Но генетики и эндокринологи от нас не отмахнулись. Даже анализы бесплатно будем сдавать!
– Ничего себе! Ваши генетики и эндокринологи? Ты думаешь, что дело в питании? А мне кажется – в прививках. В частности, в АКДС. И вообще подозреваю, что АЛД – это мутация палочки Коха. У нас всё началось как раз с увеличенной реакции Манту и диаскинтеста. Результат компьютерной томографии грудной клетки был хорошим. Я где-то читала про связь жиров и палочки Коха, но не могу вспомнить, что там да как.
– Дело не в питании – это точно. И жиры не виноваты. Питание – это чтобы детей поддерживать, не провоцировать рвоты и болей в животе. Оля, у меня проходили повышение квалификации все преподаватели медицинского вуза. Я думаю, что прививка только проявляет болезнь. У Ильи вообще не было на манту реакции. Возможно, идёт вирусная инфекция, которая не определяется. Она чем-то провоцируется, но не у всех. Зафиксировано два случая в России, когда нет мутации, но есть АЛД. И Рома твой – редкий экземпляр. Я-то смотрю: на фото он светленький. То есть чистая неврология. Это очень-очень редкое явление.
– Рома светлый, голубоглазый. Я на YouTube в Америке такого мальчика с АЛД видела. Когда я по отделению медицинской генетики ходила и знакомилась с АЛД-шниками, то подумала: странно, все смуглые или загорелые, а мой нет.
И ещё, Наташ, я тут совсем без врачей. Приехали вчера невролог с молоточком и педиатр. Педиатр просто молча записала все мои пожелания. А на днях, когда были в стоматологии, ты знаешь, я удивилась, как смогла медперсонал построить. Такое ощущение было, что я в операционной нахожусь и раздаю указания: скальпель, пинцет, укол. И все подчиняются!
– А как же по-другому. Я тоже даю инструкции: подколоть «Солу-Кортеф», указываю дозировку, и чтобы без паники: как я сказала, так и выполняйте, сначала мои установки, потом ваша медицинская работа. Мне врачи и по другим деткам звонят. Знают, что я адекватная, делаю всё по схемам и без истерик.
У меня мальчишки светлые и голубоглазые, кроме младшего. А мы с мужем чернявые, глаза зеленые и карие. Дети на нас не похожи. До шести лет Илья был как молоко, а потом резко стал черным. А Никита и сейчас как молоко. А вот младший Ванька родился уже смуглым.
– Представляешь, мне сегодня позвонил врач и спрашивает, сколько флаконов масла «Лоренцо» у нас осталось. Минфин, мол, ведёт учёт, сколько осталось и на сколько хватит. Я ответила, что сказать не могу, поскольку ранее мы покупали его за свой счёт. А про себя думаю: так я вам и скажу, сколько осталось! Лучше, если действительно останется, отправлю тем, кто в нём нуждается.
– Олечка, пожалуйста, закажи больше! Мы очень нуждаемся в масле. Нам один раз закупал Русфонд. Но потом отказали. Того, что есть, хватит до октября. Мы тоже сначала сами покупали, восемьдесят тысяч ушло.
– Тебе надо выслать? Я сейчас посчитала: в холодильнике двадцать флаконов. Вся партия по годности до 17 октября. Нам как раз тоже до ноября хватит.