Alejandra Rey Sánchez, Luisa Fernanda Trujillo Guerrero, Laura Ximena Ausique Chacón, Guillermo Antonio Jiménez Tobón
Los conflictos bioéticos en el final de la vida son el tema principal que nos reúne en esta oportunidad, para presentar a ustedes el tercer libro de la serie «El cine en la enseñanza de la bioética», producto del Semillero de Investigación en Bioética y Bioderecho de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario, el cual pertenece al grupo de investigación en Educación Médica y en Ciencias de la Salud.
Los profesionales sanitarios debemos enfrentar, con frecuencia, complejos problemas bioéticos que requieren experticia científica, sensibilidad moral y conocimiento jurídico. Dentro de las obligaciones profesionales es fundamental el respeto de los valores de las personas y sus decisiones libres y autónomas, así como la identificación de los posibles conflictos de interés a los que nos podemos enfrentar, y su adecuada resolución en favor del mejor interés de los pacientes.
Dado que Colombia cuenta con un amplio desarrollo normativo en las temáticas relacionadas con el derecho a morir dignamente y la donación de órganos y tejidos para trasplante, el incumplimiento de los deberes profesionales asociados, y el traspasar los límites definidos por la ley sobre lo que puede o no hacerse, genera cada vez más responsabilidad ética, civil y penal en el ejercicio profesional.
Se entiende por el derecho a morir dignamente al haz de facultades protegidas por el Estado colombiano que le permiten a una persona tomar decisiones libres e informadas sobre su vida, salud e integridad al final de la vida, imponiendo límites a terceros, bien sea profesionales de la salud o la propia familia. Hacen parte de este derecho las decisiones relativas al cuidado paliativo, la adecuación del esfuerzo terapéutico, la sedación paliativa, el rechazo terapéutico, la eutanasia, la donación de órganos, el acceso a la información clínica, el diligenciamiento de documentación de voluntades anticipadas, la elección del lugar de la muerte, entre otras facultades.
El cine, como producto cultural, ofrece maravillosos ejemplos del impacto positivo y negativo que puede tener en el paciente, su familia y los profesionales de la salud el desarrollo de competencias bioéticas y jurídicas en el proceso de atención en el final de la vida. El recurso narrativo a partir del cine puede contribuir a la sensibilización de los ciudadanos sobre sus derechos y sobre el respeto al pluralismo moral en una sociedad con aspiraciones democráticas.
A través del cine se puede visibilizar la tragedia que significa para un paciente no ser informado sobre su situación en el contexto de una enfermedad terminal (Cartas a Dios), la confusión que produce una inadecuada técnica de comunicación de malas noticias (Mi vida sin mí), la importancia de contar con voluntades anticipadas que salvaguarden la autonomía cuando ya no podemos ejercerla (Tú no eres tú, Los descendientes), las problemáticas relacionadas con el acceso a cuidados paliativos y la obstinación terapéutica (Extremis, La decisión más difícil, Las alas de la vida, La dama y la muerte), las implicaciones jurídicas de la eutanasia y el suicidio asistido (Golpes del destino, Mar adentro, Conoces a Jack, Amour, Las invasiones bárbaras, Yo antes de ti), la complejidad de la toma de decisiones en los estados alterados de conciencia o cuando hay alteraciones de la competencia para decidir (Hable con ella, El crimen perfecto, Siempre Alice), los conflictos relacionados con la donación de órganos y tejidos en el final de la vida (Sanar a los vivos, Siete almas, Lo mejor de mí, Jhon Q) y el impacto del sufrimiento de los pacientes en los cuidadores (El último paciente, La habitación de Marvin).
En este tercer número de la serie se han recopilado seis temas principales relacionados con los conflictos bioéticos en el final de la vida, según se muestra a continuación.
El primer capítulo, «Sala de emergencias: decisiones críticas al final de la vida», se aproxima a asuntos relacionados con los esfuerzos de reanimación cardiopulmonar, los documentos de voluntades anticipadas, la obstinación terapéutica, la omisión de socorro y la revelación del error médico. A partir de películas como La muerte del señor Lazarescu, y otras series, se indagan elementos desde la bioética para apoyar los procesos de toma de decisiones en estas situaciones límite.
