est alors rédigé par le médecin cancércancérologue. Il reprend les différentes étapes de la prise en charge. Il s’agit d’un calendrier des soins. Il est expliqué et transmis au malade ainsi qu’à son médecin traitant ;
– l’accès aux soins complémentaires d’accompagnement à tout stade de la maladiemaladie. Les besoins du malade en soins de support sont évalués dès l’annonce de la maladie et tout au long du suivi. Ils visent à améliorer la qualité de vie et le confort des malades. Ils se justifient, quel que soit le stade d’évolution de la maladie, y compris en dehors des situations de fin de vie.
Ces dispositions légales ne prévoient toutefois pas, ou bien elles le font de façon imparfaite :
– la formation médicale et paramédicale aux situations d’annonce des mauvaises nouvelles ;
– la prise en charge des soins de support non codifiés, c’est-à-dire non pris en charge par la sécurité sociale.
3. Les raisons de la parole empêchée
Quelles sont les raisons qui expliquent que la parole du malade soit empêchée ?
La persistance d’une barrière sociale entre le médecin et le malade ainsi que la crainte de l’autorité médicale sont encore très présentes. L’émotionémotion suscitée par cette annonce parfois inattendue, souvent brutale, peut être sidérante. Enfin, le refus de dire pour ne pas être contraint de prendre conscience autorise le refuge dans le non-ditnon-dit. Ainsi le malade n’a pas à affronter une réalité hostile et n’a pas à entendre des réponses redoutées. La peurpeur explique l’empêchement de la parole. Le malade a peur de subir une dégradation de son être, a peur d’affronter les conséquences physiques et psychologipsychologieques des traitements, du retentissement social, économique et familial et, en définitive, a peur de la mortmort.
Quelles sont les raisons qui expliquent que la parole du médecin soit empêchée ?
Il est assez courant que le monde médical banalise les maladies, au point de parfois les réduire aux seuls organes. On peut ainsi entendre : « J’ai examiné ce matin un pancréas avec des métastases hépatiques ». Le malade réduit à l’organe ne peut alors être entendu puisqu’on ne converse pas avec un organe. Les médecins ont aussi parfois la certitude que le profane, ce malade qui ne connaît rien à la médecine, ne pourra pas comprendre une prise en charge complexe, faisant appel à une haute technicité. Alors pourquoi expliquer ? Le milieu médical reste très conservateur et facilement enclin à proposer une vision moralisatrice à la sociétésociété, donc aux malades atteints de cancercancer. Finalement, si ce malade est atteint par cette maladiemaladie, peut-être paie-t-il des excèsexcès répétés. Est-ce si injuste ? Enfin, les médecins et la plupart des personnels médicaux sont de façon permanente en manquemanque de temps, de plus en plus écrasés sous le poids des tâches administratives, qui, elles, ne peuvent pas être oubliées. C’est en fait le temps consacré aux malades qui est amputé. Or, établir un lien, écouteécouter, expliquer, guider le malade et son entourage pour que la réflexion mûrisse, rassurer est très chronophage et peu valorisé. En définitive, une fois encore, le médecin a peurpeur. Il a peur de subir des reproches, car le messager des mauvaises nouvelles est un mauvais homme. Il a peur de l’échec thérapeutiquethérapie ou peur de ne pas bien maîtriser son sujet et ainsi de se dévaloriser. Il a peur des réactions des autres soignants qui, ayant adopté une attitude moins ouverte et plus rassurante, ont le beau rôle, alors que lui fait office de méchant. Enfin, il a peur d’exprimer ses propres sentiments, peur d’être lui aussi un jour malade et peur de sa propre mortmort.
Quelles sont les raisons qui expliquent que la parole soit empêchée par l’intervention de l’entourage ?
