lai viņu ārstētu, daudzas operācijas, daudzu mēnešu atveseļošanās klīnikās, pastāvīga protēžu nomaiņa, citu bērnu audzināšanas veicināšana fonā, vai arī turpināt dzīvot visas ģimenes interesēs un audzināt meitu ar smagiem kustību traucējumiem, palīdzot viņai pēc iespējas labāk realizēt savas spējas: nēsāt viņu pēc kārtas rokās un uz muguras, kamēr viņa ir maza, Nākt klajā ar visu veidu ierīcēm pārvietošanai un satveršanai, sagatavoties apspriest ar viņu viņas neparastumu salīdzinājumā ar citiem, iemācīties pielāgoties viņas īpatnībām, neatsakoties no iespējamās ārstēšanas un protezēšanas meitenei un viņas ģimenei. Adoptētāji izvēlējās otro ceļu, un jaunākās meitas kopīgā aprūpe vēl vairāk apvienoja šo lielo ģimeni. Bērna ar acīmredzamiem attīstības traucējumiem parādīšanās ģimenē vienmēr ir dziļa pieredze visiem viņa ģimenes locekļiem. Parasti tā ir dziļa šoka pieredze no informācijas, ka bērnam ir nevis viens, bet divi vai vairāki izteikti traucējumi. Parasti vecāki pēc tam piedzīvo "aizsardzības nolieguma" sajūtu, kas liek domāt, ka tas nevar būt, tā nav taisnība, tas ir nepareizi diagnosticēts vai nav iespējams to izārstēt. Tieši šajā pieredzes posmā daudzas ģimenes velta visus spēkus viņa ārstēšanai, meklē izveicīgākos un zinošākos ārstus, saņem jaunākās zāles, dodas uz slavenākajiem medicīnas centriem Krievijā un ārzemēs. Bet laika gaitā viņi atrod nenozīmīgu rezultātu bērna veselībai un attīstībai, kas maksā lielas pūles un upurus no visas ģimenes puses. Īpaši sarežģītu ainu šādās situācijās mēs redzam ģimenēs, kas audzina bērnus ar priekšlaicīgas dzemdību retinopātiju, kuri piedzima daudz priekšlaicīgi un kuriem bija aklums un dažos gadījumos citi traucējumi. Vecākus īpaši skāra bērna aklums un viņi pielika visas pūles, lai atrastu ārstu, kurš atjaunotu bērna redzi. Bet gadījumos, kurus mēs novērojām, redzes bojājumi bija neatgriezeniski, un visi ārstu centieni noveda tikai pie kosmētiska efekta. Ķirurgi pārliecinājās, ka skartā acs pēc izmēra nesamazinās, pārklājas ar acīm utt. Taču šīs operācijas notika apmēram ik pēc sešiem mēnešiem, un ārstēšana tika pagarināta no dzimšanas līdz trīs vai četru gadu vecumam. Tas nozīmēja, ka mātei ar slimu bērnu tika veikta nepieciešamā pirmsoperācijas pārbaude viņas dzīvesvietā un viņa devās uz operāciju uz pazīstamu klīniku, kur bērnam vispirms tika operēta viena acs, bet otrā paredzēta nākamā operācija. Šādas operācijas un sagatavošanās tām veidoja šīs ģimenes dzīvi diezgan ilgu un ārkārtīgi svarīgu laiku bērna turpmākajai garīgajai attīstībai. Visas šīs operācijas tika veiktas vispārējā anestēzijā, un pēcoperācijas periodā bija nepieciešama īpaša atpūta. Dažiem no šiem bērniem 3 gadu laikā tika veiktas 5-6 operācijas, kas nedeva taustāmu rezultātu. Tajā pašā laikā bērnu vispārējais stāvoklis dažreiz pasliktinājās, viņi kļuva nervozāki un bailīgāki, daži no viņiem zaudēja dzirdi. Viņa vecāki tika mocīti, bet ilgu laiku viņi neatteicās no cerības uz izārstēšanu. Tikai laika gaitā viņi atteicās no šādām operācijām un sāka organizēt savu dzīvi ar aklu bērnu mājās. Pienāca bērna pieņemšanas posms: bija nepieciešams samierināties ar to, ka viņš bija akls, iemācīties dzīvot ar to, iedomāties viņa pašreizējās un nākotnes grūtības un atrast speciālistus, kas viņam palīdzētu tikt galā ar šīm grūtībām. Vecāki, kuri pieņem bērnu tādu, kāds viņš vai viņa ir, un rūpīgi uzrauga viņa reakcijas, priecājoties par jebkuru aktīvu un neatkarīgu bērna rīcību, parasti gūst lielus panākumus. Izšķirošais faktors visos zināmajos nedzirdīgi neredzīgo bērnu veiksmīgas attīstības gadījumos bija tieši vecāku jutīgā un radošā attieksme pret bērnu, pateicoties kurai bija iespējams ar cieņu izturēt bērna audzināšanas sākotnējo līmeni ģimenē pirms bērna ienākšanas skolā. Bērna paša darbībai ir liela nozīme bērna normālai attīstībai. Pētījumi liecina, ka mijiedarbības process starp bērnu un māti, kas ir galvenais bērna garīgās attīstības virzītājspēks, lielā mērā ir atkarīgs no paša bērna iniciatīvas. Veseli bērni pastāvīgi pieprasa pieaugušo uzmanību, un tas ir atkarīgs no vecākiem, cik daudz šī darbība tiks saprasta, ar