Каролина Филпс

Мама, почему у меня синдром Дауна?


Скачать книгу

занималась только тем, что ей было интересно. Помню, как мы едва ли не несколько месяцев кряду учили ее выпускать из рук взятую вещь. Порой меня охватывало отчаяние: казалось, что она вовсе не движется вперед. Я вела ежемесячный дневник успехов Лиззи и в тяжелые минуты заглядывала в него, чтобы убедиться, что прогресс все-таки есть. Но страхи не проходили. Я боялась, что она никогда не сядет, не встанет, не пойдет, что навсегда останется несмышленым младенцем.

      Меня часто навещала приятельница с маленьким сыном – ровесником Лиззи. Разговоры с ней доводили меня до слез. «Мой малыш знает уже пятьдесят слов, – говорила она. – А Лиззи?» Не понимаю, как я ни разу не сорвалась! После ее ухода я рыдала, недоумевая, откуда берутся такие самовлюбленные эгоисты? А моя подруга не была эгоисткой – ей всего лишь недоставало такта. Какие там пятьдесят слов! Я боялась, что Лиззи не заговорит никогда…

      Я не решалась позволить Лиззи самой выбирать себе занятия. В то время я не верила, как верю сейчас, что в каждом ребенке заложено стремление к росту и обучению. Конечно, Лиззи нуждалась в руководстве, но и сама она беспрерывно изучала окружающий мир – пусть иной раз и довольно неприглядными, на наш взгляд, способами: например, ее интересовало, что будет, если размазать йогурт по обеденному столу, и легко ли вырвать у мамы прядь волос?

      Меня тревожило, что Лиззи выполняет лишь немногие задания из длинного списка программы, что она вообще не занимается ничем «конструктивным». На этой почве порой возникали ссоры с Марком. Он с самого начала не разделял моего почти навязчивого желания «учить» Лиззи. В книгах, которые я читала после ее рождения, столько говорилось о стимуляции и обучении, что я начала верить, будто от этого зависит едва ли не самая ее жизнь.

      Марк – более спокойная и созерцательная натура. И к Лиззи он подходил «по-философски»: играл и болтал с ней, не стремясь превратить каждую минуту общения в «развивающий опыт». Его раздражала моя настойчивость; мне же казалось, что он не хочет мне помочь и совсем не заботится о Лиззи. Порой мне бывало очень горько. Теперь я понимаю, что с самого рождения Лиззи мы относились к ней по-разному. «Что я могу сделать?» – спросила я себя, едва оправившись от шока. А Марк не пытался переделать свою дочь. Он принял ее такой, как она есть.

      Марк не возил Лиззи в поликлинику и не разговаривал с другими матерями. Может быть, поэтому ему было легче. Ведь ему не приходилось беспрерывно сравнивать Лиззи с другими детьми…

      Все время, пока Лиззи занималась по программе «Портедж», между нами тлело напряжение, временами – чаще всего по выходным – перераставшее в открытые ссоры. Мне казалось, что в выходные-то только и заниматься; Марк же хотел просто играть и общаться с дочерью. «Ты совсем мне не помогаешь! – говорила я. – Почему я должна нести это бремя одна?» Марк раздражался – я начинала плакать. Споры и слезы повторялись едва ли