Десятки докторов, осматривавших ее, мучились этим вопросом.
Это, пожалуй, самая неприятная область медицины – территория неопределенности. Она неприятна для пациента – он продолжает страдать от симптомов, заставивших его обратиться за помощью, но при этом не знает их причины. Может, болезнь пройдет сама? Но пока-то она не прошла! Какие анализы надо еще сдать? Ведь он уже сдал их дюжину, если не больше, а они ничего не показали. Он что, умирает? Но как можно делать прогнозы без диагноза?
Для врача она неприятна тоже. Одна из причин, по которым докторам приходится рассматривать разные версии, прежде чем прийти к правильному ответу, состоит в том, что редкие заболевания поначалу очень схожи со своими более распространенными собратьями. У организма имеется ограниченный набор способов дать нам понять, что с нами что-то не так; они и называются симптомами. Однако у каждого симптома есть масса возможных источников. Это похоже на отношения между буквами и словами: букв в алфавите всего 33, а слов – многие миллионы. В медицине насчитывается несколько десятков симптомов, а болезней, согласно международной классификации, – около 90 тысяч.
Конечно, ни один врач не знает их все. Хотя есть такие, кто знает больше других. Если возникает вероятность встречи с редким заболеванием, ему на помощь приходят несколько способов компенсировать возможные пробелы. Начать хотя бы с того, что никто не отменял старого, но эффективного метода – консультации у коллег. Более современной его вариацией является обращение к Интернету.
Но даже при наличии всей доступной информации случается так, что диагноз поставить не удается. Описание болезни в учебнике или на веб-сайте может сильно отличаться от картины, наблюдающейся у пациента. Ранние исследования в области диагностики, проводившиеся в 1970-х годах, показали, что врачу проще поставить редкий диагноз, если ранее он уже сталкивался с подобным заболеванием. Практический опыт, таким образом, оказывается важнее книжных знаний.
После многонедельных кочевок по больницам пациентка оказалась дома, но была слишком слаба, чтобы присматривать за детьми. Она позвонила подруге и попросила ту пожить у них, пока она будет восстанавливаться. «Без проблем», – ответила подруга и быстро собрала чемодан. Добравшись до места, она была потрясена измученным видом женщины. Лицо ее исхудало и приобрело сероватый оттенок. Губы казались белыми.
– Ты должна позвонить своему врачу, – объявила подруга, едва выслушав историю ее мытарств. – Доктор Браун быстро разберется, что к чему.
Доктор Мария Т. Браун была их семейным врачом больше 20 лет. Женщина позвонила в ее приемную и договорилась о визите. Доктор Браун также пришла в ужас от ее вида. Как правило, они встречались раз в год – для обычного профилактического осмотра: обменивались новостями о жизни и прощались до следующего года. Пациентка всегда выглядела здоровой и крепкой. Но только не теперь.
Когда доктор Браун вошла в кабинет, та стояла, склонившись над