może niekorzystnie się wydłużyć i utrwalić jako dominujący wzorzec komunikacji. Przyczyny braku odpowiedzi dziecka mogą by różne: zbyt niski poziom uwagi lub motywacji, brak zrozumienia pytania, brak środków do przekazania odpowiedzi lub zbyt krótki czas zostawiony na odpowiedź;
3) rodzic zadaje dziecku pytania i dziecko odpowiada na nie dostępnymi sobie sposobami – spojrzeniami, nieznacznymi ruchami, niedoskonałą i mało czytelną wokalizacją lub inaczej, ale rodzic, spodziewając się dojrzalszych odpowiedzi, ignoruje te, których dziecko faktycznie udzieliło. Wysiłki dziecka nie są nagradzane, stopniowo nabiera ono przekonania, że jego odpowiedzi nie mają znaczenia. Może to prowadzić do wycofywania się z prób komunikacji;
4) rodzic, widząc trudności dziecka, wchodzi w rolę nauczyciela i w sytuacji zabawy stawia przed dzieckiem zadania do wykonania. Wypracowuje z nim pewne umiejętności językowe, np. nazywanie kilku przedmiotów na polecenie lub powtarzanie na prośbę „powiedz”. Nieprawidłowość powstaje wtedy, gdy rodzic nie potrafi budować z dzieckiem innych sytuacji komunikacyjnych oprócz tych o charakterze zadaniowym.
Przytoczone wyżej przykłady zachowań rodziców świadczą przede wszystkim o ich bezradności w trudnej sytuacji odkrywania niepełnosprawności własnego dziecka. Wynikają często z lęku lub z braku akceptacji faktu, że dziecko nie rozwija się prawidłowo. Nierzadko są obrazem zaburzonych relacji dziecko – rodzic, np. nadmiernego utożsamiania się (por. Zalewska 1998), blokującej rozwój postawy nadopiekuńczej czy nawet odrzucenia dziecka z niepełnosprawnością.
Mówienie do dziecka bez oczekiwania na odpowiedź może oznaczać rozumowanie, że jest jeszcze małe, dodatkowo obciążone, więc nie należy wymagać od niego zbyt wiele. Mówienie za dziecko i nieustanne wyręczanie go w sytuacji komunikacyjnej pozwala rodzicom zachować nieprzerwany ciąg informacji, uniknąć niewygodnej ciszy zdradzającej niemożność dziecka i jeszcze na jakiś czas odsunąć prawdę o jego trudnościach. Podejście zadaniowe z ciągłymi prośbami o to, by dziecko coś zrobiło lub powiedziało, często wyraża ogromne pragnienie rodziców, że nadrobi ono zaległości i dorówna rówieśnikom, w czym chcieliby pomóc. Jednocześnie jednak może być sygnałem niskiego poziomu akceptacji stanu dziecka.
Prawidłowa więź dziecka z rodzicami oraz właściwa relacja między nimi, nacechowana uważnością i ciepłem, wymieniane są jako kluczowe czynniki sprzyjające rozwojowi małego dziecka we wszystkich sferach (Kościelska 1988; Skórczyńska 2006; Witak-Światłowicz 2006 i in.). Zespoły terapeutyczne powinny brać pod uwagę najważniejsze cele, czyli podtrzymywanie więzi rodziców z dziećmi oraz kształtowanie i wzmacnianie prawidłowej relacji między nimi. W dużej mierze środkiem do ich realizacji staje się wzmacnianie kompetencji rodzicielskich, a wśród nich umiejętności porozumiewania się rodziców z dziećmi.
Porozumiewanie się rozumiem tu szeroko, jako nadawanie i odbieranie komunikatów językowych i niejęzykowych w diadzie rodzic – dziecko. W terapii chodzi więc o wspieranie obydwojga uczestników interakcji. Z natury rzeczy relacja między nimi jest niesymetryczna, obie strony nie są jednakowo wyposażone w umiejętności i narzędzia. Wspólne identyfikowanie zasobów, jakimi dysponują rodzice i dzieci, udanych sposobów na zabawę, a także wzmacnianie ich dobrych doświadczeń będzie zapewne jednym z pierwszych etapów interwencji. To niezbędna podstawa innych działań terapeutycznych i edukacyjnych, w których będą brali udział. Na tak zbudowanym fundamencie mają szansę zadziałać nowe środki komunikacji, m.in. gesty.
