слабость, конечно. Я и сама вся вялая до сих пор после операции, а им должно быть еще тяжелее. Генетики просто перестраховываются, это скорее всего стандартная процедура – проводить такую беседу.
Как интересно работает наш мозг в такие моменты. Я выбирала верить в конкретные объяснения, которые были намного безопаснее. Так меньше поводов для беспокойств и тревог. Всеми силами психика защищалась от пугающих предположений и образов. Не хотелось знать ничего про какие-то страшные причины для сниженного мышечного тонуса. Да, это было отрицание. Я буду жить с ним какое-то время, пока психика не сможет подстроиться под происходящее и не будет готова к тому, чтобы признать имеющиеся факты. Какими бы болезненными они ни были.
***
На восьмой день после родов врачи выдвинули версию, что причиной сниженного мышечного тонуса может быть наличие у меня аутоиммунного заболевания со сложным названием, которое отразилось на детях в период беременности. Если это так, то дети со временем «отойдут». Это заболевание врачи только предполагают, тест на него достаточно дорогой и поэтому… как будто бы легче подождать и понаблюдать за динамикой детей, чем его делать.
Вот он, лучик надежды на прояснение ситуации. Тогда были бы ясны причины, лечение, курс действий, шаги, перспективы. А мне предлагают просто сидеть и ждать? Сколько стоит этот тест, где его делают? Нашла, да, он был не из дешевых. Но я уже целую неделю ходила каждый день в реанимацию и приходила из нее в очередной раз расстрелянная новостями: низкий гемоглобин, переливание крови, плохие анализы, сниженный тонус, по-прежнему не могут сами дышать. Казалось, что я достаточно намучилась, хватит. Если это можно прекратить, заплатив деньги из своего кармана, то это самый легкий вариант.
Родители в отчаянии готовы на все. Деньги – это действительно самое последнее, о чем думается. Кажется, что можно отдать все на свете, чтобы этот ад из предположений, неопределенности, вереницы диагнозов и неутешительных прогнозов закончился. Мозг жадно хватается за любую возможность, зыбкий шанс, призрачную надежду.
Помню одно телевизионное расследование, которое я смотрела задолго до рождения детей. Про банду мошенников, которые караулили родителей у детского онкоцентра. «Обволакивали» раздавленных горем отцов и матерей рассказами, что где-то там недалеко в частном альтернативном центре высокий процент успешности лечения детской онкологии. Убеждали, что оставлять детей в государственном учреждении равно смерти, потому что там используют устаревшие методики, никто их не адаптирует к нуждам и состоянию конкретного ребенка, всех лечат одинаково и бездушно. В итоге им удавалось убедить некоторых родителей забрать детей из больницы и привезти в «альтернативный» медицинский центр (находящийся чуть ли не на квартире), где их якобы лечили за огромные деньги, которые родители одалживали, брали в банке или получали от продажи остатков имущества. Дети, конечно же, умирали.
Было удивительно, как в такое откровенное