5. Полный впечатлений
Под утренний кофе накатала кучку грустных размышлизмов на тему «Отчего и доколе», но день прошёл настолько интересно и весело, что даже истерика из-за отобранного телефона его не омрачила.
Кормили голубей, гоняли на ЛФК. Гоняли в прямом смысле: на коляске, с заносами на поворотах и озвучкой из «NFS» (ну, вдруг, кто-то не знает: компьютерная игра с гонками на машинах).
Играли в настольный хоккей и писали письма родным.
Плели из бисера, играли в морской бой, решали ребусы.
Короче, на что только не приходится соглашаться, когда деспотичная мать отбирает на день телефон.
Голуби и речные чайки – отдельный аттракцион для всей больницы. Как бы медперсонал ни ругался, птиц кормят со всех балконов. Поэтому они там упитанные и наглые. Стоит выйти на балкон, тут же слетается стая с вопросом в глазах: «А тебе в одно лицо не многовато будет?»
В условиях жизни вдвоём на двух квадратных метрах это неплохой антистресс. Пока было тепло, мы ним пользовались в полном объёме.
День 6. Война на поражение: пленных не брать
День демонстративных истерик в битве за телефон. Категорический отказ делать вообще что-либо. Глаз дёргается уже у обеих, но единственное послабление – аудиокнига.
Зато в строй вернулась математика. Правда, с кучей слёз и вопросов: «Зачем мне всё это нужно? Я хочу телефон и домой!»
Зачем?
У Арины ахондроплазия. Это ортопедическая форма карликовости, не гормональная. Лечение гормонами тут не работает или работает очень незначительно. Суть в том, что туловище и голова растут нормально, а руки и ноги укорочены изначально и перестают расти окончательно в 7-10 лет.
Когда у вас руки по швам, они куда достают?
Примерно до середины бедра, верно? А у Арины чуть ниже пупка.
И ноги аналогично: обычно при наклоне корпуса голова оказывается на уровне середины голени, а у ахондриков пятки едва достают до подбородка. И туловище ещё будет расти, а руки-ноги уже почти нет.
Главный вопрос:
Зачем обрекать своего ребёнка на месяцы боли, если нормально такие люди живут, семьи создают и вон, даже в кино снимаются?
Зачем все эти слëзы и муки, если я точно знаю, что от внешности счастье не зависит? Слишком много вокруг офигенно красивых и умных, но безумно одиноких и обозлившихся на мир. И столько же примеров тихого искреннего счастья среди «нестандартных» внешне и физически людей.
Тогда зачем?
К чему это стремление к общепринятым нормам?
У меня находится только один ответ: дело не в соответствии нормам, а в качестве жизни.
В том, насколько удобнее Арине будет самой причёсываться, одеваться и вытирать попу.
В том, как она будет подниматься и спускаться по лестнице, влезать перекатом через живот или всë же спокойно садиться на стул. Подбирать одежду и ещё куча, казалось бы, простых бытовых мелочей, которые в данный момент ей недоступны.
А ещё можно попробовать представить нагрузку и износ суставов, если взрослое туловище