Der Tag der Abrechnung wird kommen, um die Epidemie zu beenden
Sie hätten es uns gesagt
Ein kurzer Rückblick auf das bisher Gesagte
Die nächsten Schritte: Ein Vorschlag in zwölf Punkten
Der sinnvolle Ansatz des Kinderarztes Dr. Paul Thomas
Ein einfacher Vorschlag zur Beendigung der Autismus-Epidemie
Behandlung und Genesung
Welche biomedizinischen Behandlungen gibt es?
Was hat es mit Aluminium auf sich?
Einleitung
Es gibt wirklich Orte im Herzen, von denen man nicht einmal weiß, dass sie existieren, bis man ein Kind liebt.
Anne Lamott
Als wir frisch verheiratet waren, wussten meine Frau Lisa und ich, dass wir drei oder vier Kinder wollten. Wir nahmen uns vor, alle zwei Jahre ein Kind zu bekommen und zu sehen, wie wir uns nach jedem Einzelnen fühlen. Sam, unser erster Sohn, wurde 1999 in Berkeley, Kalifornien, geboren und Anfang 2001 hatte unser Familiendasein etwas Routinemäßiges angenommen. Uns war klar geworden, was es bedeutet, Eltern zu sein. Schlaflose Nächte wurden zur Gewohnheit, unsere persönlichen Hobbys traten in den Hintergrund und Verabredungen und Liebeserlebnisse wurden eher die Ausnahme. Trotz des Chaos schien es gleichwohl der richtige Zeitpunkt zu sein, unsere Familie zu vergrößern.
Es dauerte länger als erwartet, bis Jamison zur Welt kam. Als er schließlich im August 2002 geboren wurde, knapp drei Jahre jünger, als sein großer Bruder und fast ein Jahr hinter dem „Zeitplan“, war ich überglücklich. Zwei Jungen? Meine Söhne würden immer füreinander da sein. Ein Leben voller Wrestling-Matches, gemeinsamer Sportarten und Zusammenhalt als gute Freunde stand bevor. Ich konnte es kaum erwarten zuzusehen und an dem Spaß teilzuhaben. Es war eine Zeit reiner Euphorie.
Doch in der Nacht nach Jamisons Kindervorsorgeuntersuchung – er war damals gerade mal zwei Monate alt und bekam sechs verschiedene Impfungen – verschlechterte sich sein Gesundheitszustand rapide und er erholte sich nie wieder. Er entwickelte am ganzen Körper Ekzeme und schlief nicht länger als 20 Minuten am Stück. Nach ein paar schlaflosen Nächten musste ich aus unserem ehelichen Schlafzimmer ausziehen und bei Sam schlafen, damit ich am nächsten Tag meine Arbeit bewältigen konnte. Lisa ertrug die verrückten Nächte allein, wachte jedes Mal mit Jamison auf und versuchte, ihn wieder in den Schlaf zu bringen.
Im Laufe der Zeit zeichneten sich dunkle Ringe unter Jamisons Augen ab. Sein Bauch blähte auf und er war dünn, fast abgemagert. Nachts schwitzte er wie verrückt. Der Hautausschlag hielt an. Er lehnte sich ständig an Möbelstücke (später erfuhren wir, dass er dadurch versuchte, seine Bauchschmerzen zu lindern) und hatte häufig Ohrenentzündungen, zudem stand er ständig unter Antibiotika.
Unser Leben und unsere Familie begannen zusammenzubrechen. Ende 2003, als sich Jamisons Zustand weiter verschlechterte, rief ich von Geschäftsreisen zu Hause an, um von Lisa schreckliche Geschichten über Jamisons Gesundheit zu hören. Als ich nach einer Reise nach Kalifornien zurückkehrte, fand ich einen Post-it-Zettel von Lisa auf dem Küchentisch. „Bin in Portland, sorry.“ Sie war mit den Kindern nach Oregon geflohen, um bei ihren Eltern zu sein.
