zum Tanzen aufzufordern. Laufen war sein Ding. Während der sechs Jahre in der Mittelschule und der Highschool trat er in Leichtathletikmannschaften an. Ich denke an den Tag, als er seine erste Gehaltszahlung bekam. Als er allein auf Reisen ging, seinen Führerschein machte. Als er sein College-Zeugnis an der Wand aufhängte.
Auch wenn die vier Aspekte, die wir gerade beleuchtet haben, für viele autistische Kinder gelten, darf man nicht vergessen, dass der Ausdruck ‚Autismus-Spektrum‘ impliziert, dass kein Kind ganz so ist wie das andere. Jedes beginnt seine Reise an einem anderen Punkt des Spektrums, und jedes hat sein eigenes Tempo auf dem Weg durch seine Entwicklung und eine vollkommen berechtigte individuelle Perspektive. Und, was genauso wichtig ist: Alle Eltern, Lehrer*innen oder Erziehungsberechtigen haben ihr eigenes individuelles Verständnis von Autismus. Jeder Mensch, der beteiligt ist, ist ein komplexes Gebilde, wie ein Fernsehbild, das aus Millionen von Pixeln besteht. Deshalb gibt es kein allgemeingültiges Erfolgsrezept. Es obliegt jedem selbst, zu recherchieren, sich zu informieren und die notwendige Kleinarbeit zu machen. Und selten findet sich eine Gelegenheit, die Hände in den Schoß zu legen. Ein autistisches Kind zu führen, zu erziehen und wertzuschätzen, ist ein kontinuierlicher Prozess.
Beverly Sills, eine große Opernsängerin und Mutter zweier Kinder mit besonderen Bedürfnissen, hat einmal gesagt: „Es gibt keine Abkürzungen zu einem Ort, der einen Besuch wert ist.“ Das stimmt, aber die Reise kann von der Freude an Entdeckungen durchdrungen sein. Sie haben den Reiseführer in der Hand.
1. Kapitel
Ich bin eine ‚ganze‘ Person
Mein Autismus ist ein Teil von mir, aber ich bin auch noch mehr. Bist du nur eins, oder bist du ein Mensch mit Gedanken, Gefühlen, Ideen, Vorlieben und Abneigungen, Begabungen und Träumen? Bist du dick (übergewichtig), kurzsichtig (hast du eine Brille?) oder tollpatschig (unkoordiniert)? So etwas sehe ich, wenn ich dich zum ersten Mal treffe. Aber du bist doch mehr als das, oder nicht?
Ich bin ein Kind, ich lerne und ich wachse. Wir wissen beide nicht, was ich vielleicht alles kann. Wenn du denkst, ich bin nichts anderes als autistisch, dann traust du mir vielleicht zu wenig zu. Und wenn ich merke, dass du denkst, ‚das kann mein Kind nicht‘, dann denke ich, ‚warum soll ich es versuchen?‘
„Kennen Sie den Begriff ‚Autismus’?“
Das war die erste Frage, die mir von Bryce’ sonderpädagogischen Früherzieherinnen gestellt wurde. Es war auch das erste Mal, dass ich den Begriff ‚Autismus’ in Zusammenhang mit meinem Kind hörte. Das war für mich, wie wohl für viele andere Eltern auch, ein verstörender Moment. Dieses eine Wort brachte meine Vorstellung von der Zukunft meines Kindes völlig durcheinander, ich betrat unsicheren Grund.
Die Angst vor dem Ungewissen ist etwas, das bei allen Menschen eine große Angst auslösen kann. Aber in diesem furchterregenden Moment sah ich die Oktobersonne durch die Fenster hinter mir durchscheinen und hatte das Gefühl, dass sie sich wie eine beruhigende Hand auf meine Schultern legte. Da war die riesige Bedrohung durch das Wort ‚Autismus‘, ich wusste ja nicht viel darüber, aber ich sah auch ein Licht am Horizont, denn ich hatte eine Gewissheit: Mein Sohn war immer noch dasselbe Kind, das ich liebe und geliebt habe, seit ich von meiner Schwangerschaft erfahren hatte. Und ich war dieselbe Mutter, die mein Kind liebt und geliebt hat, der es Vertrauen schenkt. Was sollte Autismus daran ändern können?
Ich bin jetzt keine Verfechterin von Political Correctness in Szenarien, wo das aus meiner Sicht keine Rolle spielt, aber nach dieser ersten ‚Enthüllung’ musste ich entscheiden, wie ich zu meinem Kind und seinem Autismus stehen, und wie ich meine Sichtweise ihm selbst und den anderen in unserem Umfeld gegenüber vertreten könnte. War mein Sohn jetzt ein ‚Kind mit Autismus’ oder war er ‚autistisch‘? Das damals in der Gesellschaft übliche Bild von Autismus gründete sich weitgehend auf irrige Vorstellungen, und ich sah mich damit konfrontiert, dass Wörter einerseits einen Sachverhalt korrekt benennen können, andererseits aber Erwartungen oder Schubladendenken erzeugen und somit ein Hindernis für das Kind darstellen, langfristige und realistische Ziele in seiner Entwicklung zu erreichen.
