większości małych dzieci z mózgowym porażeniem jest mało wyrazista, ponadto spastyczność lub atetoza pozbawiają je możliwości nawiązywania pierwszych kontaktów społecznych osiąganych poprzez:
● odruchowe chwytanie palca opiekuna (odruchowe ściskanie palca matki jest zazwyczaj odbierane przez nią jako wyraz wzajemności);
● spontaniczne wyciąganie dłoni w kierunku jego twarzy i dotykanie jej otwartą dłonią (te mimowolne ruchy dziecka są często odbierane jako dowód rozpoznania i oznaka czułości).
Dłonie dziecka z mózgowym porażeniem mogą być zaciśnięte, a mięśnie ramienia cofnięte i obkurczone lub bardzo wiotkie. Dotknięcie jego dłoni może wywołać reakcję wycofania ramion i uogólniony wzrost napięcia wyprostnego. Takie reakcje z reguły wywołują niepokój rodziców i powstrzymują ich naturalną chęć dotykania rąk dziecka podczas wykonywania czynności pielęgnacyjnych. Przed wykonaniem wielu z tych czynności dziecko jest podnoszone z podtrzymywaniem głowy i tułowia, a jego ręce w trakcie pielęgnacji są często zbyt mocno trzymane (aby ich niekontrolowane ruchy nie utrudniały na przykład przebierania). Dzieciom z mózgowym porażeniem może więc zabraknąć tak ważnych podczas nawiązywania pierwszych interakcji społecznych kontaktów dłoni z dłońmi opiekuna.
Inny deficyt wynika z ograniczonej możliwości nawiązywania przez nie kontaktu wzrokowego z opiekunem oraz braku specyficznej gotowości do reagowania określonymi wzorcami zachowania (może na przykład zabraknąć odpowiedniej organizacji zachowania w czasie typu „wybuch-przerwa”, która jest wyrazem gotowości dziecka do skoordynowania aktywności z zachowaniem partnera interakcji).
Pod koniec 1. miesiąca życia dziecko potrafi już z dużą wprawą pić mleko (niezależnie od tego, czy karmione jest butelką czy piersią). Wraz z nabyciem tej umiejętności pojawia się osobliwy sposób ssania – mianowicie dziecko nie ssie już piersi (czy smoczka) ciągle, ale czyni to z przerwami. Wygląda przy tym tak, jakby podczas przerwy usiłowało sprawdzić reakcję matki. Matka najczęściej zaczyna wtedy odruchowo coś do niego mówić. Dziecko chce słuchać matki i od czasu do czasu przerywa ssanie. Jeśli chodzi o spożywanie pokarmu, to takie odpoczynki czynione podczas ssania są zbędne i zupełnie nieekonomiczne.
Z badań przeprowadzonych w laboratorium w Osace wynika jednak, że opisane powyżej zachowanie powszechnie występujące u ludzkich noworodków nie występuje u innych naczelnych. Przerwy podczas ssania robią wszystkie małe dzieci (i to bez względu na swoje pochodzenie i sposób karmienia). Prawdopodobnie takie zachowanie jest wrodzone, ponieważ każde dziecko potrzebuje dobrego kontaktu z matką, nawet kosztem ograniczenia zjadanej ilości pożywienia (Schaffer, 2006).
Zatem dla zdrowego noworodka ważniejsze jest porozumiewanie się z matką niż dbanie o pełny brzuszek. I mimo że dziecko w tym wieku jeszcze nic nie mówi, wygląda na bardzo zadowolone z tych pierwszych udanych prób bezsłownego porozumiewania się. Dziecko z mózgowym porażeniem podczas przerw w pobieraniu pokarmu może mieć jednak utrudniony kontakt wzrokowy z matką, ponieważ jego głowa jest ułożona najczęściej na boku lub odchylona ku tyłowi.
Przytoczone powyżej przykłady uzmysławiają, jak trudne dla dziecka z poważnymi ograniczeniami ruchowymi mogą być pierwsze relacje społeczne. Nieuwzględnienie tego podczas konstruowania programu wczesnego wspomagania może spowodować zablokowanie jego rozwoju społeczno-emocjonalnego. Niewłaściwy sposób stymulacji może również zablokować spontaniczną aktywność poznawczą dziecka. Dlatego osoby chcące wspomagać rozwój małych dzieci niepełnosprawnych powinny swoje działania planować nie tylko na podstawie znajomości praw i reguł rządzących nabywaniem doświadczeń i powstawaniem wiedzy o świecie ludzi i przedmiotów, ale powinny także być wrażliwe na komunikaty dziecka (umieć je nie tylko odczytywać i interpretować, ale również poszerzać ich zakres i precyzować znaczenie). Ich rola polega nie tyle na inicjowaniu aktywności dziecka i kierowania nią, ile przede wszystkim na obserwowaniu i „słuchaniu” jego niewerbalnych komunikatów oraz na akceptowaniu dokonywanych przez nie wyborów.
