эти вещи кажутся само собой разумеющимися, они редко происходят автоматически и синхронно. Чаще – пошагово и благодаря усилиям родителей. Многие родители считают полезными регулярные «собрания команды», в которых принимают участие все специалисты, задействованные во вмешательстве. Собрания команды помогают всем ее членам сосредотачиваться на одних и тех же целях, похожими способами решать поведенческие проблемы, учиться друг у друга и слушать друг друга. У вас есть право требовать собрания команды в любое время, чтобы обсудить индивидуализированную программу вашего ребенка и прогресс, которого он достиг.
Есть и другие способы помочь вашей команде работать вместе:
1. Заведите блокнот, который будет при вашем ребенке весь день, чтобы учителя, специалисты и члены семьи делали в нем заметки о поведении ребенка и его прогрессе.
2. Попросите терапевтическую команду, работающую с вашим ребенком, еженедельно посылать вам информацию о прогрессе вашего ребенка.
3. Некоторые родители, ориентированные на новые технологии, даже заводят блог или сайт, на котором все участники команды, а также члены семьи могут общаться обо всем, над чем они работают, описывать эффективные и неэффективные методы и делиться полезными подсказками для других людей, работающих с ребенком. Это пространство, где можно делиться проблемами и победами по мере того, как ваш ребенок начинает осваивать новые навыки.
В этой главе мы предоставили основную информацию о том, как определиться с программой вмешательства для вашего ребенка. До этого момента в центре нашего внимания был ваш ребенок. Но как же вы сами? Не только вашему ребенку, но и вам и вашей семье должно быть уделено особое внимание по мере того, как вы сталкиваетесь с проблемами. Если вы будете думать о себе, вы с меньшей вероятностью «выгорите» и сможете лучше заботиться о вашем ребенке с РАС и остальных членах семьи. Следующая глава описывает стратегии, которые обеспечат вам и вашей семье здоровую и сбалансированную обстановку, несмотря на все стрессы, связанные с воспитанием ребенка с РАС.
2
Забота о себе и своей семье
Пока Кармен и Роберто пытались составить лучший план вмешательства для Терезы, их трехлетней дочери с аутизмом, пролетело несколько недель, заполненных телефонными звонками и встречами. К счастью, Кармен работала в вечернюю смену, с трех дня до одиннадцати вечера, поэтому утром она была дома и могла совершать звонки. Все внимание родителей теперь было сосредоточено на Терезе. Роберто работал в первой половине дня – с шести до двух. Родители почти не видели друг друга, разве что на выходных. Когда они все-таки проводили время вместе, Кармен пыталась рассказывать Роберто о том, что происходит с Терезой – обо всех встречах, новых людях, советах, которые они давали ей о том, как справляться с истериками дочери и как помочь ей общаться. Создавалось такое впечатление, что они теперь говорят только о Терезе – и Роберто почувствовал