Als meine Familie Mitte der 1990er-Jahre mit dem Spektrum in Berührung kam, bedeutete für Eltern autistischer Kinder und für Menschen, die beruflich mit Autismus befasst waren, das Wort ‚autistisch‘: ‚mit oder mit Bezug auf Autismus‘ oder ‚eine Person mit Autismus‘. Das ist auch heute noch so. Aber damals wie heute machen diejenigen, die mit einem autistischen Kind leben und es lieben, die frustrierende Erfahrung, dass es in der Welt um uns herum an Wissen über Autismus mangelt und das Denken von unfairen Stereotypen geprägt ist.
Zu der Zeit, als bei meinem Sohn die Diagnose gestellt wurde, wurde eins von 750 Kindern als autistisch diagnostiziert. Autismus wurde in der Regel als ‚seltene‘ und ‚rätselhafte Störung‘ (oder schlimmer noch als ‚Krankheit‘) beschrieben. Ob es uns gefiel oder nicht, Außenstehende reagierten damals auf das Wort ‚autistisch‘ nicht gerade positiv, kamen nicht auf die Idee, sich von der Etikettierung zu lösen und den Menschen dahinter in seiner Ganzheit zu sehen, voller Begabungen wie auch Eigenheiten. Üblich waren Reaktionen wie „Ohje. Schweigsamer, zurückgezogener Alien”. In erster Linie ging man von Einschränkungen aus. Oder wir trafen auf entgegengesetzte und dennoch erdrückende Assoziationen: „Ohje. Linkisches, antisoziales Computer-/Mathe-/Musikgenie.”
Die Wahrnehmung von Autismus veränderte sich grundlegend, als eine Generation von Kindern, die mit Autismus diagnostiziert worden war, sich als vor Leben sprühende und ausdrucksstarke Menschen, die sich vollkommen mit dem ‚autistisch‘-Sein identifizierten, Gehör verschaffen konnten. Durch sie bekam ein Wort, das zu ihren Kinderzeiten ausgesprochen negative Assoziationen geweckt hatte, einen anderen Klang. Früher ein banales Adjektiv, jetzt eines, das viele von ihnen selbst definieren. Ihre Stimmen sind authentisch und brachten mich dazu, meinen Gebrauch des Wortes ‚autistisch‘ zu überdenken. Aber es ist wichtig zu wissen, von wo wir kommen, um zu verstehen, wo wir jetzt sind.
Wenn negativen oder ungenauen Beschreibungen von Autismus der Boden entzogen wird, dann verändert sich allmählich die Wahrnehmung. Als Erstes sollten wir uns fragen: Welche Erwartungen werden durch Wörter geweckt?
Als ich anfing, nach Informationen zu suchen, um einen ersten Zugang zu dem Thema Autismus zu bekommen, stieß ich auf ein lächerliches Online-Wörterbuch, das zu dem Wort ‚autistisch‘ das Synonym ‚untauglich‘ nannte und dann noch auf eine lächerlich lange Liste mit 155 ‚verwandten Wörtern‘ verwies. Darin fand sich z. B. ‚betäubt‘, ‚katatonisch‘, ‚emotional tot‘, ‚gierig‘, ‚herzlos‘, ‚narzisstisch‘, ‚selbstsüchtig‘, ‚seelenlos‘ und ‚unnahbar‘. Nicht eines dieser Wörter beschreibt mein Kind, und ich vermute, Ihres auch nicht.
Auf lange Sicht – und es ist ja auch ein weiter Weg – ist Ihre Sichtweise des ‚Autismus‘ Ihres Kindes der entscheidende Faktor, der bestimmt, welche Ziele es letztlich erreicht. Egal wie Sie es bezeichnen, ob ‚Kind mit Autismus‘, ‚autistisches Kind‘, ‚Aspie‘, ‚aus dem Spektrum‘ oder ‚ASD‘. Bewusst oder unbewusst treffen Sie hunderte Male täglich Entscheidungen, die auf Ihrer Einstellung beruhen. Verlieren Sie den Blick auf Ihr Kind in seiner ‚Ganzheit‘ hinter einer Etikettierung, dann wird Ihr Leben und seines anstrengender.
Ihre Sichtweise des ‚Autismus‘ Ihres Kindes ist der entscheidende Faktor, der bestimmt, welche Ziele es letztlich erreicht.
Alle Kinder durchlaufen in ihrer Entwicklung Phasen des Gleichgewichts und des Ungleichgewichts. Die meisten Kinder testen ihre Grenzen aus, sagen gern ‚schmutzige‘ Wörter auch vor fremden Leuten, sind starrsinnig bis zum Gehtnichtmehr, schmeißen Spielzeug in die Toilette, wollen sich nicht waschen und weinen, wenn es nicht nach ihrem Kopf geht.
Das alles auf Autismus zu schieben, ist nicht nur falsch und unfair, sondern Sie können dann auch nicht die Aspekte in der Entwicklung Ihres Kindes wertschätzen, die typisch für alle Kinder sind. Ihr Kind hat Hoffnungen, Vorlieben,