Эта возможность обсуждается в главе 9. Однако в целом основными препятствиями на пути к нормализации являются социальные проблемы.
Факторы, способствующие нормализации
Сила и сопротивляемость семьи подтверждается тем, что, несмотря на такое количество препятствий, большинство семей все же ведут почти нормальную жизнь: нормализация – в сущности, наиболее распространенный в нашем обществе вид адаптации. Возможность достижения нормализованного стиля жизни может быть связана не столько со степенью нарушений у ребенка или способностью родителей справляться с трудностями, сколько со структурой возможностей, имеющихся у семьи.
Структуры возможностей
Не все семьи имеют одинаковый доступ к возможностям нормализации. Эти возможности включают в себя следующее:
– доступ к удовлетворительной медицинской помощи и медицинским услугам;
– доступность подходящей образовательной программы;
– поддержка со стороны родных и друзей;
– при необходимости – доступ к детским садам и иным видам организации присмотра за ребенком в течение дня;
– адекватные финансовые ресурсы;
– доброжелательные соседи;
– количество и качество помощи по дому;
– при необходимости – доступ к программам управления поведением;
– доступность подходящих досуговых программ;
– при необходимости – доступность специального оборудования;
– наличие у ребенка друзей и социальных возможностей;
– доступность имеющегося в наличии транспорта для ребенка;
Структура возможностей семьи может меняться. Перемены могут происходить, когда семья переезжает на новое место или находит знающего специалиста. Кроме того, структуру возможностей меняют новые законы, судебные решения, деятельность родителей-общественников и движений за права людей с особыми потребностями. Специалисты могут помочь семье изменить доступ к существующим возможностям и создать новые.
Изменения в социальных сетях
Как мы отмечали в предыдущей главе, вскоре после рождения ребенка и постановки диагноза родители, как правило, вливаются в родительские группы, состоящие из людей, оказавшихся в такой же ситуации. Однако в дальнейшем это пребывание в гомогенном сообществе может стать препятствием к нормализации, т. е. интеграции в «нормальное» общество. В результате по мере того, как ребенок растет, родители часто отдаляются от сегрегированных сетей поддержки. Вот как объясняет это одна мать:
В течение двух лет мы регулярно ходили в Ассоциацию. Но время шло, и мы начали понимать, что они не так уж много могут нам предложить… в плане помощи… Мы просто стали слишком заняты, чтобы ходить на собрания. У Карен было не так уж много проблем (Darling, 1919, с. 161–162).
Кроме того, родители могут ослаблять связь с другими семьями детей с нарушениями, поощряя своего ребенка заводить