Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге
сознания, маразма и изменения личности считались соматическими заболеваниями и лишь в прошлом веке были отнесены к области неврологии. Пятое издание “Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам”[11] рекомендовало избегать термина “деменция”, заменяя его словосочетанием “неврологические нарушения”[12]. Перенос акцента на биологическую природу психических расстройств помог внедрить более терпимое отношение к поведению, которое когда‐то считалось неприличным. Вы же не злитесь на человека, если у него рак или больное сердце.
Несмотря на рекомендацию, термин “деменция” по‐прежнему широко в ходу. Им обозначают заболевание, но чаще – широкий спектр таких симптомов, связанных с ухудшением когнитивных функций, как потеря памяти, неумение справляться с эмоциями, трудности с формированием суждений, планированием и решением проблем. Деменция может быть временной, если она возникла из‐за употребления наркотиков, обезвоживания или нехватки витаминов, но такие формы деменции, как болезнь Альцгеймера, деменция с тельцами Леви, лобно-височная деменция и сосудистая деменция, вызывают в организме патологические и необратимые изменения.
Сегодня в мире живут более 55 миллионов человек с различными формами деменции[13]; ожидается, что к 2050 году это число почти утроится. Болезнь Альцгеймера – самая распространенная форма деменции. Только в Америке ею страдают около 6,5 миллиона человек – в это число входят и люди с легкими когнитивными нарушениями, и тяжелые больные[14]. Хотя основным фактором риска остается старение, болезнь поражает не только стариков. На раннюю деменцию (когда симптомы появляются до шестидесяти пяти лет) приходится до 9 процентов случаев. На лечение деменции в мире тратится порядка 1,3 триллиона долларов в год, а через десять лет эти расходы увеличатся как минимум вдвое.
Число тех, кто ухаживает за больными деменцией, в мире так велико, что трудно привести даже приблизительные цифры. В одних только Соединенных Штатах таких людей больше 16 миллионов, причем известно, что абсолютное большинство составляют родственники заболевших. Предоставляемый ими бесплатный уход оценивается в 16 миллиардов долларов. Ущерб, который они при этом наносят своему физическому и психологическому здоровью, пожалуй, и вовсе неисчислим[15]. Именно этих людей называют “незаметными жертвами” болезни. Хотя, получается, не так уж они и незаметны, раз им дали название. К тому же слово “жертва” не передает истинную тяжесть их ноши.
Нарушения, вызванные деменцией, во многих случаях погружают больного в мир столь раздробленный, столь искаженный, столь гипертрофированный и столь безразличный к общепринятым правилам поведения, что члены семьи невольно оказываются втянутыми в это безумие. Тем не менее практикующие врачи и исследователи продолжают утверждать, что существует четкое разграничение между разумом человека, ухаживающего