Leben mit der Krankheit. Andreas Maier

fiel ich in ein tiefes, schwarzes Loch, war depressiv und bemitleidete mich selbst am meisten. Die Welt um mich herum und das Umfeld verstehen einen nicht, es läuft alles schief und ich bin sowieso der Ärmste auf der Welt. Diese Phase ist vermutlich wichtig, um für sich selbst wieder eine Orientierung und eine Struktur zu bekommen. Das eigene Leben wird erst mal auf den Kopf gestellt. Das geführte Leben wird in Frage gestellt. Man versucht alles in erdenklich kurzer Zeit nachzuholen, was man glaubt, versäumt zu haben. Aber nur die Ruhe. Die depressive Phase geht vorbei, das Leben mit der Krankheit wird alltäglich, die Einstellung der Medikamente macht Fortschritte und das Licht am Ende des Tunnels wird auch wieder heller. Ich lernte auf mein Inneres zu hören.

      Geh in Dich. Fühle Dich. Erlebe und erkenne Dich. Beachte dich. Liebe dich. Lerne, dass es um dich geht. Schau in dich rein. Spüre deinen Körper.

      Höre auf dein Inneres.

      „Epilepsie“ und „Schlafapnoe“

      – die Nebenkrankheiten

      „Morbus Parkinson“ – diese Diagnose war schon ein starkes Stück. Bereits im August 2003 stellte man bei mir eine Art „Epilepsie“, in Form von „leichten fokalen Anfällen“ fest. Nicht dass ich gekrampft habe, es war nur so, dass ich sporadisch für ca. 10 Sekunden Sprech- und Schreibstörungen hatte, verbunden mit einer Gangunsicherheit im rechten Bein. Dies trat aber nur schubweise auf, so dass es keine ständigen Beschwerden waren. Diese Schübe kamen aber täglich bis zu 40-mal weshalb eine stationäre Aufnahme in der Neurologie angeordnet wurde. Man konnte mir die Krankheit zum Glück nicht 100-prozentig nachweisen, denn dies hätte evtl. ein Fahrverbot zur Folge gehabt. Es wurde zwar ein Medikament gefunden, ein Antiepileptikum, das mir half anfallsfrei zu werden, aber der Nachweis auf „Epilepsie“ wurde tatsächlich nie vollständig erbracht. Ich musste von nun an Tabletten einnehmen, die es vermieden, dass ich noch einmal diese leichten Anfälle bekam. Dies war aber nicht weiter tragisch, kein Grund zur Traurigkeit – es gibt Schlimmeres.

      Wer weiß, vielleicht hatte ich damals schon „Morbus Parkinson“, nur hat man es nicht erkannt. Auf jeden Fall hat mir das Antiepileptikum seit dieser Zeit sehr geholfen, ich hatte keine Beschwerden und wer weiß, ob vielleicht in dem Medikament ein Wirkstoff enthalten war, der „Morbus Parkinson“ ebenfalls bekämpft. Bis zum August 2008 war zunächst krankheitsbedingt alles in Ordnung. Doch dann kamen auf einmal meine Beschwerden wieder. Streng genommen war ich rechts angeschlagen, d.h. dass hauptsächlich die rechte Körperseite betroffen war. Das Schlimmste war für mich, dass das rechte Bein beim Laufen nicht in der „Spur“ blieb. Nach unzähligen Arztbesuchen kam dann irgendwann der Verdacht auf, dass ich vielleicht unter „Morbus Parkinson“ leiden könnte. Schließlich wurde der Verdacht, den die Ärzte vermutet hatten, im November 2010 bestätigt. Es wurde „Morbus Parkinson“ diagnostiziert.

      Kurz davor, im Juli 2008, hatte ich noch erfahren, dass ich unter „Schlafapnoe“ leide. Festgestellt wird dies im Schlaflabor. Man wird verkabelt, gemessen, vermessen und im Schlaf gefilmt. Hier wird auf die Sauerstoffsättigung, die Bewegung der Augäpfel, das ständige unruhige hin und her drehen im Schlaf, sowie ein etwaiges zappeln der Füße und auf sonstige Schlafauffälligkeiten geachtet.