L’entourage peut estimer que la véritévérité est irrecevable par le malade. Il peut ainsi, en insistant pour ne pas dire, penser protéger le malade. C’est souvent un calcul à court terme qui ne pourra pas se prolonger dans la durée, car le malade finira par se rendre compte qu’il est exclu de la vérité. Cette demande de l’entourage s’inscrit souvent dans la prolongation d’un état de non-communication ou d’infantilisation installé de longue date dans la relation entre l’entourage et le malade. Là encore, l’entourage, en niant la réalité, refoulerefoule la peurpeur de sa propre mortmort.
La parole empêchée en cancérologie est souvent présente au début du parcours de soins, puis elle s’atténue souvent et parfois disparaît.
Dès les premières rencontres, il faut éviter le mensongemensonge pour ne pas installer la relation dans l’ambiguïtéambiguïté. Il faut également préférer donner des informations plutôt que la véritévérité. Car l’information peut être graduée et adaptée, alors que la vérité répond à une loi du tout ou rien et, en fait, reste inconnue. Il est indispensable d’adopter une attitude ouverte. Le malade perçoit alors dès le premier contact que toute interrogation de sa part recevra une réponse honnête. Il devient alors « le maître du jeu » et peut poser les questions qu’il veut au moment où il jugerajugera que cela est opportun ou quand il en sentira le besoin.
L’apport et la maîtrise des techniques d’annonce des mauvaises nouvelles sont essentiels.
Une mauvaise nouvelle est une nouvelle qui modifie radicalement et négativement l’idée qu’une personne se fait de son avenir. Il est donc indispensable d’être sûr du diagnostic qui va être énoncé. Le médecin doit paraître à l’aise et ne pas donner d’impression de gêne. L’écouteécoute est essentielle. Le médecin et le malade doivent être assis avec les yeux au même niveau pour empêcher qu’une relation de supériorité soit instituée. Il faut éviter d’être dérangé par le téléphone ou d’autres tâches pour se consacrer totalement à ce moment. Il faut demander au malade ce que celui-ci sait de sa maladiemaladie, connaître ses antécédents personnels et familiaux. Si des personnes ont déjà été atteintes de cancercancer dans sa famillefamille ou son entourage et, a fortiori, si ces personnes en sont décédéesdécédées, la peurpeur du malade, qui s’identifie à ses proches, sera encore plus importante. Le médecin doit montrer au malade qu’il le comprend. Il doit éviter le vocabulaire médical compliqué, éviter d’être condescendant ou de porter des jugements de valeur, reformuler pour s’assurer de la compréhension de ce qu’il dit. Il faut admettre les moments de silence qui permettent la réflexion. Il ne faut pas être agressif, même si le malade l’est (ce qui est la traduction de sa peur et de son angoisse). Il ne faut pas non plus être trop rassurant et rester réaliste.
La place de l’entourage du malade doit être clairement définie. Le médecin doit demander l’accord du malade pour communiquer des informations à des tiers. Le malade déterminera les personnes qu’il souhaite voir informées. L’idéal est qu’il désigne une personne de confiance qui sera l’interlocuteur privilégié et servira de relais d’informations, ceci afin d’éviter d’avoir à répéter plusieurs fois la même information. En aucun cas, le personnel médical ne devra accepter de se laisser imposer une conduite, du type : « Ne lui dites rien, il/elle ne le supportera pas ».
4. Les canaux non verbaux pour lever la parole empêchée
L’utilisation de canaux non verbaux est souvent utile pour progresser dans la levée de la parole empêchéethérapie.
4.1. Le regard
Le regard est essentiel. En fin de vie, les psycholopsychologiegues assurent que près de 50 % de l’information est acquise par le malade par l’échange des regards. Le malade enregistre une partie de l’information en captant les échanges de regards des soignants. Il est donc essentiel de ne pas fuir le regard du malade.
4.2. Les gestes
Les gestegestes prodigués au malade par l’équipe médicale, les proches ou les bénévoles intervenant dans les unités de soins palliatifs sont apaisants et générateurs de liens.