с пульса, перестану все контролировать, то потеряю своего единственного (на тот момент) ребенка. Я жила в постоянной борьбе за его жизнь много-много-много долгих лет. Дикий животный страх потерять своего ребенка не отпускал меня ни на минуту. Несколько раз я думала, что потеряла его навсегда. Я выла под дверями реанимации и молилась. Просила молиться всех своих друзей, знакомых и всех неравнодушных людей. Я кричала дома, катаясь по полу, грызла угол скомканного пододеяльника до дыр, и просила, просила, просила спасти моего мальчика. «Отче наш» давно и быстро был вызубрен наизусть, но я постоянно сбивалась в разных местах, когда молилась, просила, требовала, угрожала кому-то там, наверху.
Это происходило все не так красиво, как в кино, не так эстетично. Я просто бормотала слова, которые приходили мне на ум, не сильно разбираясь в их смысле и значении. Постоянно сбиваясь, начиная сначала, продолжая с другого места. Со стороны я выглядела, как сумасшедшая или умалишенная. Но, ни один человек не сказал мне ни разу плохого слова, не обругал, не обозвал. Все помогали, поддерживали. Каждый, как мог, по мере своих сил.
Я благодарна каждому, кого встречала на нашем пути. Плохих людей было мало, я их практически и не помню уже. Хороших и добросердечных было больше. Еще больше было нас, таких бесконечно уставших, измотанных, выдохшихся мам особенных детей. Детей с разными диагнозами, с разной степенью мобильности, с разной степенью сохранности интеллекта. У каждой мамы был свой ад. Жизненный, материальный, моральный, физический… Но все мы имели один приговор без суда и следствия – мама ребенка-инвалида. Это стало нашей общей фамилией на всю жизнь. Поэтому в своей книге, я буду обращаться к вам на «ты». Потому что прошла свой ад, потому что понимаю, потому что так будет проще.
Пройдя жизнь со своим необычным ребенком, хочу выдать каждой маме медаль «За мужество быть мамой особенного ребенка». И премии давать, и награждать ценными подарками, и вообще поддерживать. Поддерживать не перед праздниками, а постоянно, регулярно. Чтобы эти мамы не сломались от боли, одиночества и безысходности в своем персональном жизненном аду.
Ваша Берегиня.
Глава 1. Диагноз.
С этого начинается жизнь «после». Хоть ты не осознаёшь и не понимаешь ещё что это, насколько будет тяжело, что нужно делать и как с этим жить. Но одно ты понимаешь уже ясно – как раньше уже не будет. Жизнь не станет прежней, жизнь изменилась и изменилась навсегда. Принять это бывает очень сложно и, порой, на это уходят месяцы, у кого-то годы.
Сначала я много плакала. В больнице, потом дома. Слезы сами лились, я не могла с собой ничего поделать. Мне было очень жаль своего ребенка и себя. Я не понимала за что мне такое наказание? Я не понимала, чем я заслужила такое наказание? А малыш где и когда успел нагрешить? Эти и похожие вопросы постоянно крутились в моей голове, как надоевшая жвачка из мыслей, чувств, боли, непонимания и не принятия. Поэтому первый год жизни с диагнозом я помню плохо, все как в тумане – контроль состояния, прием лекарств, бесконечные консультации врачей, многочисленные анализы, оформление инвалидности (тот еще квест!).
Диагноз – это всегда страшно и не понятно. Это выворачивает всю тебя наружу, ты хочешь снять с себя кожу, чтобы перестать ощущать на себе этот липкий страх диагноза. Ты хочешь отдать свою жизнь, чтобы спасти своего ребенка и облегчить его страдания. Но ничего этого ты сделать не можешь, поэтому тихонько воешь ночью в углу на кухне за холодильником, чтобы не разбудить и не напугать свою кровиночку. И в один из дней ты понимаешь, что никто не сможет вылечить его. Нет, не так. НИКТО И НИКОГДА НЕ СМОЖЕТ ВЫЛЕЧИТЬ ТВОЕГО РЕБЕНКА. Тебе придется всю оставшуюся жизнь жить с этим диагнозом. Придется перестраивать вашу прежнюю жизнь к жизни с этим диагнозом. Это осознание приходит к каждой маме. Рано или поздно.
Ко мне осознание пришло в первый год болезни Максима, а вот надежда на излечение от заболевания не покидала очень долго, несколько лет. Я измучила ВСЕХ врачей (я, думаю, что они до сих пор меня поэтому и помнят). Каждому я задавала один единственный вопрос: «Какие есть в мире способы лечения этого заболевания?» Задавала с регулярной периодичностью и особой страстью. Также я искала всевозможные альтернативные способы лечения. НО! Здесь главное, не отменять медикаментозную терапию и прием лекарств, действовать параллельно, а не вопреки!
Я своего ребенка таскала по бабкам, экстрасенсам, гадалкам, травникам, знахарям и прочим целителям (прости, сынок, я очень хотела тебе помочь!). Я изучила и пропоила ребенку много всяких БАДов. Какие-то помогали на время облегчить состояние, какие-то совсем не помогали (спасибо, что не ухудшали состояние), какие-то до сих пор сын пропивает курсами. Все очень индивидуально, каждому свое подбирать надо. Остановилась я на травах. Пить их надо длительно, но это натуральные препараты, причем травки даже растут на даче некоторые, а некоторые можно самому собрать в ближайшем лесу. И меня немного отпустило по поводу полного излечения от болезни. Я пришла к выводу, что БУДЕМ ЖИТЬ С ТЕМ, ЧТО ЕСТЬ НА ДАННЫЙ МОМЕНТ. И облегчать течение заболевания всеми доступными средствами.
Самый главный момент – жить. Жить каждым днем, сегодня. Потому что завтра может не быть, потому