нность по медицинским показаниям. Эта книга – о бесчеловечности и человечности вообще.
Потерянного не вернешь. Утративших человеческий облик не превратишь обратно в людей. Но систему можно исправить, и я на это надеюсь. Поэтому я называю реальные имена, фамилии и названия учреждений. Поэтому я пишу правду.
Не исключено, что мои надежды не сбудутся. Что те, кто принимают решения и закручивают в этой системе винтики, мою книгу никогда не откроют. Что некоторые из тех, чьи имена я назвала, не испытают ничего, кроме злости. Пусть так.
Но если эта книга поможет кому-то в горе, значит, она написана не напрасно.
И значит, в том, что случилось с нами, был хоть какой-то смысл.
Благодарности
Моему мужу Саше, который все со мной разделил.
Моей дочери Саше, которая стала моим утешением.
Наташке, которая провела меня через ад.
Моим родителям, которые помогли нам совершить бегство.
Врачам клиники “Шарите”, которые проявили человечность.
Всем друзьям, которые меня поддержали.
Моему безымянному сыну, который пробыл со мной так мало.
И моему второму сыну Леве, который со мной остался.
Часть первая
Мы
Глава 1
Порок
– Ну, кто там, девочка или мальчик? – спрашиваю узиста.
Он уже успел показать мне мозг, “очень хороший мозг у ребенка”, и сердце – “тут все правильно развито”. Он уже сказал, что размеры соответствуют сроку шестнадцать недель. Он уже задал мне этот абсурдный вопрос “Кто у вас дома?”, к которому за шестнадцать недель я успела привыкнуть, и я уже ответила, что у меня дома восьмилетняя дочка. Так что на этот раз я хотела бы мальчика. И вот я спрашиваю, кого он там видит, а он почему-то плотно сжимает губы. Как будто во рту у него большая кислая ягода и он размышляет, выплюнуть ее или нет. Он молча водит датчиком по моему животу и молча смотрит на монитор. Он слишком долго молчит, а потом говорит:
– Там мальчик.
Но что-то не так с его голосом. С интонацией. Он снова сжимает губы. Я вдруг вспоминаю начало собственной фантастической книги “Живущий”: “Датчик пискнул, и врач считал результат. Я спросила: «Что-то не так?» Он молчал. «Что-то не так с ребенком?»”
И вот – ноябрь 2012 года, и я сама теперь в кабинете врача, который молчит, а УЗИ-аппарат попискивает, и я спрашиваю:
– С ребенком что-то не так?
Он решается, наконец, избавиться от своей кислой ягоды:
– В вашей семье у кого-нибудь есть патология почек?
– Нет…
– Мне не нравится структура почек этого плода. Гиперэхогенная структура.
На несколько секунд я даже испытываю облегчение. Подумаешь, почки. Ну, то есть почки – это, конечно, важно, но это все же не сердце, не легкие и не мозг, сердце и мозг у него хорошие, а почки мы уж как-нибудь вылечим, тем более никаких наследственных болезней почек у нас в семье нет. Это наверняка хороший прогностический признак…
– И они занимают бо́льшую часть брюшной полости плода, – добавляет он. – Они в пять раз больше, чем должны быть.
Можно не знать, что такое гиперэхогенная структура, но совершенно очевидно, что почки не должны занимать весь живот. Так что я, естественно, понимаю, что это плохо. Очень плохо.
– Возможно, поликистоз почек плода, – говорит он. – Вытирайтесь и одевайтесь.
Кажется, в этот момент я впервые ненадолго раздваиваюсь. Одна я трясущимися руками стирает с живота гель. А другая внимательно и спокойно следит за той первой, и за врачом тоже, и вообще она весьма наблюдательна. Например, она замечает, что он больше не называет моего ребенка ребенком. Только “плодом”.
– Вам нужно сделать УЗИ экспертного уровня, – он пишет мне на бумажке название клиники и фамилию, – желательно вот у этого врача, он специалист по порокам развития плода.
Я спрашиваю:
– Это очень серьезно?
Он отвечает, но на какой-то другой вопрос:
– Я просто врач УЗИ. Я не эксперт и не Господь Бог, и я могу ошибаться. Сходите к эксперту.
Мне кажется, что он хочет еще добавить: “И помолитесь”, но он больше ничего не говорит.
Считается, что первая стадия горя – это отрицание. Узнав ужасную новость, ты якобы не можешь сразу в нее поверить. Ты утверждаешь, что это просто ошибка или что тебе сознательно врут, что врач УЗИ – шарлатан, что он отправляет тебя на другое УЗИ к своему приятелю, чтобы выкачивать деньги… Да, я видела такое на форумах, посвященных патологиям беременности, и даже моя мама, узнав о результатах УЗИ, на моих глазах очень скоро пройдет эту стадию, это нормальный защитный механизм – но у меня он почему-то не срабатывает. Еще до того, как я полезла в интернет читать про поликистоз, еще до того, как прозвучал диагноз, еще в тот момент, когда он смотрел в монитор и молчал, я поняла, что все очень