на дерево, сыграть в футбол, грести в лодке, скакать на лошади, раскрасить футболку, выступить на сцене в театре, танцевать на дискотеке (на костылях!), развести огонь, пожарить на костре тосты – это трудно, но одновременно ужасно весело, интересно и заманчиво, хотя все это сложные проблемы для ребенка, который долгое время провел в мире серьезных страданий и в больничном затворничестве. Дети должны и не могут не смеяться. Они созданы для этого. Они смеются, дурачатся, вытворяют всякие глупости и учатся… через смех. Причем исключительно важно, что ребенок сам может выбрать то, что ему по силам, поскольку, будучи серьезно больным, он практически лишен права свободного выбора и не может делать, что хочет.
Успех в решении этой трудной, но обязательно веселой и, на самом деле, посильной задачи (если только преодолеешь страх, а в этом тебе помогут заботливые взрослые друзья) исключительно важен. Болезнь как бы рисует невидимый круг страха, который ребенок не решается и боится переступить: он привык уже болеть и всего опасаться. Но если он добился успеха и пролез через веревочную паутину, выстрелил из лука, поймал рыбку, влез на канат один раз, значит, он (или она) сильный и вовсе не такой уж безнадежный больной. Значит, и он/она еще раз и еще много раз добьется таких же замечательных успехов и в других делах. Хрупкая девочка, которая после химиотерапии боится всего на свете, впервые в жизни проехала три круга по озеру и гребла сама. Вылезая из каноэ, она вдруг понимает, что ей больше не страшно: ведь она плавала в лодке по этому самом озеру и проплывала под этим самым мостиком. Это ощущение преодоления и победы она возьмет с собой домой, и больше уже воды, да и много чего другого, бояться не будет. Она сделала колоссальный шаг к победе над своей болезнью.
Обсуждение вечером перед сном у камина с ребятами и вожатыми: «Что ты чувствовал, что ты думал при этом, хочешь ли еще?» Дети начинают осознавать, что преодоление вызова приносит успех, а один успех ведет за собой другой, и что если ты перешагнул ограничивающий тебя круг в одном месте, ты сможешь этого добиться и в другом, более важном: ты добьешься здоровья и успеха в жизни. Напрямую о болезни при этом никто не говорит. Но эта мысль присутствует, поскольку в этом лагере все дети такие. Главное, что ребенок сейчас преодолевает слабость и страх.
Задачи координатора Барретстауна в России
Формально считалось, что моя задача как координатора: подобрать детей, соответствующих критериям отбора: детская онкология, онкогематология, время с начала постановки диагноза не более 4 лет, подходящий возраст: 7-14 лет – группа детей, и 14–17 – группа подростков в больницах, где лечат детей с онкологией. Это были больницы:
Москва и Московская область
1 Научно-исследовательский Институт детской онкологии и гематологии Российского Онкологического научного центра им. Н. Н. Блохина Академии медицинских наук (с 1997 по 2010) – в основном дети из Москвы и Московской области.
2. Республиканская Детская Клиническая больница (с 2010 года и по настоящее время) – в основном это дети из различных регионов России, которые проходили