      Es hatte sich also das bestätigt, was meiner Frau nachts schon längere Zeit aufgefallen war. Mir bleibt beim Schlafen ab und zu die Luft weg, so dass meine Atmung komplett stillsteht. Ich bin aber glücklicherweise immer wieder ins Leben zurückgeholt worden, da mein Körper mit seinem Überlebensinstinkt weiteratmen will und somit nach Luft ringt. Diesen Überlebensdrang hat übrigens jeder in sich. Oftmals wissen es aber die Betroffenen selbst nicht, dass sie unter „Schlafapnoe“ leiden. Plagt Sie die Müdigkeit, schlafen Sie unruhig und fühlen sich morgens doch nicht so ausgeschlafen wie Sie eigentlich sein sollten, so empfehle ich Ihnen einen Besuch beim Hausarzt bzw. beim „Facharzt für Pneumologie“ (Lungenfacharzt). Durch diese ständigen Schlafstörungen (zwar nur 10-40 Sekunden je Atemaussetzer, aber es waren bei mir kumuliert bis zu 1 Std. und 24 Min. in der Nacht) komme ich nachts nicht mehr in die Tiefschlafphase, bin also am nächsten Tag schlapp und müde. Man leidet auch unter Sekundenschlaf, der z.B. beim Autofahren verheerende Folgen haben kann. Das Schlimmste aber ist daran, dass mein Gehirn in dieser Zeit nicht mit Sauerstoff versorgt wird. Durch diese Atemnot und der gleichzeitigen Sauerstoffuntersättigung bin ich also gleichzeitig noch Risikopatient für Herzinfarkt, Kreislaufstörung und Hirnschlag. Es ist zwar tragisch, besorgniserregend und belastend – aber zum Glück lösbar.

      Abnehmen ist mit Sicherheit kein Fehler, da meist Übergewichtige diese „Schlafapnoe“ bekommen. Das Abnehmen hat schon bei vielen bewirkt, dass sie irgendwann wieder ohne Atemmaske sein ­konnten.

      Durch das Tragen der Maske wird ein Impuls angeregt, der ständig die Atmung überwacht und bei Bedarf blitzschnell die benötigte Luft nachschießt. Durch das Tragen bin ich zwar etwas eingeschränkt, kann mich aber im Bett noch nach allen Seiten drehen. Bei mir hat es sich nicht vermeiden lassen, eine Atemmaske in der Nacht zu benutzen, teils wegen meinem leichten Übergewicht, aber auch wegen der hohen Anzahl von Atemaussetzern. Die Atemmaske ist gewöhnungsbedürftig, sieht nicht gerade einladend aus und ich komme mir optisch gesehen wie ein Jet-Pilot vor, nur nicht so interessant und attraktiv. Aber sie hilft, die Atemmaske hilft wirklich. Vermutlich die z. Zt. einzige Alternative, die tatsächlich wirkungsvoll ist. Es werden momentan Untersuchungen mit Hilfe eines Zungenschrittmachers durchgeführt, der beim Atemstillstand im Schlaf die Zungenmuskulatur aktiviert. Vielleicht auch wieder ein Schritt in die richtige Richtung.

      Ich habe mich erst einmal daran gewöhnen müssen, wie wunderbar schlafen sein kann und möchte diese Art des Schlafens, den gesunden Schlaf, nicht mehr missen. Oder wollen Sie als Brillenträger etwa auf ihre Brille verzichten und halb blind durch die Gegend laufen? Um mobil und auch sportlich aktiv zu sein, besteht die Möglichkeit, sich ein gewichtsmäßig leichteres Apnoegerät, unter 1 kg Gewicht, zu besorgen bzw. von der Krankenkasse verliehen zu bekommen, da dies dann bei Reisen leichter vom Handling ist.

      Dies sind meine „Nebenkrankheiten“, die für mich zwar schlimm und auch belastend sind, aber dennoch nicht von solch einer Tragik geprägt wie „Morbus Parkinson“.