на автопилоте.
Сорок с лишним часов в неделю я посвящала любимой работе, писала репортажи из уголовного суда для газеты «Палм-Бич пост». Еще сорок – разруливала пограничные конфликты сестры и двух братьев, не давая им перерасти в полномасштабную войну, занималась работой по дому, показывала детей врачам – педиатр, дантист, ортодонт, психиатр (стоит ли удивляться?).
Еще несколько часов в неделю уходило на ожидание, пока дети занимались музыкой, плюс разъезды с урока на урок.
Вечера я проводила, сортируя стираное белье на большом столе в гостиной.
Иногда случалось пообедать с кем-нибудь из друзей или с сестрой Стефани, которая жила через несколько домов от нас, на той же улице.
Еще по вечерам мы с мужем выходили на пару минут во двор поплескаться в бассейне, но и тут нас то и дело настигали разборки детей, не поделивших пульт от телевизора, или младший, шестилетний Уэсли, прибегал с какой-нибудь несусветной просьбой – например, разрешить ему порисовать на ложках.
– Ладно. Только на пластиковых. Не на серебряных!
Я считала, что мне в жизни везет.
Я была счастлива.
И, как всякий человек, считала, что счастья впереди еще много – школьные балы и выпускные, свадьбы и внуки, потом пенсия и два-три десятка лет неспешного угасания.
Но вот как-то поздним вечером летом 2009 года, раздеваясь перед сном, я поглядела на свою левую руку.
– Вот дерьмо! – взвизгнула я. И повернулась к Джону, своему мужу. – Ты только посмотри.
Я протянула ему руку вверх ладонью. Она была высохшей и бледной. Шишечки костей и линии сухожилий проступили сквозь кожу.
Я подняла правую руку. С ней все было нормально.
– Тебе надо сходить к врачу, – сказал Джон.
– Ладно.
Я была так поражена, что у меня не было слов. Казалось, что моя рука ни с того ни с сего умирает. Но беспокоило меня совсем другое. Единственная моя мысль была о том, как я вставлю в свое расписание еще и это!
Сначала я пошла к нашему семейному доктору, добрейшей женщине, которая пятью разными способами спросила, не болит ли у меня левая рука в области ладони или выше.
– Нет, – отвечала я.
– Ну, тогда туннельный синдром тут, видимо, ни при чем. Сходите-ка к неврологу.
Вот так началась моя годичная одиссея по кабинетам врачей. Попытки объяснить увядание моей конечности. Поиски ответа, отличного от того, который Джон, предпринявший собственные изыскания, нашел после первого же моего визита к неврологу: БАС.
Помню, я тогда спросила:
– Это еще что такое?
БАС, больше известный как болезнь Лу Герига, – это нервно-мышечное расстройство, при котором умирают сначала нервы, ведущие к мышцам, а потом и сами мышцы, причем болезнь все время прогрессирует, переходя с одной мышцы на другую. Почему – неизвестно. Как лечить – тоже. Избавления нет.
БАС означал, что смерть в моей левой ладони распространится на всю руку. А потом и на все тело. Я буду слабеть по частям, пока меня не настигнет полный паралич.
А затем, через три или пять лет с момента появления первых симптомов,