A Silvio y a Becky.
A Robin y a Juana.
A Anita, Moni y Jenny.
A Matías, Iván, Nicol y Pablo.
A Julia, Jorge y María Paz.
A Ana y Rafael.
A Daniel y a Nora.
A Pato y a Pabla Marcelina.
A Sofi y a Martela.
Y a todas las familias que día a día nos enseñan a aprender de los desafíos y a salir fortalecidos de la adversidad.
Prólogo
Jordi Peña-Casanova
Las lesiones cerebrales dan lugar a un conjunto de alteraciones que afectan de manera diversa a los pacientes. Se pueden afectar las capacidades motoras, las funciones cognitivas, así como el estado emocional y el comportamiento. Es muy frecuente, además, observar manifestaciones reactivas de ansiedad, depresión y desajuste personal. En concreto, en el ámbito cognitivo se pueden alterar capacidades como el lenguaje, la capacidad de comunicación, la memoria, la lectura, la escritura, el cálculo, la atención o la planificación y orientación de la propia vida hacia el futuro. Cada alteración precisa enfoques diferenciados.
La palabra futuro tiene un especial significado en el ámbito de las lesiones cerebrales. El paciente y su familia se encuentran ante una nueva situación que puede ser realmente dramática. Como consecuencia de las lesiones cerebrales, el mundo cotidiano, la vida personal, las relaciones familiares y sociales, se han hundido repentinamente. Aparece un presente angustiante con un futuro incierto.
La rehabilitación constituye la herramienta que, mirando al pasado, evalúa el presente y encamina hacia un futuro mejor. En primer lugar, la rehabilitación tiene en cuenta la personalidad premórbida, el estilo de vida y los valores de la persona (el pasado). En una segunda fase, evalúa la realidad multidimensional de la lesión (causa, intensidad, extensión y localización), sus consecuencias, también multidimensionales, y las expectativas de cambio. Como he dicho en muchísimas ocasiones, la evaluación rehabilitadora tiene un enfoque distinto del enfoque diagnóstico, pues se dirige a la funcionalidad destacando sus fortalezas y debilidades. Finalmente, el núcleo central y realmente crítico de la rehabilitación está en tomar las decisiones y establecer los objetivos terapéuticos para conseguir un futuro funcional mejor para el paciente.
Todos los hechos citados hacen que la rehabilitación deba estar enfocada necesariamente en la persona, con toda su especificidad. Es un tema que también he repetido en muchas ocasiones: “Se rehabilitan personas, no funciones”. La función forma parte de la globalidad de la persona. En este sentido, lo que importa es que la rehabilitación y los resultados esperables vayan dirigidos a mejorar a la persona en su “entorno ecológico”, en función de sus intereses y proyectos vitales. El corolario final de la rehabilitación debe ser mejorar la calidad de vida del paciente.
Para alcanzar una rehabilitación adecuada, es preciso tener en cuenta –como ya se ha dicho– las necesidades del paciente en su contexto real, familiar y social. Es aquí donde entra en juego el enfoque holístico e integrador que propone la presente obra, asumiendo la necesidad obvia de ganar funcionalidad e independencia. Por todos estos motivos, es un acierto incorporar múltiples aproximaciones que van desde la fonoaudiología hasta la neurología y la psiquiatría, pasando por la terapia ocupacional, la kinesiología, la neuropsicología o la arteterapia, por citar algunas. Cada ámbito puede aportar especificidades a las necesidades del paciente.
En este contexto holístico, la autoconciencia y la implicación familiar son esenciales para conseguir, como se dice en la introducción de la obra, un aumento del “bienestar físico, psíquico y social” del paciente.
Hacer ciencia implica “definir y medir”, quiero decir, “delimitar y cuantificar” problemas, concretar métodos y medir los resultados efectivos de las intervenciones en la vida diaria. Estos temas son omnipresentes a lo largo de las páginas de la obra. La rehabilitación por proyectos (hitos puntuales de la vida del individuo) delimita netamente las posibilidades de medir y reenfocar, si es preciso.
Consecuentemente, es patente que un libro de rehabilitación enfocado en experiencias con pacientes tiene un interés especial frente a tratados que no descienden a la realidad personal. No se le escapará al lector que este es un acierto indiscutible de la presente aportación. A lo largo de los capítulos se exponen intervenciones centradas en funciones particulares (atención, memoria, funciones ejecutivas, etc.), e intervenciones centradas en entidades nosológicas diversas (traumatismos craneoencefálicos, enfermedad de Alzheimer, epilepsia, etc.).
Escribir el prólogo de un libro es siempre una actividad agradable y un honor, simplemente por el hecho de que sale a la luz una aportación científica. En el presente caso, además de reconocer la excelencia de los contenidos, es importante destacar el acierto de Teresa Torralva, María Roca y Diana Bruno en el enfoque de la obra. El equipo de trabajo ofrece a los lectores un conjunto de capítulos que iluminan la compleja senda de la rehabilitación. Por mi parte, suscribo la “declaración de principios” que las autoras, sin decirlo así, exponen en su introducción y en sus reflexiones finales. Sus principios son la joya que únicamente poseen los que conocen perfectamente la ciencia –la academia– y la vida. Esta declaración sitúa al trabajo del equipo, y a la Argentina, en la senda de las grandes personalidades mundiales de la rehabilitación.
No dudo de que este libro servirá de guía y de fuente continuada de inspiración para todos los estudiosos de la rehabilitación.
No puedo acabar estas líneas sin decir, simple y enfáticamente, una frase contundente: ¡han alcanzado brillantemente sus objetivos!
Introducción
María Roca y Teresa Torralva
Las propuestas para definir el proceso de rehabilitación cognitiva (RC) son muchas y variadas. Los enfoques también lo son. Más allá de esto, la mayoría marca como principal objetivo del proceso alcanzar el más alto grado de funcionalidad posible, y para esto sin duda es necesario un enfoque holístico. Un enfoque holístico que considere las diferentes necesidades del paciente y su familia, que tenga en cuenta sus falencias, pero también sus fortalezas. Un enfoque holístico que sume, al proceso de ganar funcionalidad e independencia, los conocimientos y estrategias que aportan distintas disciplinas, como la fonoaudiología, la terapia ocupacional y recreacional, la neuropsicología, las terapias basadas en las artes, la psicoterapia, la kinesiología, la neurología y la psiquiatría, entre otras. Todas estas áreas del conocimiento hacen un aporte único e invaluable en ese camino hacia una mayor funcionalidad, cada una desde su campo: la fonoaudiología aportará sus conocimientos