er geen genentherapie of zoiets?”
Kevin had gezien dat zijn moeder op internet had gezeten. Nu wist hij waar ze naar had zitten kijken. Ze had niets gezegd, maar misschien had ze gehoopt dat ze het bij het verkeerde eind had gehad. Misschien had ze gehoopt dat ze iets gemist had.
“Er is therapie voor een aantal vormen van leukodystrofie,” zei dr. Markham. Hij schudde zijn hoofd. “En we hopen dat deze in de toekomst kunnen helpen, maar voor de vorm die Kevin heeft is er nog geen behandeling. De trieste waarheid is, hoe zeldzamer de aandoening, hoe minder onderzoek ernaar gedaan is, omdat er zo weinig financiering voor is.”
“Er moet toch iets zijn,” zei zijn moeder. “Een experimentele optie, een of ander onderzoek…”
Kevin strekte zijn arm om zijn hand op die van zijn moeder te leggen. Het was vreemd dat ze bijna even groot waren.
“Het is goed, mam,” zei hij, terwijl hij probeerde te klinken alsof hij alles onder controle had.
“Nee, dat is het niet.” Zijn moeder zag eruit alsof ze zou exploderen van de shock. “Als er niets gedaan kan worden, wat moeten we nu dan doen?”
“We gebruiken de behandelingen die er zijn om Kevin de best mogelijke kwaliteit van leven te geven,” zei dr. Markham. “Voor de tijd die hij nog heeft. Het spijt me, ik wilde dat ik beter nieuws had.”
Kevin zag dat zijn moeder zichzelf dwong om dapper te zijn, hoe ze zichzelf stukje bij beetje weer bij elkaar schraapte. Hij kon zien dat ze dat voor hem deed, en hij voelde zich bijna schuldig dat ze dat moest doen.
“Wat betekent dat?” vroeg ze. “Wat wilt u voorstellen om te doen voor Kevin?”
“Ik zal tabletten voorschrijven om de pijn onder controle te houden,” zei dr. Markham, “en de kans op aanvallen te reduceren. Kevin, ik weet dat hallucinaties verontrustend kunnen zijn, dus ik zou graag willen dat je met iemand gaat praten over technieken om ze onder controle te houden, evenals je reacties erop.”
“U wilt dat Kevin met een psycholoog gaat praten?” vroeg zijn moeder.
“Linda Yalestrom is een expert in het helpen van mensen, vooral jonge mensen, om te leren omgaan met de symptomen die zeldzame aandoeningen zoals deze kunnen veroorzaken,” zei dr. Markham. “Ik raad u sterk aan dat u met haar een afspraak maakt voor Kevin, vanwege de dingen die hij ziet.”
“Het zijn niet alleen hallucinaties,” hield Kevin vol. Hij wist zeker dat het meer was dan dat.
“Ik ben ervan overtuigd dat het zo moet voelen,” zei dr. Markham. “Dr. Yalestrom kan msischien helpen.”
“Wat… Wat u denkt dat het beste is?” vroeg Kevins moeder. Kevin kon zien dat ze niets liever wilde dan hier weggaan. Maar er was iets wat hij moest weten. Een voor de hand liggende vraag die hij waarschijnlijk moest stellen, zelfs al wilde hij het antwoord liever niet horen.
“Hoe lang?” vroeg hij. “Ik bedoel, hoe lang tot ik… doodga?”
Dat was nog steeds lastig te bevatten. Kevin betrapte zichzelf erop dat hij hoopte dat het allemaal een vergissing was, zelfs nu nog, maar hij wist dat dat niet het geval was. Dat kon niet.
“Het is onmogelijk om dat te zeggen,” zei Dr. Markham. “De progressie van leukodystrofieën kan verschillen, en elk geval is anders.”
“Hoe lang?” herhaalde Kevin.
“Misschien zes maanden.” Dr. Markham spreidde zijn handen. “Het spijt me, Kevin. Ik kan je niet meer vertellen dan dat.”
***
Kevin en zijn moeder gingen naar huis, en zijn moeder reed met de nauwkeurigheid van iemand die wist dat ze zou instorten als ze zich niet volledig concentreerde. Het grootste gedeelte van de rit naar de buitenwijken zwegen ze. Kevin wist niet wat hij moest zeggen.
Zijn moeder sprak eerst. “We bedenken wel iets,” zei ze. “We gaan op zoek naar een andere arts, vragen een second opinion. We proberen alle behandelingen die ze kunnen bedenken.”