Zasady wczesnego wspomagania rozwoju: role terapeutów i rodziców
W dążeniu do osiągnięcia postulowanych celów z pewnością pomaga jasne określenie ról wszystkich uczestników procesu. W latach 80. i 90. XX wieku rodzice dzieci z niepełnosprawnością często stawiani byli w roli terapeutów własnych dzieci; do takiej postawy byli przekonywani. Niektóre metody wręcz obarczały rodziców odpowiedzialnością za brak postępów dziecka. Współcześnie tendencje te zanikają na rzecz rozwiązań normalizacyjnych. Rodzice mają pełnić przede wszystkim role rodzicielskie, jednak – podobnie jak w przypadku matek i ojców dzieci pełnosprawnych – kładzie się nacisk na stałe powiększanie ich kompetencji. Rodzice mogą oczekiwać od profesjonalistów podpowiedzi i instruktażu efektywnego postępowania z dziećmi, których potrzeby są szczególne. Jednocześnie terapeuci muszą wykazywać się umiejętnością przekazywania kompetencji i wzmacniania pożądanych zachowań rodzicielskich sprzyjających postępom dzieci. Dąży się do tego, by rodzice nie tylko dowiedzieli się o konieczności zastosowania jakiegoś sposobu postępowania, ale przede wszystkim poczuli satysfakcję czy zauważyli korzyści z wykonania zaleceń pod okiem terapeuty. Tak zorganizowane sprawdzanie porad w działaniu jest wysoce skuteczną metodą uczenia się (por. Kielin 2002).
Obowiązujące od 2005 roku Rozporządzenie promuje opisywany model, postulując, że rodzice dzieci powinni być obecni na zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju. W kontekście nauki porozumiewania się model ten wydaje się jedynym słusznym. Rodzice muszą mieć szansę obserwowania efektywnych zachowań terapeutów, by sami mogli je przejmować i powielać.
Zadania logopedy i filozofia AAC jako niezbędny element interwencji
W tradycyjnym rozumieniu logopeda w zespole wczesnego wspomagania rozwoju odpowiedzialny jest za wywołanie i rozwijanie mowy u dziecka. Dużą wagę przywiązuje też do monitorowania funkcji narządu artykulacyjnego i usprawniania go poprzez karmienie terapeutyczne oraz odpowiednie ćwiczenia, a także do treningu słuchowego.
Powinności logopedy należy jednak widzieć szerzej. Jest on terapeutą komunikacji, języka i mowy. Najważniejszym celem nie jest mowa sama w sobie, lecz raczej funkcjonalna komunikacja (jeśli to tylko możliwe – symboliczna, językowa, za pomocą różnych środków, w tym mowy), zapewniająca dziecku psychiczny komfort i warunki wszechstronnego rozwoju, a rodzinie – poczucie kompetencji i budowanie autentycznej więzi z dzieckiem. Zadaniem logopedy jest zatem ocena umiejętności i możliwości dziecka w potrójnej perspektywie: jego ekspresji, rozumienia i współdziałania, czyli pragmatycznego wykorzystania własnego potencjału poznawczego przez dziecko w kontaktach z innymi. Na bazie tej oceny logopeda szuka optymalnych sposobów wsparcia rodziny i dziecka w poszerzaniu umiejętności w każdej z wymienionych sfer.
Schemat 1. Komponenty umiejętności komunikowania się dziecka
Źródło: opracowanie własne.
Dzieci trafiające do zespołów wczesnego wspomagania rozwoju często nie są jeszcze dojrzałe do ekspresji językowej, a nawet jeśli mają wystarczające kompetencje poznawcze potrzebne do rozumienia i używania języka, brakuje im umiejętności lub możliwości wykonawczych aparatu artykulacyjnego i dostatecznej nad nim kontroli. U podstaw tych trudności leżą najczęściej zakłócenia lub nieprawidłowości funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Sprawia to, że bardzo trudno prognozować, czy, a jeśli tak, to kiedy dziecko będzie miało możliwość uczenia się i używania mowy. Błędem byłoby więc skupianie się wyłącznie na czynności mówienia, zaniedbując inne komponenty procesu komunikacji, a także inne drogi osiągnięcia założonych celów terapii.
Wszędzie tam, gdzie istnieje ryzyko poważnych zaburzeń w komunikowaniu się, obowiązkiem zespołu terapeutów jest zapobieganie potencjalnym nieprawidłowościom i staranne budowanie odpowiedniego środowiska stymulującego rozwój. Zgodnie ze sztuką w takich przypadkach korzysta się ze wspomagających i alternatywnych metod komunikacji (AAC) (Mirenda, Iacono 2009; Romski, Sevcik 2005 i in.). Chodzi przede wszystkim o filozofię tego podejścia, związaną z uruchamianiem mechanizmów kompensacji i lepszych warunków uczenia się, uwzględniających możliwości, jakimi dziecko już dysponuje. Wykorzystywanie AAC wobec małych dzieci, u których mowa nie rozwija się, oznacza:
1) budowanie u nich pragmatycznych podstaw komunikacji językowej: