було те, що я користувався з усіх досягнень у лікуванні гемофілії. Якщо набивав синець чи ґулю або в мене йшла з носа кров, мені робили ін’єкцію концентрованої плазми, що допомагала контролювати кровотечу. Часто я повертався на майданчик до друзів після кількох годин маніпуляцій, пов’язаних зі здоров’ям.
Для людей із гемофілією почало наставати більш-менш нормальне життя, і я насолоджувався всіма привілеями зростання в невеличкому американському містечку: від розігрування з друзями сцен із моїх улюблених фільмів до бейсбольної фарм-ліги, де я грав разом зі своїм братом.
Згодом поїздки в лікарню вже не були стресові та травматичні. Я не обурювався, що неочікувана кровотеча позбавляє мене ігор із сусідськими дітьми, а почав отримувати насолоду, зависаючи з моїми «дорослими» друзями – лікарями й медсестрами, які піклувалися про мене. У лікарні я бачив людей, у яких насправді були проблеми зі здоров’ям. Моя мама мала особливий погляд на духовність, який вона мені прищеплювала: ніхто не знає, що насправді відбувається, коли ми помираємо, але вона відчувала, що наша душа й далі живе. Зважаючи на любов, яку отримував удома, і турботи моїх «дорослих» друзів у лікарні, я не мав причин сумніватися в її словах.
Це переконання стало у пригоді, коли саме перед тим, як у мене почався перехідний вік, нашу родину сколихнула ще одна медична трагедія. В одинадцять років я отримав позитивний результат тесту на ВІЛ – мене інфікували зараженими продуктами крові, які використовували, щоб лікувати гемофілію.
На відміну від гемофілії, ліків проти ВІЛ тоді не було. Ще гірше було те, що на ВІЛ дивилися інакше, ніж на гемофілію. Багато батьків моїх найкращих друзів не дозволяли своїм дітям ночувати в мене. За два місяці до закінчення навчального року мене виключили з шостого класу. Було дуже багато страху й дезінформації.
Коли початковий шок минув, я й далі жив по-старому: заводив нових друзів, ходив на побачення й турбувався про свою зовнішність. Інакше кажучи, став «звичайним» підлітком. Мушу визнати, я неодноразово використовував свій ВІЛ-статус, щоб не йти до школи, залишитися вдома й пограти у відеоігри. (Мамо й тату, вибачте. Здебільшого тоді мені не було зле!)
Хоча я насолоджувався таким винятковим привілеєм, мені не подобалося їздити до нового лікаря, фахівця з ВІЛ. Відвідувати його потрібно було лише чотири рази на рік, однак я так завзято опирався цьому, що мамі доводилося вдавати, ніби вона везе мене до школи, а потім звертати на інше шосе та їхати годину до міста. Замість того щоб виходити з лікарні з розв’язаною медичною проблемою, я полишав її з болісним нагадуванням, що я – ВІЛ-позитивний і скоро можу стати мертвим Чаком Тейлором22.
Однак із кожним роком я щораз більше переконувався в тому, що зможу подолати хворобу, і хоч трохи запустив навчання, однак зміг закінчити школу разом з однокласниками. Ба більше, вони вшанували мене, обравши королем випускного балу. Хоч я ніколи відкрито не визнавав, що хворий на ВІЛ, до більшості моїх однолітків доходили такі чутки. Для моєї родини це була сюрреалістична