и жизнь маленькой Лайонелиты Лайонетты Аэлионель Нуари в первый год её жизни с неизлечимым диагнозом. Если вы не готовы такое читать, то огррмная просьба не покупать данную книгу.
Рождение. Май
19 мая 2023 года, на свет родилась наша с Лайонелом дочь – Лайонелита Лайонетта Аэлионель Нуари. Роды длились около восьми часов и сложными их назвать нельзя было. Девочка родилась весом 1,2 килограмма и рост у нее был 30 сантиметров. В общем, с виду казалось, что это совершенно нормальный и здоровый ребенок. И мы с Лайонелом были просто уверены в том, что ничего не может быть плохого с нашим ребёнком, когда её забирали на обследование. УЗИ во время беременности не выявило никаких отклонений и показало, что Лайонелита будет абсолютно здоровой девочкой, без каких либо проблем и отклонений. Но, то, что произошло дальше, выбило нас из колеи…
После обследования, нам сказали, что с ребенком что-то не так и что у неё берут материалы на генетический анализ. Что? Какой анализ? Ведь всё было хорошо? Именно такие мысли крутились у меня в голове, когда я слушала врача и пыталась понять, что он вообще говорит. Мне казалось, что это всё происходит не со мной. Мне казалось, что это всё неправда. Ведь как так может быть? Вот, ты беременна и всё хорошо. На УЗИ врачи не видят никаких проблем и отклонений, а потом уже говорят, что твой ребенок болеет и его будут проверять. Мне сложно было представить. Даже беременность была лёгкая, сильного токсикоза у меня не было никогда и вообще со здоровьем всё было отлично. И специфические вкусы отсутствовали. И на всех УЗИ и осмотрах, мне говорили, что всё хорошо и что ребенок здоров…
Если продолжить говорить о беременности, то можно добавить, что она была запланирована. Мы с Лайонелом планировали ещё одного ребенка. У нас уже были тройняшки и нам хотелось ещё маленького или маленькую. Но, первая попытка не увенчалась успехом. У меня случился выкидыш, когда младший брат Лайонела – Мортон Нуари попытался меня изнасиловать. Помню, как потом Лайонел долго ругал своего брата и чудо просто, что они не подрались. И целый год после этого, муж старался оберегать меня от новой беременности. Ему хотелось, чтобы моё тело отошло от выкидыша и хотел вернуться к теме детей, через 2 или 3 года. Но, так получилось, что уже через год, в августе 2022 года я узнала о своей беременности. Мы решили сохранить ребенка.
Мне изначально почему-то казалось, что у нас будет девочка, но я об этом никому не говорила. Не знаю сама почему, просто хотелось сохранить этот момент для себя самой. И честно говоря, даже если бы у нас снова родился сын, я бы не расстроилась. Мне было глубоко плевать на пол ребенка на самом деле, главное, чтобы ребенок родился здоровым и не болел. Лайонел был того же мнения, что и я. И акушер гинеколог – Дэгейр Нуари (который по совпадению ещё и самый старший брат моего мужа), который вел мою беременность никаких отклонений не наблюдал. Малыш развивался хорошо и был нормального размера и веса. На пятом месяце, мы узнали, что у нас будет девочка. С именем мы долго определялись и в конце концов, каким-то образом мне в голову пришло имя Лайонелита.
Ну, точнее, эта идея пришла нам с Лайонелом вместе. Мы захотели соединить наши имена, чтобы посмотреть, что получится. Вот и получилось, что мы решили назвать девочку Лайонелита Лайонетта Аэлионель Нуари. Да, странное имя конечно, но главное, что нам нравилось. Родственники, которые были в курсе нашей идеи с самого начала тоже её одобрили. На то, как будут реагировать другие люди, нас не очень сильно волновало. Нам было главное, чтобы с ребенком всё было хорошо. Ну и тогда нам говорили, что ребенок здоров, тесты ничего не показывали. И нас радовало то, что наша дочь растёт здоровой. Примерно в это же время, мы с Лайонелом начали делать комнату и покупать вещи, которые пригодятся нам для новорожденного ребенка.
Поскольку, мы с Лайонелом уже были родителями, то в выборе вещей всё было легко, мы уже всё знали. Быстро управившись со всеми приготовлениями, мы с радостью ждали самый лучший день в нашей жизни. Продолжали ходить на обследования и УЗИ, чтобы смотреть за ростом малышки. Девочка росла хорошо и двигалась кстати, тоже. Много раз мы с Лайонелом оба просыпались от её движения у меня в животе. Врачи говорили, что это хорошо, что малышка нормально себя чувствует и развивается. Генетический анализ ничего не показал, но как сказал Дэгейр, это всё из-за не очень хорошего доктора, который делал сам анализ. Дэги сам им не занимается, просто потому что в его обязанности это к несчастью не входит, а из-за того врача многие дети страдают потом.
Но, мы верили, что всё обойдется, хотя по поводу генетики у нас был повод переживать. У Лайонела было редкое генетическое заболевание ЖКТ, которое он мог передавать своим детям и от которого сам страдал. Многие люди его обижают из-за того, что он решился размножаться. Но, врачи сами только недавно сказали ему о том, что его заболевание передается наследственно. До этого времени, на каждом осмотре на подобные вопросы отвечали, что заболевание не передается наследственно.
С тремя нашими детьми пронесло, но у Лайонела были ещё и до нашего брака дети, которые унаследовали это заболевание и он до сих себя винит в том, что случилось. Хотя, тогда врачи горячо его убеждали,