sich zusätzlich der Schwerpunkt für Menschen mit Behinderung heraus. Er wurde Mitglied des Koalitionsausschusses für Menschen mit Behinderung und hat aktiv an der Entwicklung und Durchsetzung des SGB IX gearbeitet. Daraus entwickelte sich sein Engagement in der LEBENSHILFE . Seit 2001 ist er Vorstandsvorsitzender in Nürnberg. 2002 Schaffung einer eigenen Stiftung. Ein weiterer Schwerpunkt seiner Parlamentsaktivitäten führte zu einem weiteren arbeitsintensiven Ehrenamt. 2002 war er Gründungsmitglied der damaligen Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, des heutigen DHPV. Als erstes MdB brachte er das Thema Hospiz in den Bundestag ein mit dem Erfolg, dass die Hospizarbeit in zwei Stufen im SGB V verankert wurde. Seit 2006 ist er geschäftsführender Vorstand des Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. Er hat eine Stiftung ins Leben gerufen, die das Ehrenamt im DHPV unterstützt.
1.5Den Weg in die Öffentlichkeit ebnen
Erinnerungen an die Parlamentarische Begleitung
Erste Begegnung mit der Hospizidee
Meine erste Begegnung mit der Hospizidee war ein Vorbereitungstreffen zur Bildung der Bundesarbeitsgemeinschaft in Köln Ende 1991. Das Interesse der Politik an der Hospizarbeit war damals marginal. Obwohl alle Fraktionen des Bundestags nach Köln eingeladen waren, war ich der einzige, der sein Wochenende der Hospizarbeit widmen wollte. Was ich damals nicht wusste, war, dass noch sehr viele Hospiz-Wochenenden folgen sollten.
Die Ziele, das große Vorhaben, aber auch die handelnden Persönlichkeiten wie Pfarrer Pera faszinierten mich damals schon sehr. Also war in Köln mein Entschluss gereift, mich der Aufgabe zu verschreiben. Der nächste Schritt war dann die persönliche Mitgliedschaft in der neu gegründeten Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, bestätigt unter dem 22.9.1992 von Heinrich Pera als ehrenamtlichem Geschäftsführer.
Bei der Gründungsveranstaltung in Halle durfte ich natürlich nicht fehlen. Zwei große Aufgaben zeichneten sich beim Aufbau der Hospizbewegung ab:
1Die Hospizidee war in Deutschland noch weitgehend unbekannt. Die beiden großen Kirchen hatten ein distanziertes Verhältnis zu den Hospizzielen, obwohl gerade viele Menschen aus dem kirchlichen Bereich von Anfang an den größten Anteil an der Aufbauarbeit hatten. Die Idee musste also vorangebracht werden.
2Die zweite große Herausforderung war die organisatorische Aufgabe. Mit keiner D-Mark in der Hand, ohne hauptamtliche Unterstützung, musste eine Bewegung in Deutschland aufgebaut werden.
Der große Lichtblick: Von Beginn an gab es eine große Zahl von hochmotivierten und sehr engagierten Ehrenamtlichen.
Bei der ersten Herausforderung, die Hospizidee voranzubringen, konnte ich gut helfen. Zwei große Projekte wurden erfolgreich angegangen. Im Jahr 1993 brachte ich die erste sogenannte „Parlamentarische Anfrage“ für die SPD-Fraktion in den Deutschen Bundestag ein. Dadurch beschäftigte sich das Parlament das erste Mal in seiner Geschichte mit der Hospizaufgabe. An den Antworten der Regierung von damals kann man erkennen, welche unvorstellbare, großartige Entwicklung die Hospizbewegung in Deutschland bis heute genommen hat.
Damit war auch der Weg in die Öffentlichkeit, hin zu den Medien geebnet. Auch für mich blieb der Lohn nicht aus. Als Anerkennung für diese Aktivität erhielt ich die Möglichkeit für eine Hospitation im legendären St. Christopher´s Hospice in London. Die 1996 dort gewonnenen Eindrücke haben meine Haltung, meine Ziele in der Hospizarbeit bis heute geprägt.
Impulse aus dem Ausland
Die erste große Tat nach London war dann die Realisierung der Fachkonferenz „Sterben als Teil des Lebens – Humane Sterbebegleitung als gesellschaftliche Herausforderung“ der Friedrich-Ebert-Stiftung am 30.10.1996 in Bonn. Durch die Übernahme der Kosten durch die Stiftung war es möglich, die Spitzenleute aus London und aus Kanada, die für ein staatliches System der Hospizarbeit stehen, zu gewinnen. Der dritte Part kam aus Holland, weil zu diesem Zeitpunkt das Thema Sterbehilfe auf Deutschland überzuschwappen drohte. Kein Wunder, dass die Veranstaltung mit über 300 Teilnehmern überfüllt war.