Podstawowe założenia wspomagania rozwoju małych dzieci różnią się od tych, na których opiera się edukacja szkolna. Główną umiejętnością nauczyciela (rodzica, psychologa, pedagoga, logopedy) powinna być zdolność nawiązywania interakcji emocjonalnych z dzieckiem i umiejętności wykorzystywania jego zdolności do uczenia się podczas zabawy (podstawowej formy aktywności małych dzieci). Jest on raczej pośrednikiem pomiędzy dzieckiem a otaczającym je światem niż osobą przekazującą mu w sformalizowany sposób gotowe wiadomości (por. Brzezińska, 2000).
Bycie pośrednikiem oznacza nie tylko przybliżanie dziecku otoczenia zgodnie z jego potrzebami, zainteresowaniami i zdolnościami, ale również wytworzenie w nim potrzeby łączenia tego, co aktualnie spostrzega, z innymi doświadczeniami, zachęcenie go do porównywania ich i przeciwstawiania sobie, odnoszenia chwili obecnej do przeszłości i przyszłości. Wymaga to zdolności do spontanicznego, twórczego modyfikowania przebiegu zajęć na podstawie zaobserwowanych zachowań dziecka, a także umiejętności łączenia zaplanowanych zajęć z tym, co dziecko aktualnie interesuje. Konieczne jest wyczucie chwili, pozwalające określić: czy można już inicjować nową aktywność, czy lepiej kontynuować to, co zaczęliśmy; czy należy nadal zachęcać dziecko do wykonywania czegoś, czy lepsze będzie zmodyfikowanie planu? Niezbędne jest także dostosowanie działań do poziomu, na którym dziecko odbiera świat. Łatwiejsze jednak niż zsynchronizowanie myśli jest zsynchronizowanie przeżyć, stąd istotne znaczenie ma umiejętność doboru takich zajęć, które w równym stopniu pobudzają emocje i dorosłego, i dziecka.
Do czynności, dzięki którym można pośredniczyć pomiędzy dzieckiem a światem, należą:
● wszystkie celowe zachowania prowadzące do tego, by zaczęło ono lepiej koncentrować uwagę na otoczeniu i by poszerzył się zakres jego doznań i spostrzeżeń;
● słowne i bezsłowne wyrażanie ocen lub uczuć w stosunku do poznawanych przedmiotów, zwierząt i ludzi oraz emocjonalne komentowanie zdarzeń (nadawanie im sensu), wprowadzenie w świat przeżyć i wartości;
● dostarczenie dziecku informacji wykraczających poza te, które są dostępne i istotne w bieżącej sytuacji (poszerzenie jego świadomości, tworzenie perspektywy czasowej, pomoc w zrozumieniu mechanizmów działania świata oraz pomoc w zrozumieniu perspektywy myślenia i działania innych ludzi);
● dostrzeganie jego osiągnięć i pomoc w zidentyfikowaniu tych elementów działania, które uznaje się za sukces (tworzenie zrębów poczucia kompetencji, adekwatnej samooceny i własnej tożsamości);
● regulowanie zachowań dziecka w taki sposób, żeby osiągnęło ono sukces (np. instruowanie, modelowanie, zwracanie uwagi na ruchy ciała oraz na ich tempo i dokładność, a następnie uczenie kontrolowania ruchów poprzez świadome zwalnianie lub przyspieszanie podczas zabawy).
Wyszczególnione powyżej czynności oczywiście będą trudne do zrealizowania w pracy z dziećmi funkcjonującymi na poziomie upośledzenia umysłowego głębokiego stopnia, ale cześć tych dzieci może się nauczyć na przykład:
● umiejętności czekania, pod warunkiem że trening czekania zostanie przeprowadzony w ramach dobrze znanego im rytuału (który ma wyraźnie wyodrębniony początek i zakończenie);
● intencjonalnej i niewerbalnej komunikacji (choćby sygnalizowanie „tak” lub „nie”, jeśli stwarza się im możliwość wyboru);
● odczytywania prostych emocji swoich opiekunów, jeśli będą im towarzyszyły odpowiednia intonacja, gesty i mowa ciała;
● koncentrowania wzroku na twarzy opiekuna i nagradzania go uśmiechem, pod warunkiem że zaproponowany przez niego sposób interakcji będzie dostosowany do poziomu rozwoju emocjonalnego dziecka;
● dłuższego koncentrowania uwagi na jakiejś czynności, a nawet obserwowania jej efektów, pod warunkiem że będzie to czynność zgodna z potrzebami rozwojowymi dziecka.
Te