parecer sutil, pero está claro que presenta implicaciones identitarias que abordan el concepto de enfermedad y han abierto un debate social que debe escucharse. Además, esta dicotomía resume muy bien el reto que han supuesto y aún suponen los TND para el conocimiento científico del sistema nervioso y su funcionamiento. De un concepto dualista que desvinculaba el cerebro de la mente y, por tanto, contraponía causas orgánicas a psicológicas, se ha pasado a contemplar los fenómenos de la conducta humana como el resultado de procesos cognitivos que a su vez se sustentan en una arquitectura cerebral individual y concreta, construida mediante la compleja y continua influencia entre la expresión genética y el ambiente en que sucede.
La diversidad funcional de los TND supone un reto para la ciencia. La medicina y la psicología tratan de abordar las consecuencias que estos trastornos tienen en la salud de las personas; la sociología y la antropología estudian cómo influyen los TND en la percepción de lo humano; y, por último, las ciencias básicas, como la genética y la neurociencia, consideran que estos trastornos enriquecen y aceleran el avance del conocimiento, ya que desde lo diferente es más fácil entender lo habitual.
Los TND se nos presentan, pues, como algo intrincado y confuso, como un laberinto —no en vano, la representación clásica de la complejidad de la existencia humana—. Según Paolo Santarcangeli2, «un laberinto es un recorrido tortuoso en el que a veces es fácil perder el camino sin una guía». Y así me siento a veces, como perdida en un laberinto, pues convivo a diario con todas estas incertidumbres. Mi profesión es la neuropediatría, cuyo objeto principal consiste en el estudio del neurodesarrollo, el diagnóstico y el tratamiento de sus alteraciones. No hay día de consulta en el que no atienda a algún niño con estas dificultades, en el que no necesite explicarle a su familia por qué su evolución es distinta a la de los otros. No siempre tengo las respuestas, pero nunca dejo de buscarlas. Este libro surge de esta inquietud y de la experiencia que me proporcionan todos y cada uno de mis pacientes cada vez que confían en mi criterio. Trato de exponer aquí cuáles son los conocimientos actuales sobre los trastornos del neurodesarrollo (TND), convencida de que servirá no solo a quienes conviven con ellos, sino también a los profesionales de la salud, a los docentes y a todas las personas que sientan interés por lo humano en cualquiera de sus manifestaciones. Es, por tanto, un texto dirigido a todo el mundo. Y, aunque soy muy consciente de lo atrevido que resulta abordar la enorme complejidad de estos trastornos, he procurado transmitirla de la manera más simplificada posible sin renunciar al rigor científico. Por otra parte, el texto está escrito utilizando el masculino genérico, que permite designar tanto a niños como a niñas sin distinción de su sexo. Esto simplifica el relato, agiliza la lectura y es lo propio del idioma español. En cuanto al uso de los términos que hacen referencia a los trastornos del neurodesarrollo, quiero remarcar la importancia de las palabras, pues sobre ellas se fundamentan nuestras ideas y con ellas las expresamos. Cuando hablan de ciencia deben ser, además, precisas, para evitar el equívoco y evocar con esmero lo que se quiere explicar, y así he procurado escogerlas, para que expresen la consideración y estima que siento por los niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias, a quienes dedico la mayoría de mi tiempo diario y también el trabajo de este libro. Pido disculpas al lector por mi falta de pericia si en algún momento no se interpretan de esta manera, y le ruego que no la tome por falta de sensibilidad, pues no es así en absoluto.
Si mi primer libro, La aventura de tu cerebro, trata de cómo se suceden las etapas en el neurodesarrollo que fluye sin dificultades, en este sigo el mismo esquema para explicar cómo van apareciendo de forma correlativa sus distintos trastornos. En los primeros capítulos se abordan los desafíos que plantean los TND: definir qué es la normalidad, así como delimitar y clasificar los TND y cuáles son los mecanismos comunes que los causan. En los siguientes se describen los patrones anormales del neurodesarrollo, qué circunstancias ponen en riesgo su progreso y, por fin, la secuencia en que se presentan las dificultades: primero las motoras, luego las del lenguaje y la cognición, y por último las de la conducta.