Für mich war wichtig, dass wir in Deutschland bei der Entwicklung der Hospizbewegung das Rad nicht neu erfinden mussten, sondern vom Wissen und den Erfahrungen in anderen Ländern profitieren konnten. Letztendlich dienten solche Aktivitäten aber auch dem Ziel, in der Entwicklung schneller aufzuholen. Aus London hatte ich die Erwartungshaltung der Hospiz-Verantwortlichen mitgebracht. Diese erhofften sich einen Durchbruch für die Hospizbewegung in Deutschland, denn dann hätten wir in Europa einen großen Schritt in Richtung Mitmenschlichkeit getan.
Sehr rasch merkten wir, dass wir, anders als in Großbritannien, die hospizliche Arbeit nicht mit einem derart hohen Spendenaufkommen von 40-60 % finanzieren konnten. Die gesellschaftliche Entwicklung verlief in den beiden Ländern doch sehr unterschiedlich.
Das große Problem bestand darin, dass im Sozialgesetzbuch V kein Platz für eine Kassenfinanzierung der Hospizarbeit war. Die Vorgespräche im Gesundheitsministerium mit dem cerantwortlichen Herrn Holzbach zeigten, dass wir auf Granit bissen.
Also war sehr schnell klar, dass wir eine politische Lösung brauchten. Da zeichnete sich bei Minister Seehofer und der CDU /CSU Fraktion ein Gesinnungswandel ab.
Der Hintergrund war klar. Durch die Gefahr, dass sich auch in Deutschland der Ruf nach einer staatlich geregelten Sterbehilfe entwickeln könnte, haben die beiden großen Kirchen ihre Haltung zur Hospizarbeit verändert. Plötzlich war die Hospizarbeit die Alternative zur Sterbehilfe. Der Politik wurde nun auch von den beiden großen Kirchen signalisiert, dass die Hospizarbeit zu fördern und zu finanzieren sei, und die beiden großen Wohlfahrtsverbände bauten ihre neuen „Geschäftsfelder“ Hospiz auf.
1997 erfolgt dann der Einstieg in die Finanzierung durch die Krankenkassen, zunächst für die stationären Hospizeinrichtungen. Damals konnte ich durchsetzen, dass die 10 % Regelung aufgenommen wird. Mein Trauma war die Pflegeversicherung. Im Gesetzgebungsverfahren hatten die Wohlfahrtsverbände noch lautstark verkündet, dass die Gefahr einer privaten Konkurrenz nicht im Ansatz gegeben sei. Wir mussten aber erleben, dass sich schon nach kurzer Zeit die „Privaten“ breit machten und Geld verdienten. Um einer solchen Entwicklung im Hospizbereich vorzubauen, kam dann die von mir erarbeitete 10 % Regelung für die Stationären Hospize durch.
In der Zwischenzeit war in Bonn, später in Berlin, mein Büro ein Stützpunkt für die Hospizarbeit im politischen Bereich gewesen, wobei die parteipolitische Frage nie eine Rolle gespielt hatte. Es war die Vorfeldarbeit für parlamentarische Aktivitäten, die dann in Berlin ab 2003, zusammen mit Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin, in den interfraktionellen Arbeitskreis Hospiz mündeten.
Dieser interfraktionelle Arbeitskreis Hospiz fand mit der Arbeit der Enquete-Kommission „Recht und Ethik der modernen Medizin“ einen stärkeren Zulauf. Der Grund dafür war, dass in der Kommission dem Thema Hospiz ein eigener Schwerpunkt, mit Empfehlungen an Regierung und Parlament, gewidmet werden sollte.
Erste gesetzliche Regelungen
Trotz aller Erfolge blieb das leidige Thema der Unterfinanzierung der BAG. Weder in Halle noch später mit Frau Graf in Aachen und in Niederzier konnte eine ausreichende hauptamtliche Struktur finanziert werden. So erfolgreich auch der Einstieg bei der Finanzierung der Hospizarbeit war, so wenig konnten wir eine institutionelle Förderung der Bundesarbeit durchsetzen.
2001 erreichten wir den nächsten großen Erfolg. Mit der Förderung der ambulanten Arbeit, durch die Aufnahme in Abs. 2 des §39a SGB V, erzielten wir den großen Durchbruch. Damit konnten wir das Herzstück der Hospizarbeit, die ambulante Arbeit und das Ehrenamt, auf eine sichere finanzielle Basis stellen. Im Oktober 2001 fanden die Beratung und die Anhörung zum Pflegeleistungsergänzungsgesetz statt. Die SPD-Bundestagsfraktion hatte in der Koalition durchgesetzt, dass die Krankenkassen in Zukunft die ambulanten Hospizdienste fördern, die ehrenamtliche Sterbebegleitung erbringen. Ab dem 01.01.2002 war dann die finanzielle Absicherung der gesamten Hospizarbeit geregelt. Dies war das größte „Geschenk“