Standpunkt zu belegen oder um sich selbst zu behandeln, wenn die schulmedizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Im Zuge dieser Tradition und angesichts der chronisch progredienten Krankheit, für die es keine Heilung gab, begann ich mit meinen eigenen Selbstversuchen. Was ich nicht erwartete, waren die verblüffenden Ergebnisse, die ich erzielte: Ich brachte meine Krankheit nicht nur zum Stillstand, ich erreichte vielmehr eine spektakuläre Wiederherstellung meiner Gesundheit und meiner körperlichen Funktionen. Was ich dadurch lernte, veränderte meinen Blick auf die gegensätzlichen Bereiche von Gesundheit und Krankheit für immer.
Vor mehr als hundert Jahren sagte Thomas Edison: „Der Arzt der Zukunft wird keine Medikamente mehr verabreichen, aber er wird seine Patienten für ihren Körper interessieren, für eine angemessene Ernährung sowie für die Ursachen von Krankheiten und wie man sie verhindert.“ Das wurde zu meinem neuen Kurs, zu meiner Leidenschaft und meinem Lebenszweck. Ich verstand Gesundheit und Krankheit auf eine völlig neue Weise. Ich war wie neugeboren, körperlich und auch emotional, persönlich und beruflich. Und ich verpflichtete mich leidenschaftlich dazu, anderen Menschen auf diesem Weg zur Seite zu stehen.
Meine Diagnose
Der Stress und der Druck im Studium waren vielleicht die Auslöser der ersten Symptome in den 1980er-Jahren, lange bevor ich überhaupt im entferntesten ahnte, was sie bedeuteten. Ich nannte sie schließlich „Hämmer“ – es waren intensive stechende Gesichtsschmerzen. Sie hielten nur einen Augenblick an und kamen willkürlich, manchmal wellenförmig, bauten sich im Laufe von ein bis zwei Wochen auf und klangen im Laufe der nachfolgenden Wochen allmählich ab. Sie traten mit hoher Wahrscheinlichkeit dann auf, wenn mein Turnus im Krankenhaus am arbeitsintensivsten und härtesten war, mit 36-Stunden-Schichten, die wenig Zeit zum Schlafen ließen. Im Laufe der Jahre wurden sie immer schlimmer, es waren Schmerzen, die Stromschlägen ähnelten und sich anfühlten, als hielte man mir einen elektrischen Viehtreiber ins Gesicht.
Zu dieser Zeit dachte ich, es handle sich nur um eine Verschlimmerung der Gesichtsschmerzen, nichts weiter. Ich dachte, das sei ein isoliertes, ungeklärtes Problem – eines jener medizinischen Geheimnisse, die man eigentlich gar nicht enträtseln muss. Selbst als Ärztin machte ich mir keine großen Gedanken darüber. Ich hatte zu viel mit meinen Patienten zu tun, um mich mit meiner eigenen Diagnose zu beschäftigen. Nie kam mir der Gedanke, dass es sich um ein autoimmunes Problem handeln könnte.
Das war zwar mein erstes Symptom, aber sehr wahrscheinlich nicht der Moment, von dem an die Multiple Sklerose ihren unaufhaltsamen Weg durch mein zentrales Nervensystem zu nehmen begann. Mindestens zehn Jahre vorher, vermutlich sogar schon 20, standen mein Gehirn und die Wirbelsäule bereits unter Beschuss – mein eigenes Immunsystem griff das Myelin an, das die Nerven umhüllt. Ich konnte es zunächst nicht spüren. Ich konnte es jahrelang nicht spüren. Und doch war es so.
Im Laufe der Jahre wurde ich Mutter, zuerst kam mein Sohn Zach zur Welt, dann meine Tochter Zebby. Elternschaft und Vollzeitarbeit lenkten mich ab, aber die Multiple-Sklerose-Uhr tickte. Ich hörte diese Uhr nicht und ignorierte die Warnungen: eingeschränktes Gesichtsfeld und Gesichtsschmerzen. Ich erwartete definitiv von mir, noch mindestens 40 Jahre lang eine aktive, abenteuerlustige, lebenssprühende Frau zu sein. Ich sah mich mit meinen Kindern beim Bergsteigen, auch noch als alte weißhaarige Großmutter. Ich verschwendete keinen Gedanken daran, dass meine ungeklärten Symptome mit etwas so Grundlegendem wie meiner Beweglichkeit oder etwas so Wichtigem wie meinem Denken zu tun haben könnten.
Eines Abends unterhielt ich mich auf einer Dinnerparty mit einer Neurologin und erwähnte beiläufig, dass ich die Farbe Blau im linken Auge etwas anders wahrnahm als im rechten; rechts sah ich sie etwas heller als links. Das schien sie zu interessieren.
„Sie werden eines Tages an Multipler Sklerose erkranken“, sagte sie. Es war das erste Mal, dass das jemand ausgesprochen hatte. Am nächsten Morgen starb mein Vater, und so gingen ihre Worte im Chaos der Trauer unter. Erst Jahre später erinnerte ich mich wieder an diese prophetische Bemerkung.