Hay, además, dos ideas principales que me gustaría haber dejado claras. La primera es que este orden en el que van surgiendo las manifestaciones de los TND refleja el de la construcción del sistema nervioso, que, aunque pone en marcha todas sus funciones de forma simultánea, completa unas antes que otras, y así los primeros circuitos en activarse son los motores, sobre los que van sustentándose de forma progresiva todos los demás. La segunda es que, debido precisamente a esta construcción imbricada, lo más común es que todas las funciones encefálicas se vean implicadas en mayor o menor medida cuando algo interfiere el neurodesarrollo.
Entremos, pues, lector, en este laberinto de los TND por el que espero guiarte con éxito hasta la salida.
Notas al pie
1. Considerado como el principal órgano del sistema nervioso central, que se diferencia del periférico porque está rodeado de hueso y se compone, de abajo arriba, de la médula espinal, el tronco encefálico, el cerebelo y el cerebro. Al conjunto de estos tres últimos órganos se lo conoce como encéfalo, palabra griega compuesta por el prefijo εν —pronunciado «en», que significa ‘dentro’— y la raíz κεφαλη —pronunciada «cefalé», que significa ‘cabeza’—, porque están alojados «dentro de la cabeza», rodeados por los huesos que conforman el cráneo. A su vez, la médula espinal está rodeada por la columna vertebral, y por eso no forma parte del encéfalo.
En todo el libro, cuando se use la palabra cerebro, será en alusión a este significado y por ello hay que tener siempre en cuenta que está en íntima relación con el resto de los órganos encefálicos y de todo el sistema nervioso.
2. SANTARCANGELI, P., II libro dei labirinti. Frassinelli, Milán, 1984.
Aunque ya han pasado unos cuantos años, recuerdo bien cómo conocí a María José Más. Fue una noche de noviembre, durante la gala de entrega de los premios Bitácoras. Unos premios a blogs en los que ambas estábamos nominadas.
Aquella fue la primera vez que vi esa sonrisa franca y a la vez tímida, característica de María José. Esa sonrisa que conocen no solo sus amigos, sino cualquiera que haya pasado dos minutos con ella. Una sonrisa capaz de transmitir paz y buen rollo al mismo tiempo. Yo estaba segura de que ella ganaría. Principalmente porque, como seguidora suya, era consciente de que su blog no solo era brillante, sino necesario. Si era obvio para mí, también habría sido obvio para el jurado.
Mi profecía se cumplió y María José subió a recoger el premio. Mientras pronunciaba unas palabras de agradecimiento, me di cuenta de la suerte que teníamos todos, y especialmente los padres y familiares de niños con trastornos del neurodesarrollo, de que una neuropediatra como ella hubiera decidido compartir su conocimiento más allá de su consulta en Tarragona. Gracias a su divulgación, ella también mejoraba la vida de muchas familias a las que nunca vería en persona.
Y si ya teníamos la suerte de que María José decidiera compartir su conocimiento más allá de la consulta, también tuvimos suerte de que decidiera hacerlo más allá del blog. En los últimos años su actividad se ha ido multiplicando dentro y fuera del mundo online, hasta convertirse en todo un referente de la neuropediatría española. De este modo, es frecuente encontrarla en eventos divulgativos de toda índole: en los escenarios, en medios de comunicación (como Órbita Laika) y, por supuesto, en el caso que ahora nos ocupa: en las librerías.
Tras el éxito de La aventura de tu cerebro, en este nuevo libro María José ahonda en el concepto del neurodesarrollo hasta sumergirnos, como ella misma define, en el “laberinto” que suponen los trastornos asociados. Antes de comenzar, lanza un aviso a navegantes reconociendo su ambición: su propuesta es un libro “para todos”. A priori podría parecer imposible que un libro sobre conceptos tan complejos pueda resultar interesante tanto para un profesional sanitario como para un paciente. Pero esa es, quizá, la mayor virtud de la autora: su estilo riguroso, pero a la vez cercano y sencillo, hace posible lo imposible.
El libro comienza de manera valiente y sin rodeos, abordando un problema al