Джоэла оказалось долгим и трудным. Пять месяцев, что он лежал в стационарах трех разных больниц, о нем заботилось больше сотни разных специалистов: докторов и медсестер. Для них мы стали очередной семьей, но для нас они представлялись настоящими небожителями.
Прошли годы, но пережитое в больнице преследовало меня. Преследовало как мать. И я почти уверена, что – в какой-то мере – оно преследовало и моего сына тоже.
Я вдруг поняла, что стала частью сообщества родителей, чьи дети не выжили бы и не получили бы соответствующее лечение, родись они 30, 20 или даже каких-то 10 лет назад. Современная медицина спасла наших детей, теперь мы растим особенных малышей.
За сентиментальными званиями «маленькие воины» стояла реальность, а в ней – дети с особыми нуждами и родители, которые теперь испытывали совершенно новые для себя эмоции. Спасение наших детей стало неизведанной территорией и для медицины.
Зародыш в утробе был недосягаем и непонятен для предыдущих поколений. Сегодня доктора могут поставить диагноз больному ребенку, пока он находится внутри матери, даже на ранних сроках беременности (иногда и до имплантации эмбрионов), а также спасти жизнь при помощи операций, проводимых внутри матки, интенсивной терапии и операционного вмешательства после рождения. Мой сын стал частью нового поколения, и никто точно не может сказать, какая жизнь ждет его впереди.
Я поняла, насколько мне – ошалевшей от шока матери серьезно больного ребенка – повезло жить в получасе езды от одного из ведущих мировых центров фетальной медицины, молодой и быстроразвивающейся отрасли. Врачи здесь помогали спасать еще не родившихся детей со сложностями в развитии, тех, кому требовались операции после рождения, а также тех, у кого находили целый ряд нарушений. Отделение в больнице при Университетском колледже, где предлагали операцию по разъединению кровотоков близнецов с фето-фетальным трансфузионным синдромом (1), являлось одним из семи ведущих центров фетальной медицины в Англии. Доктора в моей больнице, как выяснилось, входили в ряды лучших специалистов в мире, проводивших операции на эмбрионах и новорожденных. А в 2018 году в Великобритании провели открытую операцию на плоде, при которой хирург раскрыл матку, достал и прооперировал ребенка, а затем поместил его обратно, стараясь при этом не прервать беременность. Изо всех больниц страны родителей отправляют именно в этот центр.
Когда наш сын поправился, мне захотелось вернуться и еще раз увидеть отделение фетальной медицины, задать докторам вопрос: какие эмоции испытывали все это время они. Во мне горело желание поддерживать с ними контакт. А как же иначе? Ведь они спасли жизнь нашему малышу. Когда сына наконец-то выписали из больницы, мы передали им корзину печенья в знак благодарности, а на Рождество слали открытки-фотографии с нашим «чудо-ребенком», надеясь, что их повесят вместе с остальными на стенд в отделении. Периодически мы с Филом отправляли письма с фотографиями Джоэла мистеру Пандья или доктору Мик в отделение