Als meine Frau Jackie beobachtete, dass ich offenbar einen merkwürdigen Gang hatte, glaubte ich ihr nicht. Ich bemerkte es nicht einmal, bis sie darauf bestand, ein paar Kilometer zu Fuß bis zum nächsten Kiosk gehen, um ein Eis zu kaufen. Als wir zurückkamen, zog ich meinen linken Fuß wie einen Sandsack nach. Ich konnte meine Zehen nicht bewegen. Ich war erschöpft, mir war schlecht und ich hatte Angst. Ich machte einen Termin bei meinem Arzt.
Viele Menschen, die schließlich mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert werden, machen ähnliche Erfahrungen. Die Symptome entwickeln sich langsam über viele Jahre hinweg, und es kann weitere Jahre dauern, bis die Diagnose feststeht, wenn sich körperliche Probleme manifestieren und offen zutage treten.
In den folgenden Wochen unterzog ich mich zahlreichen Untersuchungen und fürchtete mich vor jedem Ergebnis. Zu manchen gehörten Blitzlichter und Signaltöne, zu anderen mehr Strom und noch mehr Schmerzen. Mir wurde Blut abgenommen, immer und immer wieder. Ich sagte wenig und ängstigte mich sehr. Alle Ergebnisse waren negativ, und doch war klar, dass mit mir etwas nicht stimmte.
Schließlich waren wir bei der letzten Untersuchung angekommen, der Lumbalpunktion. Sollten sich Proteine, die sich als oligoklonale Banden darstellen lassen, in der Spinalflüssigkeit, dem Liquor, befinden (ein Hinweis auf erhöhte Antikörperwerte), würde das den Verdacht auf Multiple Sklerose stützen. Fiele jedoch auch dieser Test negativ aus, hieße das, dass wahrscheinlich eine „idiopathische Rückenmarksdegeneration“ vorläge (das bedeutet, dass man die Ursache nicht kennt). Angesichts der langen Liste potenzieller Krankheiten, mit denen ich konfrontiert war, erschien mir dies noch als die beste Option. Ich schöpfte Hoffnung.
Als ich am nächsten Morgen aufstand, wusste ich, dass die Ergebnisse in meiner Patientenakte waren. Ich konnte durch Fernzugriff an meinem Computer zu Hause Einblick in die Krankenunterlagen der Klinik nehmen. Ich rief die Laborergebnisse auf. Positiv. Ich stand auf. Ich ging auf und ab. Zwei Stunden später loggte ich mich wieder ein und sah noch einmal nach. Fünfmal machte ich das, in der Hoffnung, meine Ergebnisse würden sich noch verändern. Doch sie blieben gleich.
Nun war es also offiziell: Ich hatte Multiple Sklerose.
Die Verschlechterung
Im Sommer 2000 zog ich mit Jackie und meinen Kindern von Marshfield in Wisconsin nach Iowa. Man hatte mich zur Assistenz-Professorin an der Universität von Iowa ernannt und ich sollte eine leitende Funktion im Allgemeinkrankenhaus für Angehörige und ehemalige Angehörige der US-Streitkräfte übernehmen. Meine Multiple-Sklerose-Diagnose war noch nicht lange her. Ich nahm das MS-Medikament Copaxone® ein, das mein Arzt mir verschrieben hatte, und ich verließ mich in Bezug auf alle Behandlungsentscheidungen voll und ganz auf meine Ärzte. Als Medizinerin war ich darauf konditioniert zu glauben, dass die Ärzte es am besten wissen. Und was wusste ich schon über Multiple Sklerose? Das war nicht mein Fachgebiet. Ich ließ mich von den Besten des Fachs behandeln und erhielt die besten Medikamente, die es gab, also nahm ich an, dass ich alles Menschenmögliche tat.
Ich hatte mir fest vorgenommen, dass meine Diagnose keinen Einfluss auf meine neue Tätigkeit haben sollte. Ich hatte eine Führungsposition mit vielen Herausforderungen übernommen und liebte diese Arbeit. Es machte mir Spaß zu unterrichten, und die Kinder blühten in ihrem neuen Heim auf. Ich fand, dass ich mich ziemlich tapfer schlug, und meine Ärzte fanden das auch. Ich begann mir sogar vorzustellen, dass mein Zustand sich nicht verschlechtern würde. Ich meinen kühnsten Träumen verheimlichte ich die Multiple Sklerose sogar meinen Kindern.
Dann ließ die Kraft im rechten Arm und in der Hand nach. Man verschrieb mir Steroide zur Unterdrückung der Immunreaktion, und meine Kraft kehrte langsam zurück, doch das war der Beginn einer zwar langsamen, aber fortschreitenden Verschlechterung. Ich konnte es sehen, Jackie konnte es sehen und die Kinder sahen es auch. Inzwischen hatten sie zugegeben, dass es ihnen manchmal peinlich war, mich um sich zu haben, weil meine Beweglichkeit immer schlechter wurde. Manchmal wünschten sie sich, ich würde nicht an ihren Aktivitäten teilnehmen, und dann hatte ich Schuldgefühle, weil ich trotzdem dabei sein wollte. Es war eine Belastung für