Дисплазия соединительной ткани. Сложный процесс глазами мамы. Длинный путь от поликлиники до МСЭ
обследовались и собирали документацию.
Дальше вышли на новый уровень, если так можно сказать. При нагрузке начали болеть крупные суставы (коленные, тазобедренные, голеностопные, локтевые, плечевые). Как раз пошла в первый класс. С утра уходила нормально, а из школы шла, уже прихрамывая. Ну конечно, первое что предположили, – артритная история. Сначала попали на прием кардиоревматолога, прошли обследования, нас взяли на учет. В поликлинике врач разобраться не смогла, и нас госпитализировали в областной кардиологический диспансер, в отделение кардиоревматологии. Итог: дисплазия соединительной ткани. Артралгии неясной этиологии (происхождения). Вот это и были первые врачи-ревматологи, которые предположили, что у дочери именно дисплазия соединительной ткани. И с этого момента я начала изучать эту тему, смотреть, что рекомендуют во всем мире. Но, к моему большому сожалению, в то время информации было очень мало. Просто крохи. И самое грустное, везде писали, что во всем мире не знают, как лечить ДСТ.
Глава 3. Дружба – это чудо или пони в подарок.
Дочке семь – и «привет» первый деформированный пальчик на руке. Собрала в кулачок, разогнула, да не все. Один пальчик так и остался переразогнутым. Как в дальнейшем сказал травматолог, контрактура по типу «лебединой шеи» – и это в семь лет! Пальчик невозможно было самостоятельно согнуть, только при помощи второй руки, как бы подломить и согнуть. Больно, страшно. Палец отекал и застывал. Спасались только гипсовыми лонгетами. В травмпункте были «как родные». Постоянно что-то случалось, в какой-то момент они уже косо начали на нас смотреть, потому что очень часто обращались.
Но и в травмпункте были приятные моменты (шучу, конечно). Несколько врачей дежурили по очереди в кабинете экстренной помощи. И мы чаще всего попадали на одного и того же доктора. Когда мы узнали, что это ДСТ, причину переразгибания пальчиков (короткие сухожилия, которые тянут ногтевую фалангу назад, палец переразгибается, когда пытаешься его выпрямить) ему тоже рассказали. Врач всегда проявлял интерес к этому заболеванию. Но вопросов в травмпункте стало меньше. Теперь они интересовались тем, как продвигается наше «расследование». Но все шло не так быстро, как хотелось бы. Все эти годы, что мы туда ходили, дочка почти на каждом приеме у него рисовала пони на маленьких листочках. Кстати, рисовать обеими руками – это ее суперсила, я так не умею. Дочка всегда любила рисовать, ну и мультики про пони тоже, как и большинство деток. Рисовала и отдавала доктору. А он их складывал на стол под стекло. В итоге у него за столько лет накопилось рисунков – на целую выставку. Он их не выбрасывал, что очень тронуло, конечно. Как-то дочка обратила внимание на его перьевую ручку, которой врач всегда писал, и он ее просто подарил. Свою ручку. Восторгу не было предела.
Даже сейчас, когда мы обращаемся в травмпункт (а у нас детский и взрослый в соседних кабинетах), и мы попадаем на смену «нашего детского травматолога», он хихикает и интересуется, как у нее дела и что опять случилось.
Дочка