de sus limitaciones, no están tristes. Elena, una joven sorda, dice: “Estoy enamorada de Cristo. No podría vivir sin él. Me llena de amor, esperanza, y felicidad en el corazón. He descubierto que el hecho de ser una persona sorda, no me tiene que impedir ser feliz”.
Entonces, ¿por qué insistimos en usar un lenguaje para víctimas o de inutilidad cuando hablamos de personas con discapacidad? Quizás no somos conscientes del efecto de nuestras palabras, pero la Biblia sí reconoce el poder de la palabra: “Ciertamente la palabra de Dios es viva y poderosa, y más cortante que cualquier espada de dos filos. Penetra hasta lo más profundo del alma y del espíritu, hasta la médula de los huesos, y juzga los pensamientos y las intenciones del corazón” (He 4.12).
Si la palabra de Dios puede cortar como una espada, también es cierto que nuestras palabras pueden ser dañinas, como dice Santiago en su carta: “Con la lengua bendecimos a nuestro Señor y Padre, y con ella maldecimos a las personas, creadas a imagen de Dios. De la misma boca salen bendición y maldición. Hermanos míos, esto no debe ser así” (Stg 3. 9,10). Como cristianos tenemos la responsabilidad de cuidar nuestras bocas y evaluar nuestro lenguaje, preguntando si reconoce dignidad en el ser humano o le quita todo respeto.
Un lenguaje apropiado
Tristemente, algunos usan palabras peyorativas a propósito para herir o sacar provecho de alguien que no puede defenderse. El uso de la palabra “mongolito” es un ejemplo (“mongol” es una expresión que ha sido utilizado para referirse a la persona con síndrome Down y que hoy se considera como sumamente abusivo y ofensivo. También es usada con relación a personas que no tienen síndrome Down, simplemente porque es muy insultante). Así que en nuestros barrios, en la calle y en nuestras instituciones, en presentaciones de teatro de índole “humorístico” o por radio y televisión, se escucha todavía un lenguaje que carece de respeto y veracidad.
| El síndrome Down se relaciona con el nombre del médico John Langdon Down, quien en 1866 fue el primero en identificarlo como algo específico. El mismo Down lo asoció con razas orientales como la de Mongolia y aplicó el nombre de “mongoles” a las personas afectadas, sin dar una explicación, debido a que la ciencia aún no estaba en capacidad de realizar una investigación profunda. En 1959, Jérôme Lejeune descubrió que se trata de una anormalidad cromosómica, pues la persona afectada, en vez de 23 pares de cromosomas, tiene un cromosoma más en el par 21, una trisomía. Por ello se le llama trisomía 21 o síndrome Down. Así, posee un total de 47 cromosomas, lo cual produce en ella características especiales, algunas muy obvias, y otras que no se ven, como algunos problemas en el corazón. |
Como es un tema tan sensible, muchas personas tienen opiniones muy marcadas. Algunos de mis amigos que viven con discapacidad me han dicho que lo que más les ofende son los términos negativos (por ejemplo, “un discapacitado”), mientras otras dicen que son las expresiones como “usted es especial” o “usted es muy valiente”. Estos últimos suenan bonitos, pero contienen un mensaje, escondido, de lástima.
Entre la terminología usada, escuchamos expresiones tales como “personas especiales”, “discapacitados”, “personas con retardo mental”, “sordos”, “ciegos” o “paralíticos”. Se dice también que son personas con “necesidades diferentes” o con “capacidades especiales”. Algunos suelen llamarlos “personas con necesidades especiales” y otros “minusválidos”. También se dice “pobrecito”, cuando se trata de personas que “sufren” de parálisis o pospolio, o que están “postradas” en una cama u “obligadas” a usar una silla de ruedas. Todo implica que sus vidas no son felices y que nunca podrán lograr éxito en ningún área. Este paradigma de víctima está muy lejos de la experiencia de la gran mayoría de estas personas, quienes sólo quieren disfrutar de la vida y nos piden apoyo.
