Chronisches Erschöpfungssyndrom - Heilung ist eine Option!. Gwendolin Reinicke

und sie versucht die Verantwortung an andere Institutionen abzugeben – etwa an die Länder, an die Ärzte und an die Forschung. Leider ignoriert die Regierung auch die (bereits erfolgte) Klassifizierung der Krankheit als neuroimmunologische Erkrankung und plädiert weiterhin auf eine psychosomatische Genesung. Dass sie damit Hunderttausende Betroffene im Regen und mit einer tragischen Lebensaussicht stehen lässt, scheint ihr nicht bewusst zu sein. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS fordert die Bundesregierung auf, Verantwortung zu übernehmen und die Lage der Betroffenen zu verbessern.

       Internationaler ME/CFS-Tag / #MillionsMissing 2019

      Den internationalen ME/CFS-Tag gibt es erstaunlicherweise bereits seit 1995. Umso erschreckender, dass das Bewusstsein für die Krankheit nach wie vor so klein ist. 2016 wurden die ersten MillionsMissing-Aktionen organisiert. Seither finden sie einmal im Jahr statt. Angehörige und Betroffene protestieren in öffentlichen Bereichen und machen auf CFS aufmerksam. Auch 2019 wurde weltweit eine Woche lang auf den Straßen protestiert – unter anderem in Berlin, Halle und München, aber auch in Zürich und Tokio sowie an vielen weiteren Orten rund um den Globus. Viele Betroffene, die zu schwach für diese Aktionen waren, haben ihre Schuhe und kleine Botschaften an die Organisation geschickt, um diese auf die Straße zu stellen und ihre Abwesenheit zu demonstrieren. Wie der Name schon sagt, millions missing. Millionen Vermisste. Vermisst bei den Demonstrationen, vermisst von ihrem sozialen Umfeld, vermisst von der Familie, vermisst vom eigenen Leben und Millionen vermisste Forschungsgelder.

      Im Zuge der MillionsMissing-Aktion 2019 wurden mehr Berichte über ME/CFS veröffentlicht als je zuvor, darunter etliche Fernsehbeiträge. Die Infos findet ihr unter dieser Webadresse: https://www.mecfs.de/int-me-cfs-tag-millionsmissing-2019/

       Kampagne „Low Battery Man“

      Der 42-jährige Spanier Servando Castelló Juan, der selbst seit über 7 Jahren CFS macht, möchte etwas dafür tun, dass ME/CFS sichtbar gemacht wird und reist dafür durch Spanien und Portugal. Er will Aufklärungsarbeit betreiben und 30.000 Euro für die Open Medicine Foundation sammeln. Er nennt seine Kampagne „Low Battery Man“.

      Mittlerweile gibt es mit Sicherheit einige Berichte, Beiträge und Kampagnen zum Thema ME/CFS, von denen ich gar nichts weiß und die den Rahmen meines Buches auch sprengen würden. Aber für euch ist es bestimmt beruhigend zu wissen, dass sich etwas tut.