kādu mīlestību tā tiek atbalstīta un cik precīzi tā ir vērsta pareizajā virzienā. Bet ir tik grūti pamanīt, saprast un atbalstīt ļoti vājo un dažreiz neparasto pacienta darbību no bērna piedzimšanas! Lai mierīgi un pārliecinoši rūpētos par bērnu, rūpīgi uzraudzītu viņa stāvokli un pareizi to saprastu, vecākiem vispirms ir jātiek galā ar savu depresiju un izmisumu. Un tas ir visgrūtākais uzdevums. Parasti māte, kas pastāvīgi baidās par savu bērnu no dzimšanas un ir pirmā, kas uzzina arvien vairāk informācijas par viņa nopietno slimību, ir vairāk noraizējusies. To bieži pavada viņas pašas fiziskās ciešanas no sarežģītas grūtniecības un dzemdību, pēcdzemdību depresijas sekām. Viņai izmisīgi nepieciešama visu ģimenes locekļu palīdzība, rūpējoties par bērnu un izprotot viņas stāvokli. Citādi, slepenāk un rezervētāk, tēvs parasti piedzīvo bērna sarežģīto stāvokli. Un, ja viņš ir atdalīts no savām raizēm, viņš kļūst arvien attālāks un jūtas nevēlams. Dažādos veidos, bet arī jaundzimušā slimība ir sarežģīta vecvecākiem, brāļiem un māsām. Ne tikai bērnam un viņa mātei, bet visiem ģimenes locekļiem ir ļoti nepieciešams viens otra atbalsts. Vislielāko atbalstu var sniegt citi vecāki, kuri to jau ir piedzīvojuši un atraduši spēku, lai pareizi audzinātu bērnu ar vairākiem iedzimtiem defektiem. Ir ļoti svarīgi zināt, ka jūsu gadījums nav unikāls un nav unikāls, ka tie paši (vai gandrīz vienādi) bērni tika (vai tiek) audzināti citās ģimenēs. Savlaicīga vecāku saņemtā informācija par to var ievērojami uzlabot situāciju ģimenē. Pēdējos gados ir bijušas grāmatas un raksti, ko rakstījuši vecāki par bērniem ar smagiem iedzimtiem traucējumiem, sīki aprakstot vecāku pieredzi un problēmas, ar kurām viņi saskārās, audzinot savu bērnu. Par to, kā mainās ģimenes dzīve atkarībā no ārstu, skolotāju, psihologu prasībām un personiskajām īpašībām un viņu darba grafikiem, varat izlasīt Normana Brauna, britu speciālista bērniem ar iedzimtiem multipliem traucējumiem, tēva zēna, kurš dzemdē cieta no masaliņām un kuram bija dziļi redzes un dzirdes traucējumi, darbos. Viens no viņa rakstiem tika tulkots krievu valodā un publicēts žurnālā "Defektoloģija". Pārdzīvojis sava nedzirdīgi neredzīgā dēla nāvi jaunībā no sirds mazspējas un audzinot veselīgu meitu, viņš mudina būt ļoti uzmanīgiem attiecībā uz tuvinieku jūtām: neaizmirstiet, ka katrs ģimenes loceklis ir indivīds un viņam ir nepieciešama pašrealizācija, nevis kauns un neslēpt savu pieredzi, bet dalīties tajā ar mīļajiem. Viņš arī raksta, kā nav viegli runāt par savām problēmām ar sievu, kura vienmēr tiek spīdzināta un sajukusi. «… Tas var būt nopietns izaicinājums laulības saglabāšanai, ka mēs piedzīvojam laiku, kad esam brīvi un atbrīvoti atsevišķi no mūsu partnera. Ārkārtīgi reti mums ir iespēja būt tikai mums abiem, neapgrūtinātiem ar rūpēm par bērnu. Briesmas ir tādas, ka laulības partneris kļūst saistīts ar grūtībām un problēmu neesamību ar citiem cilvēkiem…" Pirms dažiem gadiem mēs publicējām brīnišķīgas grāmatas tulkojumu, ko veica Caroline Philps, māte, kura audzināja trīs bērnus, tostarp vecāku meiteni ar Dauna sindromu. Šīs grāmatas nosaukums ir "Mammu, kāpēc man ir Dauna sindroms?" Izgājusi garu un grūtu ceļu un guvusi ievērojamus panākumus, audzinot meitu ar tik nopietnu slimību, Karolina pateicas visiem ģimenes locekļiem par atbalstu un, atskatoties uz pirmajiem mātes gadiem, atgādina, cik ļoti viņai bija vajadzīgs gudrs speciālista padoms un citu ģimeņu pieredze, kas gāja cauri līdzīgai pieredzei. Viņa raksta par nomācošo vientulības sajūtu, kas atdalīja viņas ģimeni no ģimenēm ar veseliem bērniem. Par to, cik skaudīga viņa bija par savu vīru, kurš varēja atstāt mājas uz darbu un novērst uzmanību no ikdienas rūpēm. Par to, kā spēja atzīt savas jūtas sev un citiem palīdzēja viņai tikt galā ar sevi. Par to, ka, mācot savus mazos un atšķirīgos bērnus Lizi, viņa mācījās kopā ar viņu, "iemācījās pieņemt gan viņu, gan sevi tādu, kādi mēs esam". Savā grāmatā viņa apgalvo, ka pārbaudījumi, ar kuriem saskaras vecāki pirmajos mēnešos, nav saistīti ar pašu bērnu, bet gan ar cīņām, kas notiek viņu dvēselēs.
