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Die Herausgeberinnen und der Verlag bedanken sich für
die großzügige Unterstützung bei
Der rüffer&rub Sachbuchverlag wird vom Bundesamt
für Kultur mit einem Strukturbeitrag für die Jahre
2016–2020 unterstützt.
Erste Auflage Frühjahr 2020
Alle Rechte vorbehalten
Copyright © 2020 by rüffer&rub Sachbuchverlag GmbH, Zürich
[email protected] | www.ruefferundrub.ch
Cover-Illustration: © Lilian Caprez
Porträt Tanja Krones: Privatbesitz Tanja Krones
Porträt Monika Obrist: Privatbesitz Monika Obrist
Design E-Book: Clara Cendrós
ISBN Book: 978-3-906304-62-5
ISBN E-Book: 978-3-906304-73-1
Stefan Spycher
Einführung in Advance Care Planning
Monika Obrist
Auch unser Tipi ist ein guter Ort zum Sterben
Eine ACP-Beratung aus Sicht eines gesunden Menschen
Christina Buchser
Partizipative Entscheidungsfindung (Shared Decision-Making)
Isabelle Karzig-Roduner
Isabelle Karzig-Roduner, Theodore Otto-Achenbach
»Man muss es im Voraus besprechen«
Gespräch mit dem Intensivmediziner Dr. med. Peter Steiger
Gabriela Meissner
Lilian Caprez
»Unser Grundsatz ist: keine Beeinflussung der Klientinnen und Klienten«
Gespräch mit Rolf Huck, Geschäftsführer der Krebsliga Kanton Zürich, und Monika Obrist, Geschäftsleiterin palliative zh+sh, über ihre Erfahrungen in der ACP-Beratung
Anna Gerber
Noch einmal nach Morcote reisen oder nicht mehr aufwachen
Wie Pflegefachfrau Liselotte Vogt mit Patientin Ruth Schweizer für den Notfall plant
Sabine Arnold
Notfallplanung in der Palliative Care
Vorausplanung für Krisen- und Notfallsituationen bei unheilbar kranken Menschen
Andreas Weber
Vertreterentscheidungen – Advance Care Planning für urteilsunfähige Menschen
Theodore Otto-Achenbach
Geschichte der gesundheitlichen Vorausplanung (Advance Care Planning)
Barbara Loupatatzis, Tanja Krones
Vorwort
Der Bundesrat hat sich in seiner gesundheitspolitischen Strategie »Gesundheit2030« zum Ziel gesetzt, die Gesundheitskompetenz zu stärken, damit Bürgerinnen und Bürger »gut informiert, verantwortungs- und risikobewusst Entscheidungen treffen, die ihre Gesundheit sowie die Gesundheit ihrer Angehörigen bestimmen. Dabei werden sie von kompetenten Gesundheitsfachpersonen unterstützt.«1
Dieser Anspruch bringt einen Freiheitsgewinn und fördert die Selbstbestimmung im Leben und auch im Sterben. Aber die Anforderung, sich diesen Fragen zum Leben und zum Sterben zu stellen und sie zu entscheiden, zieht auch eine Verantwortung nach sich, die in Überforderung münden kann. Umso wichtiger ist es, dass die betroffenen Personen und ihre Angehörigen dabei von qualifizierten Fachpersonen unterstützt werden. Advance Care Planning im Sinne eines strukturierten und fachlich begleiteten Gesprächsprozesses trägt dazu bei, die Menschen zu befähigen, sich vorausschauend mit ihren Wünschen im Hinblick auf verschiedene Situationen der Urteilsunfähigkeit auseinanderzusetzen, und stärkt ihre Kompetenz, um über ihre Behandlung und Betreuung zu entscheiden.
Die meisten Menschen sterben nicht plötzlich, sondern nach einer mehr oder weniger langen Krankheitsphase. Während dieser Zeit werden vielfach medizinische Entscheidungen gefällt, die den weiteren Verlauf und den Zeitpunkt des Todes beeinflussen. Dies belegt eine Studie, die im Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms »Lebensende« durchgeführt wurde. Sie hat ermittelt, dass rund 70 Prozent der Todesfälle nicht plötzlich und unerwartet eintreten. Sie zeigt zudem, dass in über 80 Prozent dieser Todesfälle vorgängig mindestens eine medizinische »End-of-Life Decision« getroffen wurde.2
Das Sterben ist damit einem Paradigmenwechsel unterworfen. Der Synthesebericht zum Forschungsprogramm »Lebensende« hält fest: »Der Tod hat nicht länger den Charakter eines Schicksalsschlags, sondern wird immer mehr zu einer Folge individueller Entscheide: Wie, wann und wo will ich sterben?«3 Es scheint klar, dass die betroffene Person selber diese Entscheidungen fällt. Im Falle einer Urteilsunfähigkeit entscheiden die Angehörigen beziehungsweise die vertretungsberechtigte Person. Entscheidungsgrundlage bilden dabei die in einer Patientenverfügung festgehaltenen Weisungen oder, wenn solche Weisungen fehlen, der mutmaßliche Willen und die Interessen der urteilsunfähigen Person. Ob die Patientin, der Patient selber entscheidet oder eine vertretungsberechtigte Person: Beides bedingt, dass die betroffene Person sich darüber Gedanken gemacht