в диагнозах ребенка, читать много литературы и искать методы помощи при вашем недуге. Только сам родитель ответственен за то, будет развиваться ваш ребенок или нет.
Когда у ребенка в 3 месяца взяли пункцию из костного мозга, чтобы проверить есть ли менингит, то врач сказал, что шансы на то, что ребенок будет ходить 50/50. Менингита так и не нашли. А вот с ходить были проблемы. Когда дочери был год и она не ходила, врачи сказали, что нужно подождать. И мы ждали полгода. Это была фатальная ошибка.
Мы просто открыли интернет и начали искать, кто может нам помочь. Мы не смотрели столицу, потому что не было финансовой возможности поехать и жить там какое-то время. Мы искали помощи в соседних городах, которые не так далеко от нас. Перелопатили форумы, отзывы, начали копать и разбираться в теме.
В итоге мы поехали на реабилитацию в Реацентр, который находился на тот момент в Ульяновске, и после первых трех курсов реабилитации, дочь начала ходить. У нас был замечательный невролог Волкова Елена Анатольевна – если она прочитает эти строки – спасибо ей большое за человечность и профессионализм. Очень много информации по заболеванию и методам лечения мы узнали от нее.
Но на тот момент уже возраст был около 2-х лет. И если бы начали ездить с первых месяцев жизни Миланы, то все было бы по-другому. По крайней мере врачи из центра нам так говорили.
Так мы проездили в Реацентр г. Ульяновска, а потом и Самары более 10 курсов. Так было до школы. Каждые три месяца или полгода мы уезжали на лечение, жили на чемоданах, экономили, копили деньги. Я работал на износ, но это меня сделало сильнее, и я стал более устойчивым ко всему что со мной происходит в жизни.
За эти 10 лет в лечении Миланы мы испробовали все что есть при нашем диагнозе. Бесплатное мы нигде не были, от слова совсем. У нас просто нет времени каждый год проходить этот квест хождения по кабинетам и сборам справок и бумаг, чтобы встать в очередь на бесплатную путевку или лечение. Максимум что дают – это курс реабилитации в психбольнице. Не лучшая альтернатива даже по тому, как звучит название данного учреждения.
В нашем государстве важна определенность диагноза. На мой вопрос – а когда можно поехать бесплатно по путевке на море, мне сказали – а вот если бы у вас был аутизм или синдром дауна, очередь дошла бы до вас. У Миланы ОПГМ – органическое поражение головного мозга. Она не разговаривает и отстает в развитии, и социальная защита считает, что есть куда более нуждающиеся дети с другими диагнозами. Именно поэтому время хождения по разным инстанциям в поисках правды я трачу на то, чтобы больше заработать денег и обеспечить именно то лечение и уровень комфорта, который мы заслуживаем.
Не обходили нас стороной и мошенники тоже. Цепляясь за любую возможность, в поисках волшебной таблетки мы встречали на своем пути не всегда добропорядочных врачей, которые, мягко говоря, не соответствовали своей заявленной квалификации. Зато мы точно знаем, что у Миланы все отлично с генетикой.
Милане 6 лет, и мы поехали в один из самых известных институтов