Дети с неограниченными возможностями: Метод пробуждения мозга для улучшения жизни особых детей
Анат Баниэль
Тревожные родители: Ответы на вопросы о жизни с ребенком от А до Я
Тина Брайсон
Особенные дети: Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии
Наталья Керре
150 развивающих игр для детей от трех до шести лет
Пенни Уорнер
Милане, уникальной и любимой
глава 1
Беременность.
Предчувствие
Моя девочка… У меня на груди лежит новорожденная дочь, и я впервые тону под лавиной нежнейшей любви, забывая о чудовищной боли. «Что у нее с ручкой?!» – вдруг вскрикиваю в ужасе. Заметив, что на левой руке всего два пальца, я испытываю сильнейшее желание незамедлительно исправить ситуацию, отделить своего ребенка от болезни.
О моей беременности мы с мужем мечтали долго и поэтому к ней подготовились: вели здоровый образ жизни, не курили, не употребляли спиртного и лекарственных препаратов, заранее выбрали хорошую клинику и врача, обследовались. Мне хотелось все сделать правильно, поэтому я посещала курсы для будущих мам и смотрела бесконечные видеоинструкции о правильном прикладывании к груди для уверенной лактации, об уходе за новорожденными.
На сроке 16 недель меня кладут «на сохранение» из-за тонуса, лечат магнезией (как лечили мою маму 30 лет назад), а позже отпускают домой. В отделении патологии беременности лежат разные женщины. Большинство из них берегут свои животики, как настоящие бриллианты. У них утиная походка: переваливаясь с ноги на ногу, они стараются не расплескать драгоценные воды, чтобы не родить раньше времени.
Зовут на УЗИ (уже пятое за мой маленький срок), обещают суперспециалиста, глаз-рентген. Специалист занят, и я жду его пять часов. Мне сообщают, что все хорошо, плод развивается нормально: «Вы, наверное, знаете? На 90 % девочка». Я радуюсь: девочка – подружка, цветочек, мечта. Мне страстно хочется назвать ее Соней в честь моей двоюродной бабушки, умницы и гордости семьи. Муж предлагает повременить с именем. А я временю с обнародованием своего положения. Консультативная поликлиника – единственное место, где я позволяю себе выглядеть беременной. Наслушавшись в стационаре историй о потере малышей в утробе, решаю молчать до родов. На всякий случай.
А в это время уже все случилось, у моей девочки произошел сбой в развитии, приведший к врожденному пороку. Представьте, что вы смотрите фильм National Geographic о чуде зарождающейся жизни. Огромный черный экран, посреди которого сияет и пульсирует маленькая планета, формой и размерами похожая на рисовое зерно. Ее опутывают алые капилляры, а в верхней и нижней частях при очень большом увеличении просматриваются четыре бугорка.
Это будущие конечности. Примерно в четыре недели они уже хорошо заметны. А ровно к восьми неделям процесс формирования ручек и ножек завершен, все пороки обозначили свое присутствие. То, что было заложено или спонтанно мутировало в генах в этот короткий период в четыре недели, проявится в виде порока руки.
Я хочу, чтобы вы понимали, что, за одним исключением, все врожденные пороки развития руки случаются в этот период – с четвертой по восьмую неделю беременности, когда не каждая женщина осведомлена о своем положении. Подробнее о причинах и процессах развития пороков я расскажу в главе 4.
А пока двигаемся дальше. Маленькая вселенная внутри меня живет общей со мной, но в то же время отдельной жизнью. У этой вселенной уже есть сердце, это сердце бьется. Представьте себе его, пожалуйста. Оно перегоняет нашу общую кровь по телу, похожему на головастика, а не на человека. Давайте добавим сюда звук: тук-тук, тук-тук… В норме 110–130 ударов в минуту, и это гораздо чаще, чем стучит ваше сердце. Но на гестационном сроке[1] 4–8 недель я не знаю о нормах сердцебиения. И не догадываюсь, что буду разбирать на минуты этот критический период, чтобы исключить свою вину, приведшую к особенности развития.
Все, что я знаю, – внутри меня бьется сердце моего будущего ребенка. С трудом верю в это долгожданное счастье и на всякий случай включаю режим повышенной безопасности: отказываюсь от активного спорта, избегаю слишком людных мест, смотрю под ноги, прежде чем сделать шаг. По моему телу разливается коктейль новых гормонов, а новое сердце внутри хочет жить. Я же хочу этой жизни больше, чем своей.
Но интуиция или паранойя все девять месяцев дергают меня за хвосты нервных окончаний: с ребенком не все в порядке. Поэтому я нуждаюсь в