“Dat kun je je niet veroorloven,” zei Kevin. Zijn moeder werkte hard bij een marketingbureau, maar ze hadden een klein huis, en Kevin wist dat er niet veel geld was voor extraatjes. Hij probeerde niet te veel te vragen, maar alleen omdat het zijn moeder verdrietig maakte als ze het hem niet kon geven. Hij haatte het om zijn moeder zo te zien, en dat maakte dit alleen maar moeilijker.
“Denk je dat me dat nog iets kan schelen?” wilde zijn moeder weten. Kevin zag de tranen nu over haar wangen lopen. “Je bent mijn zoon, en je bent stervende, en… Ik kan niet… Ik kan je niet redden.”
“Je hoeft me niet te redden,” zei Kevin, hoewel hij wenste dat iemand dat wel kon. Hij wilde dat er iemand voorbij zou komen die dit allemaal ongedaan kon maken.
Het begon tot hem door te dringen wat dit betekende. Wat het zóú betekenen, nog voor het einde van het schooljaar. Hij zou dood zijn. Weg. Alles waar hij naar uit had gekeken zou afgekapt worden. Al zijn dromen voor de toekomst zouden beëindigd worden door het feit dat hij geen toekomst hád.
Kevin wist niet hoe hij zich daarbij moest voelen. Verdrietig, ja, omdat dit het soort nieuws waar je je verdrietig om moest voelen, en omdat hij niet dood wilde. Boos, omdat wat hij wilde niet belangrijk bleek te zijn. Verward, omdat hij niet begreep waarom dit uitgerekend hem moest overkomen, terwijl er miljarden mensen op de wereld waren.
Maar vergeleken met zijn moeder was hij kalm. Ze trilde terwijl ze reed, en Kevin was zo bezorgd dat ze zouden verongelukken dat hij opgelucht ademhaalde toen ze hun straat in reden. Het was een van de kleinste huizen van het blok, oud en bijeengehouden door reparaties.
“Het komt wel goed,” zei zijn moeder. Ze klonk niet alsof ze het zelf geloofde. Ze pakte Kevins arm vast toen ze naar het huis liepen, maar Kevin had eerder het gevoel dat hij degene was die haar ondersteunde.
“Dat komt het zeker,” antwoordde Kevin, want hij had het vermoeden dat zijn moeder dat moest horen. Het zou geholpen hebben als het waar was.
Ze gingen naar binnen, en het voelde bijna verkeerd om daarna iets te doen, alsof iets normaals doen een soort van verraad was na het nieuws dat ze van dr. Markham hadden gehoord. Kevin deed een diepvriespizza in de oven, terwijl hij op de achtergrond zijn moeder op de bank hoorde snikken. Hij wilde naar haar toe gaan om haar te troosten, maar twee dingen hielden hem tegen. Het eerste was de gedachte dat zijn moeder dat waarschijnlijk niet wilde. Zij was altijd de sterke geweest, degene die voor hem had gezorgd nadat zijn vader was vertrokken toen hij nog een baby was.
Het tweede was het visioen.
Hij zag een landschap onder een hemel die eerder paars dan blauw leek, de bomen vreemd gevormd, met bladeren die Kevin herinnerden aan de palmbomen op de stranden, alleen dan met kronkelende stammen die hij nog nooit bij palmbomen had gezien. De hemel zag eruit alsof de zon onderging, maar de zon zag er op de een of andere manier verkeerd uit. Kevin wist niet op wat voor manier, want hij had nooit de tijd genomen om echt naar de zon te kijken. Maar hij wist dat het niet dezelfde zon was.
In een hoek van zijn gedachten knipperden cijfers, keer op keer.
Hij liep over een roodachtig zand, en nu voelde hij zijn tenen erin wegzakken. Er waren wezens daar, klein en leguaanachtig, die wegschoten wanneer hij te dicht bij ze in de buurt kwam. Hij keek om zich heen…
…en de wereld ging in vlammen op.
Kevin ontwaakte op de keukenvloer, en de piepende timer van de oven vertelde hem dat de pizza klaar was. De geur van brandend eten spoorde hem aan om overeind te komen en naar de oven te strompelen, voordat zijn moeder het moest doen. Hij wilde niet dat ze hem zo zag, hij wilde haar niet nog meer redenen geven om bezorgd te zijn.
Hij haalde de pizza uit de oven, sneed hem in stukken, en nam hem mee naar de woonkamer. Zijn moeder zat nog steeds op de bank, en hoewel ze niet meer huilde waren haar ogen nog rood. Kevin zette de pizza op de salontafel, ging naast haar zitten en zette de tv aan zodat ze in elk geval konden doen alsóf alles normaal was.
“Je