единым целым, поэтому «бонусы» вроде разговаривающих взрослых или мельтешащих детей расстраивают их, вызывая желание побыть в одиночестве.
Я осознала, что в поведении Айрис не крылось ничего необычного, и большая часть её поступков – реакция на то, что происходит вокруг. Например, когда она быстро хлопает в ладоши, если чем-то взволнована или счастлива. Для обозначения этого состояния существует термин: «самостимуляция» – высвобождение энергии повторяющимися движениями, помогающее успокоиться.
Я пыталась не думать о том, что Айрис никогда не сможет жить самостоятельно, обходиться без помощи, и возможно, никогда не заговорит. Ни один взрослый аутист не походит один на другого: кто-то, обладая такими же разнообразными возможностями, как и у всех остальных, строит фантастическую карьеру и обзаводится семьёй, а кто-то живёт на содержании в интернате, не в силах ни заботиться о себе, ни общаться с другими людьми.
Я не могла понять, что ждёт нас с Айрис. Каждый раз, думая об этом, я начинала плакать. Я не понимала, почему это произошло именно с ней, и жаждала получить ответы на свои вопросы. Но чем больше узнавала, тем острее понимала, что никаких конкретных ответов не существует. Каждое новое обследование противоречило предыдущему, и на его основе предлагалось совершенно другое лечение. Необходимо было выяснить конкретные причины болезни дочери и конкретное лечение, которое ей поможет, а это оказалось сложной задачкой.
Насколько глубоки аутичные черты у Айрис? Какой бы она была без этого диагноза? Является ли определённое поведение или черта аутическими, или это нам так только кажется? Может, это передалось дочке от меня? Я не люблю шумных компаний, как и Пи Джей. Он с пол-оборота зацикливается на идее или определённом способе что-либо делать и тоже держится подальше от суеты. К тому же, мы оба предпочитали работать дома, вдали от социума. Аутизм – наследственное заболевание? Если у нас будут ещё дети, они тоже окажутся аутистами? Столько вопросов.
Читая о том, каково это, когда твоему ребёнку ставят подобный диагноз, я порой ужасно злилась. Родители писали, что проходили через символический траур, прощаясь с тем ребёнком, каким они его себе представляли. Я не могла вообразить траура по Айрис – это звучало бы так, словно мы от неё отреклись. А ведь она здесь. Моя невероятно восприимчивая, забавная, красивая, любознательная девочка здесь, с нами, и нуждается в том, чтобы мы в неё поверили. Сама мысль об этом заставляла меня вставать каждую ночь, изучая и исследуя. Дело не в том, что я не принимала ситуацию; совсем наоборот, я видела всё яснее ясного и понимала, какой непростой путь ждёт нас впереди. Но я знала, что надо держаться. Каким бы ни было состояние Айрис, это не означало, что она не сможет разделить с нами наши мечты, и я собиралась сделать всё, что для этого необходимо.
Затишье, акрил, апрель 2014
Мы не сдавались, как бы тяжело нам ни приходилось. Пи Джей множество раз приходил мне на помощь, и когда