двигательных навыков у детей с ДЦП, и определить краткосрочные и долгосрочные цели реабилитации ребенка, а также задачи, необходимые для выполнения намеченного плана. Очень важным образовательным звеном автора книги является подробный алгоритм проведения занятий в домашних условиях и возможности мотивации разных по своим психологическим характеристикам детей.
Работая с книгой, вы заметите, что каждое упражнение или рекомендация сопровождаются советом автора обсудить те или иные вопросы с физиотерапевтом. Следует отметить, что понятие о специальности «физиотерапевт» в России и странах Европы принципиально разное.
В России это врач-специалист по лечению различных заболеваний с помощью методов физиотерапии – раздела медицины, посвященного лечебным воздействиям физических факторов (таких, как тепло, холод, электрический ток, магнитные поля, ультразвук, лазер и проч.). В Европе физиотерапевт – это специалист, который обучает пациентов приобретать или восстанавливать двигательные навыки с помощью кинезиотерапии (лечение движением), массажа, адаптирует и приспосабливает к возможностям ребенка вспомогательные технические средства реабилитации и ортезы. По сути, физиотерапевт в европейском понимании выполняет те же функции, что и кинезиотерапевт в отечественном понимании. Поскольку настоящее издание является переводом трудов европейского автора, то в издании на русском языке используется, как и в оригинальном издании, термин «физиотерапевт».
Для большинства родителей возможность заниматься с кинезиотерапевтом ежедневно, а в идеале и несколько раз в день, не представляется осуществимой. Да, по сути, это и не нужно. Обладая определенными знаниями и навыками, родитель сам становится для своего ребенка кинезиотерапевтом.
Кинезиотерапевт – относительно новое понятие в российской медицине, которое в переводе с английского языка означает «специалист, который лечит движением с помощью различных методов адаптивной физической культуры». Основная задача кинезиотерапевта заключается в обучении родителей необходимому комплексу упражнений для их ребенка с учетом текущего периода и тех физических возможностей, которыми он (ребенок) обладает. Специалист направляет родителей, корректирует и контролирует в динамике работу с ребенком в семье. Только в такой команде – родитель плюс специалист – можно добиться хороших успехов.
Книга настолько практически выверена, продумана и структурирована, что ее можно считать не только учебником для родителей и специалистов в лучшем смысле этого слова (здесь приведены все важные понятия; объяснены особенности становления двигательных функций; даны упражнения; возможные препятствия к достижению цели описаны детально, грамотно и понятно), но и как книга с реальными историями из жизни семей, воспитывающих детей с ДЦП, рассказанными вдумчивым физиотерапевтом, сопровождающим детей на всех этапах становления двигательных навыков и интеграции их в повседневную жизнь. Хочется подчеркнуть доступность изложения для родителей даже самой сложной медицинской информации. В ней подробно описано все самое необходимое для домашней реабилитации детей, и, что немаловажно, рекомендации посильны каждому родителю. Настоящее издание может быть рекомендовано как настольная книга каждой семье, где растет ребенок с ДЦП.
Хочется отметить, что с момента написания книги до русскоязычного перевода прошло уже около десяти лет. В настоящее время появились современные технические средства реабилитации, ортезирование перешло на более высокий, качественный уровень, шире применяются препараты ботулотоксина для лечения не только спастических, но и гиперкинетических форм ДЦП. При этом принципы динамического и непрерывного наблюдения и лечения кинезиотерапией остаются единственно правильными и неизменными в воспитании детей с ДЦП. И этот подход вы обнаружите в настоящем издании.
Мы надеемся, что книга окажет позитивное влияние на родителей, добавит им сил, уверенности и, самое главное, знаний в нелегком труде улучшения качества жизни детей с ДЦП.
Предисловие и благодарности
«Как жаль, что нет такой книги, в которой бы объяснялось родителям, что и зачем мы делаем», – посетовала я как-то раз. «Так напиши такую книгу», – тут же подала голос Мишель Байарс. «Да-да, напиши», – поддержал ее Майк Джуэлл. «А если соберешься писать еще одну, имей в виду и меня», – добавила Лиза Барнетт. Этот обычный обмен репликами