Сборник

Дети с синдромом Ретта


Скачать книгу

ответственность за реальную работу с детьми, несмотря на нехватку средств. Те команды специалистов, которые привыкли работать только в интернатах, должны открыть двери и дать родителям свободу, поскольку именно им предоставлено право решать судьбу своих детей (например, при переводе ребенка на экстернатную форму обучения).

      Поскольку все партнеры в большей или меньшей степени вовлечены в процесс выработки принципов сотрудничества, возникает следующий вопрос: как вместо вынужденных отношений построить динамичное, желанное сотрудничество, полезное всем и направленное на благо ребенка?

      Я – мать взрослой дочери и могу утверждать, что этот переход очень длителен и труден, он требует большой работы, взаимной «притирки» и взаимного доверия.

      Этот долгий процесс создает общую почву для строительства единой перспективной системы. Если условие доверия друг другу будет соблюдаться, то наши усилия естественным образом приведут к «выработке и внедрению индивидуального плана развития» ребенка, как указывается в законе.

      Партнерство, основанное на взаимодействии и доверии

      Подводя итоги, можно сказать, что прием ребенка в любое учреждение, будь то медико-социальный профилактический центр, служба специального обучения и ухода на дому или какое-то другое специализированное учреждение, разработка и внедрение индивидуального плана развития может произойти только в обстановке взаимного доверия между профессионалами и родителями. Для этого, как мне представляется, необходимо соблюдать следующие условия: специалисты должны брать на себя инициативу в общении с родителями, они должны позиционировать себя как партнеры и предлагать родителям этапы взаимодействия.

      1. Этап взаимного слушания. Члены семьи могут сформулировать свои запросы, рассказать о своей истории, ожиданиях, о своих потребностях и потребностях ребенка. Специалисты, в свою очередь, представляют программу ухода за ребенком, его обучения и проживания. Эта программа должна быть дополнительной поддержкой, а не заменой семейного воспитания. Специалисты также знакомят родителей с технической базой, местом и методами ведения занятий. На этом этапе не принимаются никакие решения, лишь обсуждается первоначальный возможный план работы.

      2. После определенного периода раздумий семья может снова обратиться к специалистам и дать согласие на то, чтобы поместить ребенка в это учреждение.

      3. Родителям предлагаются регулярные встречи с командой специалистов для уточнения деталей индивидуального плана, определения ожиданий и общих принципов организации занятий с ребенком, а также роли каждого участника процесса.

      4. Через некоторое время после начала работы с ребенком проводятся дальнейшие встречи родителей и специалистов для оценки его развития и изменения индивидуального плана с учетом накопленной новой информации.

      От такого взаимодействия выигрывают не только