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Stefanie Münsterer
Durchhalten...!
Die Takayasu-Arteriitis begleitet Dich noch lange.
Dieses ebook wurde erstellt bei
Inhaltsverzeichnis
1. Kapitel: 2009/2010 - der erste Rückfall
2. Kapitel: 2002 - Wie alles begann
11. Kapitel: 2011 – Zurück im Leben
13. Kapitel: 2014 – der zweite Rückfall
Motto
Man selbst muss ausdauernder sein als die Schwierigkeiten –
es gibt keinen anderen Ausweg.
Vorwort
In meiner Jugend hatte ich eine seltsame Vorahnung. Oder war es ursprünglich mal ein Traum? Ich weiß es nicht mehr. Ich war mir sicher, wenn ich einmal ein Baby bekomme, dann werde ich ein krankes, ein behindertes Kind bekommen. Das hat mich aber nicht daran gehindert, mir sehnlichst eigene Kinder zu wünschen. Es hat mir auch keine Angst gemacht. Es war einfach eine Ahnung.
Als ich mit dreiundzwanzig Jahren das Wunschkind meines damaligen Freundes - meines jetzigen Mannes – und mir erwartete, war ich überglücklich. Während der gesamten Schwangerschaft musste ich kein einziges Mal an diese frühere Ahnung denken. Und es schien so, dass es unserem Baby gut ging. Unserem Sohn fehlte nichts – bis heute. Welch großer Segen. Die Vorahnung erfüllte sich nicht. Mein Baby war gesund. Krank dagegen wurde ich.
Vielleicht war meine Vorahnung ja nur ein Hirngespinst, und es war gar nichts dran …vielleicht aber drohte unserem Sohn eine Krankheit – und ich habe sie für ihn bekommen? Das ist natürlich ein Gedanke, der niemals beantwortet werden kann. Das ist auch nicht wichtig. Ich bin nur unendlich dankbar, ein gesundes Kind bekommen zu haben. Die Jahre, die ich nun schon krank bin, waren schwer. Sehr schwer. Aber ich war jeden einzelnen Tag froh und glücklich, dass es meinen Sohn nicht getroffen hat. Für ihn würde ich alles auf mich nehmen.
Ich war bereits zwei Jahre krank, als ich die Diagnose Takayasu-Arteriitis gestellt bekam. Das ist eine seltene Form der Vaskulitis, und ich bin einer von einer Million Menschen, der diese Erkrankung hat. Diese Seltenheit gestaltet die Behandlung schwierig, da noch wenig darüber bekannt ist. Die Therapie ist meist ein Ausprobieren verschiedener Medikamente und Kombinationen. Es ist eine rheumatische Erkrankung, also eine autoimmune Entzündung. Der Körper rebelliert gegen eigenes Gewebe. Die großen Arterien haben bei der Takayasu-Arteriitis durch die Entzündung Engstellen, sogenannte Stenosen. Diese Engstellen in den Gefäßen sind unbehandelt lebensbedrohlich, da die Entzündung dann fortschreiten und es zum Gefäßverschluss kommen kann. Je nach betroffenen Arterien ist die Auswirkung eines vollständigen Verschlusses verheerend. Da bei mir eine Versorgungsarterie des linken Armes betroffen ist, ist durch die Engstelle die Durchblutung des Armes vermindert. Ich kann ihn im Alltag wenig belasten. Mehr Bedenken bereiten mir allerdings die Entzündung und Stenose in meiner Halsschlagader, die meinen Kopf mit Blut und folglich mit Sauerstoff versorgt. Ohne voll funktionstüchtigen Arm kann man trotzdem gut leben, doch ich habe einen großen Respekt vor Komplikationen, die mit meinem Kopf zu tun haben. Zudem kommt es zu ganz allgemeinen Krankheitssymptomen, die je nach Zustand der Entzündung wechselnd stark sind. Ich kämpfte all die Jahre mit Abgeschlagenheit, Schwäche, Kreislaufproblemen, Infektanfälligkeit und so weiter. Meine permanente Müdigkeit empfand ich als sehr bedrückend, ich fühlte mich einfach ständig ausgelaugt.
Den Auslöser der Takayasu-Arteriitis kennt man noch nicht sicher. Man vermutet einen Zusammenhang mit Hormonveränderungen, zum Beispiel während einer Schwangerschaft. Es gibt auch kinderlose Betroffene. Meist sind Frauen zwischen zwanzig und dreißig Jahren betroffen.
Die vergangenen Jahre ging es mir mal schlechter, mal besser – und letztlich sogar so gut, dass von Heilung die Rede war. Bis zu meinem ersten Rückfall. Und der warf mich unglaublich aus der Bahn! In dieser Zeit entstand die Idee zu dem nun vorliegenden Buch. Ich erzählte lange Zeit niemandem davon, denn ich war mir nicht sicher, ob ich es schaffe, meine „Geschichte“ in einem Buch zusammenzufassen. Ich habe lange überlegt, wie ich hier beginne. Ganz unchronologisch will ich nun mit meinem ersten Rückfall, meinem ersten Rezidiv, beginnen. Denn der gab den Ausschlag, alles niederschreiben zu wollen.
Ich widme dieses Buch meinem Mann Christian und meinem Sohn Fabian. Ohne die beiden hätte ich die vergangenen Jahre nicht geschafft. Sie waren unglaublich verständnisvoll und meine große Stütze. Geduldig, lieb und niemals lange nachtragend. Ich danke ihnen für alles. Für alles!
1. Kapitel: 2009/2010 - der erste Rückfall
Ich bin zweiunddreißig Jahre alt, Ehefrau, Mutter, Kinderkrankenschwester. Ich habe anstrengende Jahre hinter mir, doch das vergangene Jahr war gut und hoffnungsvoll. Das gesamte Jahr lang habe ich meine Medikamente reduziert und nach und nach abgesetzt. Es war ein langer, beschwerlicher Weg, und ich war unglaublich stolz darauf, es geschafft zu haben. Meine Blutwerte waren bei den Kontrollen immer gut, und ich war unglaublich positiv eingestellt. Seit vielen Jahren wünschte ich mir eine Gesund-geworden-Party. In meinen Gedanken hatte ich bereits die Gästeliste komplett und freute mich auf das Frühjahr, wo ich gerne feiern wollte.
Ich begann, meinen Körper wieder zu lieben, der in den vergangenen Jahren durch das Kortison und die anderen Medikamente so verändert gewesen war. Ich nahm ohne weiteres Zutun ab und war nach acht Jahren wieder so schlank wie vor meiner Schwangerschaft. Das Schönste allerdings war, endlich