мный интерес к этой книге побудил автора продолжить рассказ о Лиззи, которой к тому времени исполнилось девять лет. Переживания и тревоги, радости и печали, взлеты и падения – все то, без чего немыслима жизнь с ребенком, имеющим синдром Дауна, наполнило страницы новой книги Каролины. Искреннее и волнующее описание жизни семьи, в которой воспитывается такой ребенок, не могло оставить равнодушным восприимчивого человека. Поэтому неудивительно, что книга «Мама, почему у меня синдром Дауна?» также была с интересом и воодушевлением встречена англоязычным читателем.
Впервые на русском языке книга была издана в 1998 году, специально для нее Каролина Филпс написала дополнение – Лиззи была тогда студенткой одного из английских колледжей. А в конце этой книги – второго издания на русском языке – вы сможете узнать о жизни Лиз, которой недавно исполнилось 30 лет.
Благодарим всех, кто способствовал публикации книги на русском языке: Сару и Алана Филпс, познакомивших нас с этой чудесной книгой и автором; Д. В. Щедровицкого – за перевод стихотворений; фонд «Обнаженные сердца» и лично Наталью Водянову – за финансовую поддержку.
Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама
Если подрезаны крылья, Птица не может летать. Но ты полетишь, Дражайшее чадо Божье; Ты полетишь, Хотя будешь от всех отличаться Сладостью горькой, Блаженством и болью. Твоих родных Одиночество Сблизит. Не сомневайся: Их побужденье – Одна лишь любовь. Их забота, Их попеченье Тебе не поставят суровых границ. Летай, Элизабет Джой, – Птенец, чьи подрезаны крылья!..
Предисловие
Точно описать человека – дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна – этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, – ощущение полноты и радости жизни.
Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.
Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети – каждый из которых дорог нам по-своему – стали для нас частью этого нового мира.
Моя книга – для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, – в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.
Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи – такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение – и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.
Первые восемь лет
Истинная любовь – это действие воли, которое часто превосходит эфемерное «чувство любви».
Рождение
Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу – не от холода, а от волнения.
Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.
Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.
Где же родильное отделение?
Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.
У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача – лишь попытаться им помочь.
Я подхожу к посту медсестры.
– Меня пригласил педиатр, – говорю я.
Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.
Я дружелюбно