продолжающимися в течение многих лет, но излечение которых невозможно (например, болезнь Баттена, мукополисахаридоз);
– с состояниями, характеризующимися тяжелой инвалидизацией, хотя и не прогрессирующими, но приводящими к исключительной подверженности болезням, при которых наступает преждевременная смерть (например, детский церебральный паралич).
Наконец, последней проблемой, которую нам хотелось бы обсудить, являются этико-правовые дилеммы выхаживания глубоко недоношенных детей. Обсуждаемый вопрос стал наиболее острым при переходе российского здравоохранения на рекомендуемые Всемирной Организацией Здравоохранения критерии живо‑ и мертворождения.
Статистика свидетельствует о наличии высокой смертности среди этих детей, прежде всего в перинатальном периоде. Вместе с тем, благодаря мощному научно-техническому прогрессу с каждым годом увеличивается процент выживаемости маловесных детей. Однако анализ состояния их здоровья вызывает оправданную тревогу в связи с высокой вероятностью развития у них психоневрологических осложнений, приводящих в последующем к инвалидности. При этом основными вопросами, требующими ответа, являются как медицинские, так и этико-правовые, которые возникают не только на уровне врач – пациент – родители, но и у руководителей службы здравоохранения и государственных политиков, решающих проблемы распределения медицинских ресурсов.
При выхаживании глубоко недоношенных детей акушерам, неонатологам и педиатрам часто приходится сталкиваться со следующими вопросами: стоит ли проводить интенсивную или реанимационную терапию новорожденным, у которых существует высочайший риск развития физических и умственных недостатков? Какова целесообразность реабилитации недоношенных детей с грубыми нарушениями нервной системы? Чьи интересы должны быть приоритетными: новорожденных или их родителей? Насколько этично с позиций социальной справедливости в ущерб другим контингентам больных тратить ограниченные ресурсы здравоохранения на дорогостоящие технологии выхаживания глубоко недоношенных детей, имеющих сомнительную перспективу будущей полноценной жизни? Рассмотрение подобных вопросов является важной и серьезной практической этической задачей.
Эмоциональный накал при обсуждении этих проблем объясняется тем, что они рассматриваются с разных позиций, а сами дискутирующие стороны находятся в неравных условиях. В рассуждении об этике и морали лиц, не являющихся медиками, и родителями больных детей эти дилеммы носят отвлеченный философский характер, для родителей они конкретны и заставляют принимать их определенные решения. Для врачей в оценке этих проблем переплетаются престиж медицины, уровень собственных профессиональных знаний и возможностей, юридические и этические нормы.
Несмотря на существующие противоречия во взглядах дискутирующих, главнейшей целью медицинских работников является борьба за сохранение жизни новорожденного, осознание