три недели, врачи решили, что Соню пора выписывать, чем ввели меня в полный ступор. Поражения кожи не только не прошли, но и стали хуже.
На мой закономерный вопрос, мне ответили отмашкой:
– А что вы хотели, мамочка? У вас болезнь такая…
Что я хотела…
Я хотела бы, чтобы мой ребенок был здоров. А еще я хотела бы никогда не видеть ваши сытые довольные рожи… Особенно после того, как в выписке, выгораживая свои зады, вы написали: «выписана с улучшениями»
До сих пор злость берет.
5. Когда Соне исполнилось семь, на самом пике болезни, она пошла в первый класс.
…пауза…
Никаких противопоказаний для этого у нас не было, а о возможности семейного образования я ничего не знала. То, что окружающих людей ее внешний вид мог напугать, никого не волновало. Ребенок должен учиться в школе, и никаких гвоздей.
В общем, при оформлении ее в школу мне пришлось забрать из детского сада медицинскую карту, и там же был вложен прививочный лист.
Это странно, что я не видела этого раньше, ведь мы много мотались по разным больницам, брали выписки и справки, даже карту из поликлиники забирали иногда, но в нее, видимо, было вписано не все. Потому что то, что я прочитала в ее прививочной карте в тот день, повергло меня в шок.
Вакцинирована от гепатита В – было написано в графе прививки – в первые двенадцать часов жизни…
…пауза…
Глубоко недоношенный ребенок, с весом 1кг650гр от приличной замужней матери, вставшей на учет на четвертой неделе беременности, сдавшей все анализы по плану, имеющей гражданство, прописку и обменную карту и никогда не работающей в медицине… то есть, рожденный от матери, не входящей в зону риска.
Ребенок, жизнь которого весела на волоске и каждая толика ее маленьких силенок должна была пойти на выживание и рост… Ребенок, которого в отделении недоношенных считали стабильно тяжелым. И осторожно надеялись на благоприятный исход…
Вот, такого ребенка наши врачи успешно привили в первые двенадцать часов жизни.
…пауза…
У меня нет слов…
И тогда не было…
Я просто упала на кровать и разрыдалась от бессилия. Мы столько лет ищем причину аутоиммунного заболевания, возникшего из ниоткуда… А они эксперименты ставят на тяжелых недоношенных детях.
***
Скажу вам честно. Все эти люди, которые называют себя врачами, сделали все, чтобы подорвать в моих глазах свой авторитет. Но еще где-то глубоко внутри во мне теплилась надежда, что они такие не все, что не перевелись еще добросовестные врачи в России.
А потом была профессор Суворова, госпитализация в Москве (словно в другом мире) и инвалидность.
И чтобы подтверждать инвалидность, нам каждый год приходилось лежать в больнице и проходить с десяток разных врачей, для комиссии МСЭК.
Врачей в городе не было, естественно, и мы ездили по соседним городам, чтобы хоть как-то собрать это злосчастное