сохранении. Когда родился Юра, папа находился в самолете Ханты-Мансийск – Москва по дороге из командировки. Когда он приземлился, я позвонила из палаты интенсивной терапии и сообщила, что у нас родился сын. Мы знали о высокой вероятности синдрома, и когда диагноз подтвердился, были к этому готовы. Вопросов, будем ли мы оставлять ребенка, нам не задавали.
Юра сразу оказался в реанимации, потом лежал в больнице. Гриша очень переживал, но лишь до тех пор, пока его не пустили в отделение посмотреть на малыша. Он сразу растаял. Свекровь поначалу восприняла внука крайне настороженно, но со временем тоже приняла, а потом очень хорошо отнеслась к Макару, когда он появился.
Пока я была беременна, врачи мне говорили: «Избавились бы вы от своей проблемы и были бы уже свободны». Но были и другие врачи. Когда Юра после роддома попал в Филатовскую, к нам пришла невролог, которая пообещала, что научит нас обращаться с малышом. Рассказала, как его развивать, какие лекарства необходимы. Если во время беременности нас уговаривали избавиться от него, то, когда я родила и все увидели мой настрой, относились к нам уже иначе. А я была настроена решительно. В роддоме, когда Юра лежал в реанимации, у него появилась сыпь после антибиотиков. На просьбу заменить лекарство мне ответили: «У вас проблема не сыпь, а кое-что посерьезнее, вам нужно о другом беспокоиться». Я сказала: «От синдрома мы никуда не денемся, а остальные вопросы нужно решать».
На второй день после рождения Юры я написала письмо в центр «Даунсайд Ап». В месяц мы туда пришли, он там был самый маленький из всех детей и все время спал. Мы и до этого искали информацию в Интернете, полистали то, что пишет Эвелина Бледанс о своем сыне Сёме. По сути, в Интернете уже образовалось сплоченное сообщество родителей с такими детьми, и они поддерживают друг друга.
Здесь есть проблема: «Даунсайд Ап» работает с теми, кто живет в Москве, возле метро. Для остальных помощь такая: время от времени консультации дефектолога о развитии ребенка, раз в месяц – занятия в родительской группе – своеобразном психологическом тренинге для родителей детей младше одного года и, начиная с полугода, раз в неделю родители с детьми приезжают в центр пообщаться и поиграть. Подготовкой к садику и обучением там не занимаются. Это связано с тем, что увеличилось количество детей. Раньше брали всех, но теперь – только тех, кто в Москве и возле метро, и то не всегда. А мы живем в Московской области, и у нас нет реабилитационных центров, куда можно обратиться за разными видами терапии. Мы сами ищем возможности, за свои деньги. И первое время вели себя как слепые котята – никто ничего не подсказывал, мы обращались во все организации. У меня не стоял вопрос «рожать или нет» и у мужа тоже, несмотря на первый период шока. У меня были другие проблемы: как реабилитировать ребенка, сначала одного, а потом и второго. Теперь их двое, и проблем в два раза больше. Бесплатной помощи нет, только литература и интернет-ресурсы. Моя мама проехала на машине шесть тысяч километров, с мужем и собакой, бросила карьеру, просто чтобы быть