Debido a una condición genética, Julia tiene poca fuerza en sus brazos y no puede caminar. Ella lo expresa así: “Para mí, una silla de ruedas me da libertad. Sin una silla de ruedas yo no puedo movilizarme, pero con ella tengo la posibilidad de salir de mi casa, estudiar, trabajar, hacer compras, ir a la iglesia o tomar café con mis amigas. Con este aparato eléctrico tengo mi independencia”. Cabe decir que Julia sabe muy bien cómo disfrutar de su libertad, ¡de ninguna manera es “una pobrecita”! Trabaja en computación y maneja su vida por sí misma.
El hecho de que todavía haya muchos lugares inaccesibles para ella en su silla de ruedas, no tiene que ver con su condición, sino con las barreras sociales en el ambiente. Las calles sin aceras, con huecos enormes, las gradas sin rampa, los baños pequeños y las puertas estrechas son algunas de las trabas para su vida independiente.
Entre los dos extremos, de lo peyorativo a lo excesivamente “dulce”, la mayoría de nosotros seguimos con un vocabulario dudoso, limitando nuestra comunicación transparente. Pero prestemos atención a las palabras de Noel Fernández, un pastor bautista de Cuba, una persona invidente y coordinador de la red en defensa de las personas con discapacidad: “Las personas con discapacidad no son más santas ni más malas que los demás, todos somos iguales”.
Es casi seguro que el lenguaje apropiado seguirá evolucionando. En ese contexto me parece importante ponernos de acuerdo en un uso adecuado hoy. Especialmente en la iglesia tenemos que dar la bienvenida a cada persona y mostrarles el amor de Dios en palabra y acción. ¿Cuál sería la recomendación de un término adecuado?
Sugerencia del término preferido
Mi recomendación es que usemos la expresión “persona con discapacidad”; de hecho este es el término que se usa en este libro. Explicaré por qué, por ahora, es mejor. Cuando de nuevo empecé estudiar el tema de discapacidad, tuve que hacer un cambio radical para renovar mi vocabulario. Durante muchos meses traté de guardar mis palabras para no usar términos anticuados a los que estaba acostumbrada. Cuando logré este cambio, descubrí otro cambio, que es la actitud. Me di cuenta de que en realidad las palabras que usamos tienen un efecto en nuestras actitudes. Nuestras palabras son claves para tomar la “temperatura” de nuestros pensamientos. Esto se evidencia, por ejemplo, cuando decimos “persona con discapacidad cognitiva” en vez de “persona con retardo”.
Algunos argumentan que es mejor decir “personas que viven en condición de discapacidad”, “que viven con limitaciones” o “con necesidades diferentes”. Creo que estas expresiones pueden ser alternativas; pero, por claridad, y por el uso oficial, optamos por “persona con discapacidad”, tal como se utiliza en la actualidad en las convenciones internacionales, las normas oficiales y las leyes nacionales.
Es importante que hablemos con claridad, pues el uso de algunos términos dificulta nuestra comprensión. ¿Qué entendemos por “personas especiales”, “necesidades especiales” o “capacidades diferentes”? La palabra especial se utiliza con muy buenas intenciones pero origina problemas debido a su ambigüedad. ¿Qué es especial? ¿Quién es especial? La persona con discapacidad es especial para Dios, pero no más especial que cualquier otra persona. Si la persona con discapacidad es especial, yo soy especial también. Dios nos ama por igual, no tiene favoritos. No hace excepción de personas; todo es por gracia, no por mérito. “Porque con Dios no hay favoritismos” (Ro 2.11); “Ya no hay judío ni griego, esclavo ni libre, hombre ni mujer, sino que todos son uno solo en Cristo Jesús” (Gá 3. 28).
En fin, nuestra meta es conocer a la persona y tratarla con respeto.
Lenguaje internacional
La palabra “discapacidad” ha sido interpretada de diferentes maneras. Antes se decía que “es toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano”1.
En la actualidad tenemos una nueva herramienta creada por la Organización Mundial de Salud (oms), es la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (cif), aprobada por la Asamblea Mundial de Salud del 2001. Este documento nos puede ayudar con conceptos y términos. Principalmente se habla no tanto de lo que una persona no puede hacer, sino de su estado de salud, o funcionamiento, o