больше информации. Каждая семья и каждый ребенок уникальны, и не существует универсального способа разговаривать, пригодного для всех без исключения.
Следуйте за потребностями ребенка. Важно слушать его, отвечать на его вопросы и рассказывать какие-то детали только тогда, когда он о них спрашивает. Не нужно сразу вываливать на него много информации.
Родителям, конечно, хочется защитить своего малыша от душевных травм. Но это ни в коем случае не значит, что нужно замалчивать факт серьезной проблемы со здоровьем. Ребенок в любом случае ощущает, что с ним что-то происходит, и, если его окружает стена молчания, ему остаются только фантазии и страхи. Поэтому разговаривать очень важно.
Важно разговаривать еще и потому, что у детей есть собственная внутренняя картина болезни – сумма мыслей, чувств, представлений, ожиданий ребенка относительно его болезни. Говоря ненаучным языком – то, как выглядит болезнь в голове у ребенка. Внутренняя картина болезни прямо связана с поведением ребенка, с переносимостью лечения и иногда даже с его результатом. Что входит в эту внутреннюю картину болезни? Название болезни (если он его знает) и те симптомы, которые, по мнению ребенка, с ней связаны; его мысли о причине болезни и о том, сколько она продлится; мысли о лечении и о том, что будет дальше.
У внутренней картины болезни ребенка есть важная особенность: она всегда отличается от картины болезни взрослого, и почти никогда до конца не ясно, насколько. Фактически это означает, что большую часть времени никто не в курсе того, что думает ребенок о своей болезни и как он себе все представляет. Непонятное достраивается страхами, тревогами и мистическими идеями.
Близкие могут помочь малышу справиться с тревогой и страхом от медицинских процедур, от изменений в его теле, от ощущения своей «инаковости». Для этого важно, чтобы родители не перегружали ребенка собственными эмоциями. Иногда для этого вам потребуется обратиться в группы поддержки, почитать форумы родителей детей с похожими диагнозами или пойти к психотерапевту.
Что говорить о его болезни?
Начните с малого. Скажите ребенку название болезни, которая делает некоторые вещи в его жизни сложнее (если он его еще не знает). Для самых маленьких можно придумать персонажа, сказочного зверя, тролля или дракона с именем, похожим на звучание диагноза. Дальше можно рассказывать сказки и истории про него – это поможет объяснить какие-то сложные моменты.
Вы можете прямо сказать ребенку, что из-за заболевания у него есть трудности с какими-то функциями тела или мозга. Важно при этом не делать акцент на том, что с ним что-то не так: дети могут конвертировать это в чувство вины, думая, что болезнь – наказание для них или их родителей. Можно объяснить болезнь сбоем в генетической программе или сформулировать собственную версию.
Болезнь – лишь часть того, что происходит с ребенком. Иногда возникает ощущение, что все – поведение, отношения, активность, физическое состояние – управляется этим, но это не так. Постарайтесь замечать и хорошее