дефекта, стали дополняться существенными смысловыми компонентами и обрели новую формулу – «нормализация жизни особого ребенка».
Термин «нормализация» определялся как «использование культурных средств для того, чтобы люди обрели возможность жить полноценной культурной жизнью» (цит. по: С.Дж. Рут, 1986. – С.12). Voyscey (1975), рассматривая процесс формирования ценностей, связанных с понятием «нормализация» в среде американских семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья младенческого и раннего возраста, высказывает предположение, что родители начинают стремиться к нормализации, поскольку другие лица и организации – родительские сообщества и ассоциации, различные специалисты, священнослужители, авторы книг и журнальных публикаций – ожидают от них и их ребенка «нормальности» и возможности жить полноценной жизнью.
Основные ценностные ориентиры новой философии начали охватывать следующие области жизни ребенка и его семьи: создание нормальных условий жизни ребенка в семье; создание совместно с семьей условий для развития ребенка: наличие развивающего общения, игровой среды, специальных и развивающих занятий, информирование, просвещение и обучение членов семьи в целях оказания максимально возможной помощи ребенку; создание нормальной социальной среды, окружающей ребенка в семье и вне ее, при посещении детского сада, развивающего центра, клиники и пр.
Новые ценностные ориентиры меняют цели оказания ранней помощи. Акцент переносится с развития ребенка на вопросы обеспечения качества его жизни. Ценностно-целевые ориентиры, в свою очередь, отражаются на результатах ранней помощи. Они начинают определяться как возможность достичь ребенком нормализованного стиля жизни.
Новые ценности, цели и результаты ложатся в основу модели ранней помощи, в фокусе внимания которой обучение, информационно-просветительская работа с родителями и с ближайшим социумом, окружающим ребенка. В итоге складывается модель ранней помощи, названная моделью «союза с семьей». В модели «союза с семьей» профессионалы, обучая родителей, просвещая их и информируя, начинают использовать имеющиеся в семье ресурсы в работе с ребенком (Dunst, Johanson, Trivette, Hambry, 1991).
Создающиеся в это время технологии помощи, методические подходы, рекомендации полностью отвечают модели информирования и просвещения. Для этого разрабатываются специальные руководства, ориентированные как на профессионалов, так и на родителей, вовлекаемых в процесс оказания помощи своему ребенку, содержащие информацию об основных этапах развития ребенка и его умениях, которыми он может овладеть в том или ином возрасте. В них определяются цели и задачи работы специалиста в области ранней помощи, а также представляется спланированная последовательность обучающих действий, способствующих развитию ребенка. Наиболее известные из них – это руководство «Портейдж» и руководство «Каролина», созданное в университете штата Северная Каролина.
Представим в качестве примера программу, или руководство, «Каролина» для младенцев