El título «Mi vida: cine, bioética y cuidados al final de la vida» ofrece una mirada al concepto contemporáneo de cuidados paliativos, cuyo propósito es ofrecer el conjunto de medidas necesarias para tratar de forma eficiente los complejos síntomas físicos, psicológicos y existenciales relacionados con la declinación funcional y la inminencia de la muerte, en el contexto de enfermedades con pronóstico vital limitado. El capítulo aborda conceptos como el ajuste del esfuerzo terapéutico, la definición del síndrome de declinación funcional y la sedación paliativa.
El tercer capítulo, «No soy lo que digo o hago; soy más que eso: trastorno neurocognitivo mayor y bioética a través del cine», aborda algunos problemas bioéticos en personas con enfermedades crónicas degenerativas, con especial énfasis en el trastorno neurocognitivo mayor. Entre estas, se encuentran: la dificultad del reconocimiento de estos pacientes como personas con capacidad para la toma de decisiones; la solicitud de pruebas genéticas; la revelación de la verdad y la importancia de los cuidados paliativos en estadios terminales. Estos puntos se abordan por medio de películas como Iris, Still Alice, Amour y Nebraska.
El capítulo «Cuando no queda más por contar: eutanasia y suicidio asistido en el cine» revisa los aspectos históricos, filosóficos y médicos de estas prácticas asistenciales, con un énfasis en el marco normativo y jurídico colombiano. Al tiempo, explora algunos de los presupuestos éticos que sustentan la controversia en torno a la legitimidad de la eutanasia y el suicidio asistido. Para ilustrar la complejidad moral de estas prácticas, se utilizan películas como El paciente inglés, Magnolia, Las invasiones bárbaras, Golpes del destino, entre otras.
«Cine, muerte y estados alterados de conciencia: entre el deseo y el reflejo» aborda conceptos que trascienden las definiciones técnicas, como son la conciencia, la subjetividad y la muerte, pero que exigen su clarificación, dadas las incuestionables implicaciones prácticas de su definición. Se revisan conceptos como los estados alterados de conciencia, el coma, el síndrome de vigilia sin respuesta, el estado de mínima conciencia y la muerte encefálica, al tiempo que se exploran algunas de las representaciones sociales que suscitan estas categorías clínicas y las controversias éticas en torno a la toma de decisiones. En el presente capítulo se ejemplifican algunos de estos conceptos a partir de películas como Despertares, Los descendientes y Hable con ella.
El libro cierra con el capítulo «¿Qué edad tiene, doctor?, ¿cuándo lo sacamos de la lista?: cine, justicia y trasplante de órganos», en el cual se analizan los problemas relacionados con el proceso de obtención y asignación de componentes anatómicos para trasplante, entre los cuales se cuentan el tráfico de tejidos, el turismo de trasplantes y la obtención forzada de órganos. Se exploran algunos mitos y leyendas urbanas que dificultan la consolidación de una cultura favorable a la donación de órganos en el país, así como los criterios de justicia distributiva que sustentan los criterios técnicos de asignación. Diversos documentos fílmicos nos sirven en este propósito: The Doctor, Siete almas, 21 gramos, The Bleeding Edge, las series de televisión Chambers y Dr. House, y los documentales Human Harvest y Hard to Believe.
Esperamos que los capítulos propuestos permitan a los lectores profundizar en la complejidad de estos temas relacionados con el final de la vida, los cuales requieren no solo la posesión de un conjunto de conocimientos médicos, sino además una gran sensibilidad moral para abordar las emociones y la incertidumbre que suponen estas situaciones.
En una época en que se celebran las posibilidades del progreso biomédico para prolongar la supervivencia, es imperioso resignificar la muerte como una experiencia vital intransferible, a la cual nos veremos abocados, como profesionales de la salud y como seres humanos. Los gladiadores, en el antiguo circo romano, saludaban a la tribuna con estas palabras cuando irrumpían en la arena: «Morituri, moriturum salutant» (los que van a morir, saludan al que va a morir). Con estas palabras saludamos, respetuosamente, a cada uno de nuestros lectores.
Ana Isabel Gómez Córdoba