она стала настолько сильной, что мне уже было сложно говорить, глотать и смеяться. Я сдал все необходимые анализы и сделал все возможные тесты в отчаянном поиске ответов на вопрос: почему я так себя чувствую.
Шли месяцы, а затем и годы, и я начал терять надежду, что мне когда-либо станет легче. Я начал принимать мощное противосудорожное лекарство, которое временно снимало боль, но у него были ужасные побочные эффекты, в том числе ощущение онемения по всему телу и серьезная потеря кратковременной памяти. Все впечатления от моих поездок, прочитанные книги и драгоценные воспоминания о времени, проведенном с близкими, были стерты из моей памяти, как будто всего этого никогда не было. Мне было всего 24 года, но я рассуждал и чувствовал себя как 80-летний.
Моя способность выражать мысли продолжала ухудшаться, поэтому уныние сменилось отчаянием. Ведь все прелести жизни – отношения (дружеские и не только), путешествия, работа, к которой меня тянуло, – казалось бы, ускользали от меня. Словно темный занавес опускался на сцене моей жизни до того, как у меня появлялся шанс попросту начать свое выступление.
Однажды, когда я сидел рядом с очередным кабинетом врача, ожидая приема, меня осенило. В мгновение ока я понял, что нахожусь на перепутье. Либо с этого дня я возьму ответственность за собственное здоровье и лечение на себя, либо я потрачу остаток жизни, бегая по больницам и не находя решения.
Я достал дневник и начал записывать все свои мысли и переживания. Я в первый раз записал историю своей болезни своими словами, опираясь на собственные ощущения. Зафиксировал, какое лечение мне помогло, какое – нет. Записал, чего я хочу и чего не хочу, чем я был готов пожертвовать, а чем – нет, и что для меня означал бы побег из мира боли, в котором я ощущал себя запертым.
Я понял, что нужно сделать, когда увидел, какую форму история моей болезни приобретала на бумаге. Я резко встал, подошел к регистратору и попросил свою полную медицинскую карту. Она посмотрела на меня с недоумением, однако после того как я ответил на несколько вопросов, нашла мои данные и начала делать ксерокопии.
Моя медкарта насчитывала сотни страниц, и я знал, что никогда не смогу работать с ее бумажным вариантом. Я начал сканировать каждую страницу на домашнем компьютере, и с этими цифровыми записями уже можно было работать: искать в них нужные данные, оставлять пометки, делиться ими и упорядочивать на свое усмотрение. Я стал менеджером проекта под названием «Мое здоровье», делая подробные записи обо всем, что мне говорили врачи, пробуя все, что они мне предлагали, и продумывая вопросы для следующего приема.
Когда вся эта информация оказалась в одном месте, начали вырисовываться закономерности. С помощью докторов я открыл для себя блок болезней под названием «функциональные нарушения голоса», в котором были описаны проблемы с любой парой мышц, необходимых для правильного проглатывания пищи (а этих мышц было более пятидесяти). Я понял, что лекарства, которые я принимал, лишь маскировали мои симптомы, поэтому со временем