Ich erinnere mich daran, als unser Kindermädchen mir etwas über Jamison erzählte. Sie war nervös, erst 21 Jahre alt, ein College-Junior. „Ich mache mir Sorgen um Jamison“, sagte sie mir. „Er spielt nicht mehr so mit den Dingen wie früher.“ Ich ignorierte ihre Worte – von der Person, die täglich Stunden mit meinem Sohn verbrachte – und war noch nicht bereit, der Tatsache ins Auge zu sehen, dass etwas furchtbar aus dem Ruder lief.
Die erste Hälfte des Jahres 2004 war noch nicht vergangen, als unsere Familie ihren Tiefstand erreicht hatte. Der damals 18 Monate alte Jamison war krank, hilfsbedürftig, schlief nie und sein Verhalten verschlechterte sich zusehends. Er lief an den Wänden entlang, ständig hin und her, seine Augen schauten zur Seite. Er drehte sich im Kreis, spielte auf merkwürdige Weise mit seinen Spielzeugeisenbahnen, stopfte kohlenhydrathaltige Lebensmittel in sich hinein, litt mal unter Durchfall, mal unter Verstopfung und sah kränker aus denn je. Er hatte früh sprechen gelernt, aber jetzt brachte er kein Wort mehr heraus. Warum sagte er nicht mehr „Saft“ oder „Ball“ oder „Hündchen“?
„Unser Sohn leidet unter Autismus“, sagte Lisa. Sie meinte es eher scherzhaft und versuchte, sein seltsames Verhalten rational zu erklären. Sie wusste nicht, was „Autismus“ bedeutete, und ich auch nicht. War das nicht der Typ aus Rain Man? Ihr war jedoch klar, dass etwas nicht stimmte. Auch ich machte mir insgeheim langsam Sorgen. Jamisons Verhalten war nicht normal. Das Schreckgespenst des „A-Wortes“ schien über unserem Haus zu schweben.
Einen Termin zu bekommen, um Jamison auf Autismus untersuchen zu lassen, war alles andere als einfach. Die Universität von Kalifornien, San Francisco (UCSF), das Klinikum und alle anderen Institutionen, die wir konsultierten, hatten monatelange Wartezeiten. Als an der UCSF unerwartet ein Termin abgesagt wurde, machten wir uns direkt auf den Weg und bekamen unsere Antwort: Autismus, die schwere Variante. Die vorsitzende Ärztin, berühmt auf ihrem Gebiet, sagte uns, wir müssten mit der Einweisung in eine Anstalt rechnen. Und dass Jamison wahrscheinlich nicht sprechen wird. Viel Glück, das wird ein harter Weg. Wir fragten nach der Ernährung und einigen anderen Dingen, über die wir gelesen hatten, und sie sagte, all dies sei nur ein Placebo für die Eltern. Meine kultivierte, intelligente und sozial versierte Frau sagte der berühmten Ärztin, sie solle sich zum Teufel scheren, was der erste von zahllosen Aufständen gegen das medizinische Establishment und dessen Bestimmungen über das Leben unseres Sohnes werden sollte.
Eine Zeitlang haben Lisa und ich niemandem davon erzählt. Wir unterdrückten unsere Schreie, um Sam, der jetzt vier Jahre alt war, zu zeigen, dass es uns gut ging. Sobald er ein Nickerchen machte oder schlief, weinten wir, bis die Tränen versiegten. Jeden Morgen wachte ich in dem Glauben auf, dass es ein Albtraum wäre. Ich war wie betäubt; die Welt ergab plötzlich keinen Sinn mehr für mich. Warum passierte das meinem Sohn? So viele Träume über sein Leben und seine Zukunft wurden auf einmal zerschlagen. Ich spürte, wie mein Weitblick sich verengte, als die Trauer über mich hereinbrach. Unaufhaltsam entglitt Jamison unserem