За пределами бесконечности. Как не опускать руки, если у ребенка синдром Аспергера
обычная семья из Латвии. Папа Юра, мама Катя и два сына: Максим и Алеша. Кот, кошка и еще один кот. Семья со своими радостями и горестями. Когда на плановом осмотре у невролога впервые прозвучало словосочетание «синдром Аспергера», мы от него отмахнулись: ну нет у нашего Максима расстройства аутистического спектра! Ему было на тот момент четыре года. «Друзья есть, глаза при разговоре не отводит, общительный. Да, любит математику. Очень любит математику. Многие дети любят математику».
А потом началась школа. И когда словосочетание «синдром Аспергера» прозвучало снова, мы восприняли его как спасение. Потому что оно объясняло все: и любовь к математике, и тот ад, в котором мы оказались в первом классе и выбраться из которого смогли только к середине второго.
Эта книга – не рекомендации по воспитанию ребенка с синдромом Аспергера. Это дневник, который я вела с момента, когда Максим проявил интерес к математике (в два года). Здесь мои наблюдения, идеи, планы; наши диалоги; его мысли. Попытка описать со стороны, как живет и воспринимает мир человек, мозг которого устроен не совсем так, как у большинства. Это «рецепт выживания» в социуме, который зачастую не знает, что это за синдром и что с этим делать.
Почему я решила оформить свои записи и поделиться ими? Потому что в нашем обществе очень мало говорят о существовании подобных проблем, отгораживаются от них. Воспитатели, учителя, соседи или просто случайные прохожие не понимают, почему ребенок ведет себя так. Многие считают детей с расстройствами аутистического спектра невоспитанными, неуправляемыми. Ругаются, обвиняют родителей в том, что те не занимаются со своими детьми. И не знают, каково это на самом деле – воспитывать ребенка, который иначе воспринимает мир.
Мы поняли, что это Аспергер, когда Максиму было семь с половиной лет, а официально подтвердили диагноз за месяц до восьми. С момента, как я получила на руки заключение психолога, моя жизнь перевернулась. Началась моя самая большая работа – над собой. Работа по принятию того, что твой ребенок – не такой, как все, и никогда таким не станет. Психологически это оказалось нелегко – спасибо мужу и подругам, которые поддерживали меня.
Я стала искать информацию о детях с синдромом Аспергера – о том, как они живут и как справляются родители, – но не находила ничего вдохновляющего. На психологических форумах есть много обсуждений на такие темы. Я прочитала несколько историй, но легче не стало, потому что почти все, что попадались мне на глаза, сводились к «мой ребенок был гением в начальной школе, а в средней все скатилось в тартарары». Меня такой исход категорически не устраивал, поэтому единственное, на что те рассказы меня вдохновили, – не сдаваться, бороться изо всех сил. И эта книга – попытка вдохновить других родителей бороться за своих детей.
Книга рассказывает о том, как мы жили с синдромом Аспергера восемь лет. Сильно забегая вперед, могу сказать, что описываемый промежуток времени – история с более-менее счастливым концом, но путь к нему не был легким…
Тема бесконечности очень важна для меня. Например, «Бесконечность – не предел» – любимая фраза Базза Лайтера из мультфильма «История игрушек». Максим обожал этого персонажа и около года отождествлял себя с ним. Бесконечность – это и математическое понятие, которое очень увлекает Максима и занимает важное место в его мировоззрении. Для меня бесконечность – это отражение того пути, что я проделала благодаря Максиму. Все эти значения объединились в названии этой книги.
Этот дневник – в том числе и подарок Максиму на десятилетие. Он часто спрашивает меня, что делал, когда был маленьким; что говорил; когда научился считать. Сначала я попросила разрешения поделиться описанием его жизни с другими, а после решила предостеречь:
– А ты понимаешь, Максим, чтобы книга была честная, я должна написать в ней не только о твоих достижениях, но и об истериках, обо всех наших проблемах?
Он задумался.
– Пиши! – сказал сын. – Я уже вырос и истерики больше не закатываю!
Вот, пишу!
Как мы узнали о синдроме Аспергера
Первые звоночки
Когда я пришла записывать Максима в школу (ему было пять лет), первым моим вопросом был: «Чем мой ребенок будет заниматься на уроках математики?» На тот момент он знал таблицу умножения и оперировал числами, как целыми, так и дробными, от минус до плюс бесконечности. В школе удивились, но сказали: «Не беспокойтесь, он будет учиться правильно оформлять задачи». И я решила не беспокоиться.
Отвела Максима к психологу на проверку готовности к школе. На первое сентября ему еще не было семи лет, и я могла оставить его в садике еще на год, но смысла в этом не видела. Психолог синдрома Аспергера не разглядела, сказала, что по тестам ребенок вполне готов, но состояние нервной системы не очень стабильное, поэтому рекомендовала выбрать школу, где нет особой нагрузки и мало детей в классе, – так будет проще.
Что я и сделала: отказалась от гимназий и отдала в простую школу около дома, в которой и сама училась семь лет. Три небольших класса по 20–22 ученика, хороший классный руководитель. Максим горел